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Suggestions d'améliorations Carenity

Une nouvelle maladie NON REFERENCEE il vaut mieux que je parte ou?

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avatar quesaquo

quesaquo

Édité le 02/03/2015 à 21:13

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quesaquo

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Je me demande si c'est personnel ou parce que ma maladie  est trés-orphelineEmbarrassé ( dilatations kystiques géantes des espaces de Virchow Robin)mais n'étant pas référencée elle m'oblige à sauter d'un forum ( correspondant partiellement à ce que j'ai) à un autre et "dur dur"...vous pourriez me suggérer des "trucs" pour m'y retrouver SVP?

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avatar EINHEIT54

EINHEIT54

12/01/2014 à 19:26

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EINHEIT54

Dernière activité le 04/08/2020 à 22:09

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 bonjour 

avoir une maladie qui n'est  pas connue n'est pas facile au debut, non ecrite . Je ne connais pas cette maladie non plus mais c'est une maladie neurologique, n'est pas? ou y a t'il d'autres atteintes comme des douleurs , ainsi tu pourrais peut etre en parler dans un forum ou il y a un symptome que tu as souvent  et qui te gene beaucouo dans ta vie quotidienne, qu'en penses tu ?


Une nouvelle maladie NON REFERENCEE il vaut mieux que je parte ou? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/suggestions-dameliorations/une-nouvelle-maladie-non-referencee-il-vaut-mi-30541 2014-01-12 19:26:09

avatar quesaquo

quesaquo

26/04/2014 à 20:16

Bon conseiller

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quesaquo

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Désolée pour l’absence, j'ai du ( et dois encore) lutter entre insomnies et hypersomnies. Du coup, j'ai des horaires stricts de coucher et lever et si je fais un écart tout est à recommencer! Voilà ma bataille actuelle...Sinon c'est une maladie neuro qui n'est pas censée avoir de telles conséquences, j'ai tiré le pompon...Entre migraines, vertiges et paralysies,cela m'a amenée trois fois à être opérée du cerveau et j'ai peur car on ne sait pas pourquoi cela récidive! Je ne sais plus par quoi commencer et voudrais ne plus y penser car les crises d'angoisses arrivent vite! Je te remercie du conseil mais je ne cherche plus ( les recherches vaines m'épuisent physiquement et moralement) et tente de gérer au jour le jour..Mais merci encore et prends soin de toi!

 


Une nouvelle maladie NON REFERENCEE il vaut mieux que je parte ou? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/suggestions-dameliorations/une-nouvelle-maladie-non-referencee-il-vaut-mi-30541 2014-04-26 20:16:34

avatar GIGI

GIGI

26/04/2014 à 20:21

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avatar GIGI

GIGI

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Bon courage Quesaquo,

On pense à toi


Une nouvelle maladie NON REFERENCEE il vaut mieux que je parte ou? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/suggestions-dameliorations/une-nouvelle-maladie-non-referencee-il-vaut-mi-30541 2014-04-26 20:21:15
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Utilisateur désinscrit

26/04/2014 à 21:52

bon courage à toi et j'espère que tu trouvera vite un forum pour en parler, courage


Une nouvelle maladie NON REFERENCEE il vaut mieux que je parte ou? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/suggestions-dameliorations/une-nouvelle-maladie-non-referencee-il-vaut-mi-30541 2014-04-26 21:52:44

avatar copinegateaux

copinegateaux

27/04/2014 à 08:53

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copinegateaux

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bonjour et courage a toi quesaquo 


Une nouvelle maladie NON REFERENCEE il vaut mieux que je parte ou? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/suggestions-dameliorations/une-nouvelle-maladie-non-referencee-il-vaut-mi-30541 2014-04-27 08:53:09

avatar quesaquo

quesaquo

27/04/2014 à 14:17

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quesaquo

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oh, merci à vous! Je ne pensais pas recevoir autant de messages d'encouragement.
MERCI!

ps : l' objectif du mois est de tenir jusque 21h00 sans faillir


Une nouvelle maladie NON REFERENCEE il vaut mieux que je parte ou? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/suggestions-dameliorations/une-nouvelle-maladie-non-referencee-il-vaut-mi-30541 2014-04-27 14:17:41
avatar exit

Utilisateur désinscrit

28/04/2014 à 20:29

bonsoir , je vous joins la réponse de Julien :

"Pour répondre à votre question, les maladies orphelines regroupent de nombreuses pathologies potentiellement très différentes les unes des autres. Il est donc préférable de créer un sujet de discussion par maladie  plutôt qu'un sujet dédié à l'ensemble des maladies orphelines. 

Il sera ainsi plus facile pour les membres atteints de cette maladie de créer un sujet de discussion dans le bon groupe et aux autres membres de pouvoir réagir dans ces sujets. 

N'hésitez pas à transmettre l'information à Quesaquo."

courage et n'hésite pas quesaquo !


Une nouvelle maladie NON REFERENCEE il vaut mieux que je parte ou? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/suggestions-dameliorations/une-nouvelle-maladie-non-referencee-il-vaut-mi-30541 2014-04-28 20:29:47

avatar rahimo

rahimo

29/04/2014 à 13:18

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rahimo

Dernière activité le 21/11/2020 à 08:38

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bonne courage ait bonne foi Dieu n'abondonne personne


Une nouvelle maladie NON REFERENCEE il vaut mieux que je parte ou? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/suggestions-dameliorations/une-nouvelle-maladie-non-referencee-il-vaut-mi-30541 2014-04-29 13:18:52
avatar exit

Utilisateur désinscrit

29/04/2014 à 13:52

Quesaquo, allez haut les coeurs,!!! nous sommes ensemble, il y a aussi les oubliées de la vie , en plus des maladies orphelines, tu vois on se débrouille comme on peut avec ce que l'on a ...pense a toi, et nous sommes là , avec toi.


Une nouvelle maladie NON REFERENCEE il vaut mieux que je parte ou? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/suggestions-dameliorations/une-nouvelle-maladie-non-referencee-il-vaut-mi-30541 2014-04-29 13:52:01

avatar quesaquo

quesaquo

29/04/2014 à 14:06

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quesaquo

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Merci beaucoup pour vos encouragements, ça aide à tenir!

Je vais essayer de créer un nouveau groupe ou sujet de discussion dans maladies du système nerveux et, on verra...un jour après l'autre sans lâcher...en tout cas merci à tous et PRENEZ BIEN SOIN DE VOUS!


Une nouvelle maladie NON REFERENCEE il vaut mieux que je parte ou? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/suggestions-dameliorations/une-nouvelle-maladie-non-referencee-il-vaut-mi-30541 2014-04-29 14:06:24
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