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Une nouvelle maladie NON REFERENCEE il vaut mieux que je parte ou?
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EINHEIT54
Bon conseiller
bonjour
avoir une maladie qui n'est pas connue n'est pas facile au debut, non ecrite . Je ne connais pas cette maladie non plus mais c'est une maladie neurologique, n'est pas? ou y a t'il d'autres atteintes comme des douleurs , ainsi tu pourrais peut etre en parler dans un forum ou il y a un symptome que tu as souvent et qui te gene beaucouo dans ta vie quotidienne, qu'en penses tu ?
quesaquo
Bon conseiller
Désolée pour l’absence, j'ai du ( et dois encore) lutter entre insomnies et hypersomnies. Du coup, j'ai des horaires stricts de coucher et lever et si je fais un écart tout est à recommencer! Voilà ma bataille actuelle...Sinon c'est une maladie neuro qui n'est pas censée avoir de telles conséquences, j'ai tiré le pompon...Entre migraines, vertiges et paralysies,cela m'a amenée trois fois à être opérée du cerveau et j'ai peur car on ne sait pas pourquoi cela récidive! Je ne sais plus par quoi commencer et voudrais ne plus y penser car les crises d'angoisses arrivent vite! Je te remercie du conseil mais je ne cherche plus ( les recherches vaines m'épuisent physiquement et moralement) et tente de gérer au jour le jour..Mais merci encore et prends soin de toi!
GIGI
Bon conseiller
Bon courage Quesaquo,
On pense à toi
Utilisateur désinscrit
bon courage à toi et j'espère que tu trouvera vite un forum pour en parler, courage
copinegateaux
Bon conseiller
bonjour et courage a toi quesaquo
quesaquo
Bon conseiller
oh, merci à vous! Je ne pensais pas recevoir autant de messages d'encouragement.
MERCI!
ps : l' objectif du mois est de tenir jusque 21h00 sans faillir
Utilisateur désinscrit
bonsoir , je vous joins la réponse de Julien :
"Pour répondre à votre question, les maladies orphelines regroupent de nombreuses pathologies potentiellement très différentes les unes des autres. Il est donc préférable de créer un sujet de discussion par maladie plutôt qu'un sujet dédié à l'ensemble des maladies orphelines.
Il sera ainsi plus facile pour les membres atteints de cette maladie de créer un sujet de discussion dans le bon groupe et aux autres membres de pouvoir réagir dans ces sujets.
N'hésitez pas à transmettre l'information à Quesaquo."
courage et n'hésite pas quesaquo !
rahimo
Bon conseiller
bonne courage ait bonne foi Dieu n'abondonne personne
Utilisateur désinscrit
Quesaquo, allez haut les coeurs,!!! nous sommes ensemble, il y a aussi les oubliées de la vie , en plus des maladies orphelines, tu vois on se débrouille comme on peut avec ce que l'on a ...pense a toi, et nous sommes là , avec toi.
quesaquo
Bon conseiller
Merci beaucoup pour vos encouragements, ça aide à tenir!
Je vais essayer de créer un nouveau groupe ou sujet de discussion dans maladies du système nerveux et, on verra...un jour après l'autre sans lâcher...en tout cas merci à tous et PRENEZ BIEN SOIN DE VOUS!
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quesaquo
Bon conseiller
Je me demande si c'est personnel ou parce que ma maladie est trés-orpheline ( dilatations kystiques géantes des espaces de Virchow Robin)mais n'étant pas référencée elle m'oblige à sauter d'un forum ( correspondant partiellement à ce que j'ai) à un autre et "dur dur"...vous pourriez me suggérer des "trucs" pour m'y retrouver SVP?