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Patients Sclérose en plaques
SEP et cannabis : quels effets sur les symptômes et le quotidien ?
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, je ne sais pas si cela peut l'aidé, mais moi je ne prends pas le cannabis pour les douleurs mais contre les tremblements et la spasticité. Peut être que les vertus du cannabis peut soulagé ton ami. Il existe plusieurs façon d'utilisé et de trouvé le cannabis. Renseigne toi sur internet comment faire. Tiens moi au courant de votre décision.
Abricot
Abricot
Dernière activité le 26/08/2023 à 15:00
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Bonjour, Il a des douleurs terribles, il faut qu'il en parle au Neurologue, il ne peut pas le laisser souffrir comme ça !
A mon idée, le cannabis "pourrait" atténuer ses douleurs. Ah si seulement les Laboratoires Pharmaceutiques, au lieu de s'emmêler dans des histoires financières avec la Sécurité Sociale, avaient eux-mêmes ces douleurs, là alors, ils comprendraient et ne tergiverseraient pas comme ils le font actuellement. J'attends le Sativex, car je ne voudrais pas, si je fume un joint, me remettre à fumer (2 paquets/jour). Aujourd'hui même ça fait 13 ans que j'ai arrêté de fumer "à cause ou grâce" à une poussée de SEP qui m'emmenait à l'hôpital pour une semaine de perfusions de Solumédrol ! Bizarre la vie. Bon courage !
Utilisateur désinscrit
Je te comprends. moi je n'ai jamais essayé d’arrêté de fumé même si je sais que ca me ferais du bien d’arrêté de fumé, mais j'ai peur de m'ennuyé encore plus que maintenant. Ça me permet de faire la sieste quand j'ai besoin. Mais si c'est pour te remettre a fumé autant qu'avant. A bientôt.
Detchen
Bon conseiller
Detchen
Dernière activité le 02/02/2026 à 16:06
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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Utilisateur désinscrit
Il faut se mettre a ma place. Je suis grabataire, je ne peux presque plus rien faire tout seul. C'est devenu mon palliatif de mon quotidien. J’aimerai pouvoir passé mon temps a faire autre choses. Je sais que je suis sévèrement dépendant au cannabis mais pas au tabac. Je ne fume pas de cigarettes. Je déteste je gout du tabac. Si tu as une solution pour moi, je suis a ton écoute. A bientôt.
Detchen
Bon conseiller
Detchen
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gros bisous et bon 1er mai !
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Utilisateur désinscrit
Merci pour les conseilles. Ne t’inquiète pas pour moi, je sais qu'il y a pire que moi. J'ai de la chance, j'ai des enfants, ma mère qui prends soin de moi, sans compté du foot fauteuil qui me défoule. J'essaye de ne pas me prendre la tète avec tous mes soucis. J'aide mes proches comme je peux pour me sentir encore utile.Profite de ta famille. Tu est dans quel coin de la France? Moi je suis a Bordeaux ou il fait bon vivre. A bientôt.
Utilisateur désinscrit
Bonjour j'ai une sep depuis 7 ans avec d atroce douleurs fourmi et décharge électrique dans tout le corps plus la fatigue moi aussi j'attends le sativex mais il n'est pas commercialise c'est la France encore tout sa parce que il est à base de cannabis c'est du n'importe quoi faut penser au malade un peu avant de penser à l'argent ou à autre chose
Utilisateur désinscrit
C'est dialogue de sourd, on vit dans un pays réactionnaire. Il parle de l'Europe mais ils ne font aucune loi ensemble. Meme les Etat Unis on autorisé le cannabis thérapeutique. ils ont rempli les caisses de l'etat avec l'argent qu'ils gagnent. On attend quoi????
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Quels symptômes vous affectent le plus dans votre quotidien avec la SEP ?
Utilisateur désinscrit
Pour moi, je vais plomber l'ambiance, je reve d'être comme vous ! 5 ans de sep 4ans de fauteuil roulant, j'ai commencé par déambulateur, fauteuil juste dehors, maintenant cest seulement transfert, et fauteuil roulant électrique au quotidien, en plus covid fin septembre maintenant c'est transfert avec aidant...
Sinon, spasticité, baclofène 6*/jour
Pour les problèmes urinaire, on m'avait diagnostiquée hyperactivité vésicale en centre de rééducation, depuis le covid, on m'a trouvé du diabète type 2, du coup bizarrement avec les traitements je suis passé de 10 pipi par jour, à 4 ... 4 ans pour voir ça 😄
Sinon j'ai 40 ans
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
Symptômes et complications de la sclérose en plaques
SEP : sensations de décharges électriques et fourmillements, est-ce que vous ressentez cela ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Quels symptômes vous affectent le plus dans votre quotidien avec la SEP ?
Utilisateur désinscrit
Pour moi, je vais plomber l'ambiance, je reve d'être comme vous ! 5 ans de sep 4ans de fauteuil roulant, j'ai commencé par déambulateur, fauteuil juste dehors, maintenant cest seulement transfert, et fauteuil roulant électrique au quotidien, en plus covid fin septembre maintenant c'est transfert avec aidant...
Sinon, spasticité, baclofène 6*/jour
Pour les problèmes urinaire, on m'avait diagnostiquée hyperactivité vésicale en centre de rééducation, depuis le covid, on m'a trouvé du diabète type 2, du coup bizarrement avec les traitements je suis passé de 10 pipi par jour, à 4 ... 4 ans pour voir ça 😄
Sinon j'ai 40 ans
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
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1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, je consomme du cannabis comme décontractant. C'est la seule chose qui fonctionne et qui diminue mes tremblements. J'aimerai savoir si d'autres personnes a avoir essayé? Et quelles bénéfices observés? Merci de me répondre. Cordialement