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Symptômes et complications de la sclérose en plaques

SEP et symptômes de dysesthésie, combien de temps ?

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

15/02/2024 à 21:58

Bonjour,

Je suis un accompagnant. Ma femme vient d'être diagnostiquée SEP début décembre 2023. Depuis, la maladie est bien là. Malgré la fin de la poussée. Syndrome de Lhermitte. Mais surtout la dysesthésie au niveau des mains. Sensation de brûlure des mains, picotements et raideurs. Les autres symptômes, notamment les paresthésies des jambes jusqu'à la poitrine, sont partis. On se pose la question désormais de savoir combien de temps ces douleurs peuvent rester ... On nous avait dit qu'elles partiraient au bout de deux trois semaines, puis mois, et maintenant attendre le cap des 6 mois. Cela peut être long. On le sait. Mais désormais la question pour nous se pose. Faut-il commencer à faire le deuil d'un retour à la "normale". Y a-t-il des Sepiens qui ont gardé ces douleurs sur le long terme (1 an, 2 ans, ... 30 ans ...).

Ps : Nous gardons espoir. Mais pour éviter un éventuel faux espoir, nous préférons connaître l'éventualité la plus dure...

Merci à vous pour vos réponses.

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avatar Patricia64

Patricia64

20/02/2024 à 15:00

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Patricia64

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Bonjour je comprends votre inquiétude puisque les sensations ressenties sont douloureuses ou bizarres. Chaque personne a une sclérose en plaque différente donc difficile de faire un pronostic. Une chose est certaine,le stress vous fait du mal à tous deux. Il vous faudra donc vous faire aider par un(e) psychiatre car remboursé mais séparément car chacun n'a les mêmes questions. Il faut que vous soyez forts mentalement afin que votre vie ne tourne pas qu autour de la maladie car elle prend beaucoup de place mais ne doit pas prendre la place de votre vie professionnelle, amicale, familiale surtout si vous avez des enfants. Continuer à vivre AVEC peut être salvateur et vous faire aller mieux. Quand on peut,on fait, quand on ne peut pas on ne fait pas et la vie continue. Il faut être clair avec tout votre entourage qui ne vous verra pas comme une malade mais comme quelqu'un qui ne peut plus tout faire tout le temps sans être dans la pitié. En un mot ViVEZ au mieux et continuez à sourire c'est un médicament GÉNIAL. 19 ans d'expérience avec ce truc à mes côtés me handicape physiquement mais grâce à l'organisation, l'anticipation cela ne m'empêche pas de voyager, aller en vacances avec mon fils, mes amis et continuer à travailler. En plus les musées sont gratos, on ne fait plus la queue nulle part alors profitez de tout.

C est dur mais c'est faisable, une fois par an je pleure comme une madeleine et le lendemain c'est reparti pour LA VIE. Soyez heureux accrochez-vous.



SEP et symptômes de dysesthésie, combien de temps ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/dysesthesie-60479 2024-02-20 15:00:15

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avatar Claudia.L

Claudia.L

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16/02/2024 à 12:10

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Claudia.L

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Bonjour @Jean52

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

Je précise que la dysesthésie est une diminution ou une exagération de la sensibilité. Elle se manifeste par des sensations de douleurs, d'engourdissement, de picotements ou de brûlures.

J'invite des membres à vos répondre : @Jeanbou @Nihelde17 @Fab850727 @Zazoux @Angel26 @Vivi757 @Lenie46 @JPH210963 @6tanadia @Emma2105 @laurent333 @Nab11111 @Mogueta @Raja93 @BlandineBlandine @angelmn @nourfwz @Erika17 @Mariam974 @melinda8989 @Sheguey @Mariedugers @Sky234 @goldaf @Nanagdi @karenw91 @tita21000 @Maryline70 @tianbao @Alexie_grm @Mat27300 @M23000 @Buttersberry @MIMIEE @Lise90 @fandeslandes @Deorah67 @Julibert @Jujube @Biancaaa @johnvero @Suzanna @rbichri @peppitto70 @NATURE18 @Ninelavande @Sulmina @Breenounou @Melissa222 @Poulou @niyyyyya @Sosororo @Bouloulou @Joetcath @Blondeau @Pxel11 @Krisss @aYuWaska77 @Jane87 @Ancellin

Êtes-vous concernés par ce symptôme ? Est-il permanent ou dure le temps d'une poussée ? Avez-vous des conseils ?

Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L


SEP et symptômes de dysesthésie, combien de temps ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/dysesthesie-60479 2024-02-16 12:10:34

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avatar Mariam974

Mariam974

17/02/2024 à 06:28

avatar Mariam974

Mariam974

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@Claudia.L merci d avoir penser à moi.

je suis toujours en phase de diagnostic ça fait 6 mois que ça a commencé.

j ai du changer de neuro car le 1 et pensait que j avais fait ou aller faire un AVC et ne voulait pas explorer autre chose.

douleurs , faiblesses, fatigue picotements sensation de brûlure ou d eau qui coule sur la jambe, décharges électriques dans le dos lors de certain mouvement et le plus problème de vision. Il a voulu me faire passé pour un folle et me dit que je somatise

le 2 éme spécialiste m a écouter a pris en compte mon état j ai un lésion dans mon irm cérébrale et plusieurs prise de sang avec inflammation.

je viens de passer une irm médullaire qui est normale un gros bilan sanguin prend du gabepentine et fait de la rééducation.

malgre ça les picotements sont encore là et l endormissement aussi ainsi que les autres symptômes mais moin qu au départ je vous tiendrai au courant de la suite rdv neuro semaine prochaine


SEP et symptômes de dysesthésie, combien de temps ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/dysesthesie-60479 2024-02-17 06:28:23

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@Claudia.L bonjour, depuis 12 ans une poussée médullaire m’a provoqué des brûlures dans le dos et un peu vers le ventre, malgré 3 grammes de Solumedrol à l’époque la plaque n’a jamais cicatrisé et les douleurs persistent, elles ressemblent à des douleurs de ZONA

Rien à faire d’après mon neurologue, le froid atténu la brûlure

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cali29s


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17/02/2024 à 07:15

Quelques mois aussi ¨!

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MELINDA


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avatar Rosemary2607

Rosemary2607

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Rosemary2607

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Bonjour Jean52,

Je viens de faire aussi une X ieme poussée et en 32 ans je n'ai jamais vécu la même chose d'une fois sur l'autre,

sachant qu'il y a autant de cas que de personnes atteintes de SEP.

Comme m'a un jour dit un médecin quand je lui ai posé la même question que la vôtre aujourd'hui : "L'évolution Clinique c'est vous qui la verrez.... " ce qui signifie que c'est toujours la totale inconnue pour tout le monde et qu'il faut laisser le le temps au temps.🙏

Il faut continuer de Vivre dans la résilience et profiter de tout ce qui se présente du mieux que l'on peut 🤗

Alors Cueuillez dès aujourd'hui "Les Roses" de la Vie : CARPE DIEM 🙏

Belle journée à Tous.

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Rose-Marie


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avatar Patricia64

Patricia64

20/02/2024 à 15:00

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avatar Rosemary2607

Rosemary2607

21/02/2024 à 09:20

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Rosemary2607

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Bonjour et Bravo pour votre discours !!!! 🙏

J'adore votre vision de la Vie puisque c'est aussi celle que je pratique 🤗

Sans faire l'autruche, nous faisons avec car tout ce qui est pris n'est plus à prendre 😍

Vraiment heureuse de votre témoignage et "Viva la Vida" pour Tous ❤️.

Belle journée à Tous 🙏

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Rose-Marie


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dan26576

02/03/2024 à 07:44

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dan26576

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Bonjour Jean52

Dès le début des premiers effets de la sep, j'avais vu un neurologue qui s'occupe de moi, et actuellement je ne ressent plus de problèmes, car je vois un kiné qui me fait travailler les muscles de mon corps, oui tout un travail pour l'équilibre , des jambes, des bras, oui c'est un travail régulier, j(ai la chance de n'avoir jamais ressentis de douleurs.

J'avais 24 ans quand la sep m'est tombé dessus, là j'ai 47 ans, et je vis bien, ce que je vous souhaite

Xavier

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xavier666


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