SEP et douleurs neuropathiques : comment gérer les crises au quotidien ?

Bonjour à toutes et à tous 😊, comment allez-vous aujourd’hui ?

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Je me permets de relancer cette discussion autour de la sclérose en plaques (SEP) et des crises neuropathiques, souvent décrites comme des douleurs intenses, brûlures, décharges électriques ou élancements ⚡

Ces douleurs peuvent être imprévisibles et difficiles à gérer au quotidien.

👉 Ressentez-vous des douleurs neuropathiques avec votre SEP ?
👉 Comment se manifestent vos crises (durée, intensité, localisation…) ?
👉 Qu’est-ce qui vous aide à les soulager (traitements, repos, astuces…) ?

💬 Vos témoignages peuvent vraiment aider d’autres membres à mieux comprendre et gérer ces douleurs 🤝 Merci de partager avec bienveillance 💛

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity 🌼

Oui j'ai les jambes qui pèsent 2tonnes troubles cognitifs brûlures et secousses et troubles de la vision..super on se regale

Bonjour,

J'ai des douleurs insupportable depuis plusieurs années !

J'ai été diagnostiqué d'une sclérose en plaque primaire progressive il y a presque deux ans. Suite à des difficultés à marcher entre autres !

Aujourd'hui aucun médecin ni spécialiste ne peut me dire à quoi sont liés mes douleurs ! Malgré X examens irm etc...

On m'a donner accupan, tramadol, laroxil, morphine, cortisone etc... Aucun effet sur mes douleurs !

Le CBG est pour le moment la seule chose qui me soulage au mieux!

Je reste dans l'attente d'un rdv en juin avec le centre anti douleurs, sur le quel je reste perplexe, car ils ne font pas de miracles non plus !

De mon point de vue et par ma propre expérience. Je constate qu'une douleur invisible type neurophatique est très compliqué à soulager ! Sachant Surtout que nous réagissons tous differament à la douleur et au anti douleurs !

De plus selon certains traitements, il très compliqué aussi d'associer un traitement avec un autre sans que cela n'est d'effet indésirables l'un sur l'autre !

Bref, avant que la médecine soit à la hauteur de la complexité du corps humain ! Il va falloir des millions d'années 🤒