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Ajout dans le forum maladie rare

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avatar exit

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07/03/2013 à 20:26

Je vous explique en quelques mots je présentes tous les symptômes de la SEP mais aprés un IRMcerebral je présente un cavernome sur le tronc cérébral sur la T1 et T 2 celui ci présente un saignement,donc ce qui occasionne chez moi des troubles neurologiques ,je suis en fauteuil roulant!!

aprés rendez vous avec le neuro ma pathologie fait  partis des rares

et donc je trouve dommage qu'il y ai pas d’encart sur ce genre de maladie,et sur les maladies orphelines

merci d'avoir lu mon message

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02/11/2017 à 22:16

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Je vais vous donner des nouvelles de mon beau-frère au sujet de sa maladie (creutzfeltd Jakob). Le CLSC passe à tous les jours et son médecin aussi. Son médecin a dit à ma sœur que c'était rendu un cas trop lourd pour elle de continuer à le garder à la maison. Son médecin a peur qu'elle se ramasse à l'hôpital elle aussi. Ils ont fait signer des papiers pour l'hospitaliser mais elle attend encore pour le garder le plus longtemps possible à la maison. 

Il demeure au lit maintenant et il n'a plus de mémoire, il parle très bas et murmure. On ne peut plus l'asseoir même dans son lit car il n'a plus d'équilibre pour se tenir assis. Il mange encore.

A propos de l'endroit où il a travaillé en Ontario comme médecin urgentologue c'est Smooth Rock à cet hôpital c'est à environ à 1 heure de Timmins. Il a peut-être manger de la vache folle à cet endroit...


Ajout dans le forum maladie rare https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/suggestions-dameliorations/ajout-dans-le-forum-maladie-rare-30534 2017-11-02 22:16:41
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02/11/2017 à 23:02

@Mini1403 bonjour,je trouve ta sœur très courageuse de le garder à la maison,et en même temps je peux la comprendre,s'est des choix très difficile a prendre,de l'ai laisser à l'hôpital,mais en même temps il a le personnelle professionnelle,pour aidé.


Ajout dans le forum maladie rare https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/suggestions-dameliorations/ajout-dans-le-forum-maladie-rare-30534 2017-11-02 23:02:01

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03/11/2017 à 04:18

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Nacole

tu as raison c'est un choix très difficile. 


Ajout dans le forum maladie rare https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/suggestions-dameliorations/ajout-dans-le-forum-maladie-rare-30534 2017-11-03 04:18:57

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04/11/2017 à 04:35

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Nacole je suis allé chez ma sœur aujourd'hui voir mon beau-frère. J'y suis allé avec ma mère et mon autre sœur. Elle n'aura plus le choix que d'envoyer son mari a l'hôpital c'est un cas très lourd pour elle de le garder à la maison. Elle a rencontré son neurologue et il lui a dit qu'il a eu 5 cas de cette maladie (creutzfeltd Jakob). C'est beaucoup je trouve... je commence a me poser des questions?


Ajout dans le forum maladie rare https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/suggestions-dameliorations/ajout-dans-le-forum-maladie-rare-30534 2017-11-04 04:35:31
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04/11/2017 à 04:57

@Mini1403 bonjour, j'y  avais penser, vue la description de hier, sincèrement désolé pour vous, et pour les 5 cas, c'est  en combien  de temps ou d années? 


Ajout dans le forum maladie rare https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/suggestions-dameliorations/ajout-dans-le-forum-maladie-rare-30534 2017-11-04 04:57:43

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05/11/2017 à 04:34

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Bonjour Nacole

Je ne sais pas encore en combien de temps les 5 cas. Ma sœur va s'informer. Mon beau- frère demeure au lit maintenant toujours à la maison et il ne prend aucun médicament. Il ne peu plus se retourner dans son lit et bouge juste un peu les bras et les mains avec des spasmes. Il mange encore un peu. Ça nous touche beaucoup et ont à beaucoup de peine de ça. Les enfants de ma sœur ne veulent pas l'envoyer à l'hôpital. Je pense qu'ils veulent le voir mourir à la maison. Ma sœur ne sait plus quoi faire. Son médecin lui dit qu'elle ne peu plus le garder à la maison qu'il aura de bons soins à l'hôpital et qu'elle risque de se blesser en forçant après pour le changer. 

Voila maintenant où on est rendu à date avec le cas de mon beau-frère. J'espère qu'il ne souffre pas. Il n'est pas sur la morphine encore...

 


Ajout dans le forum maladie rare https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/suggestions-dameliorations/ajout-dans-le-forum-maladie-rare-30534 2017-11-05 04:34:00

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05/11/2017 à 04:38

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Eau l'air que penses-tu de tout ça? Je n'ai plus de tes nouvelles...


Ajout dans le forum maladie rare https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/suggestions-dameliorations/ajout-dans-le-forum-maladie-rare-30534 2017-11-05 04:38:29
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Édité le 14/11/2017 à 15:05

?


Ajout dans le forum maladie rare https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/suggestions-dameliorations/ajout-dans-le-forum-maladie-rare-30534 2017-11-05 10:48:24
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05/11/2017 à 15:22

Bonjour, il n'a pas de test de prévention à passé, se sont des prions anormaux qui cause la maladie, sur le site de la mcj, disent que se n'est  n'y un virus, n'y une bactérie, pas de prévention ?et evidament pas de traitement. Nous les médecins, nous ont dit que même si ont passai des tests, tout sortirai negatif, même ma mère plusieurs tests était normaux, juste en dernier que l electro à sorti positif, et cela deux semaines avant sont décès, la ponction lombaire avait sorti correct, juste le test de Winnipeg qui ont décelé un anomalie, bonne journée 


Ajout dans le forum maladie rare https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/suggestions-dameliorations/ajout-dans-le-forum-maladie-rare-30534 2017-11-05 15:22:46
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Édité le 14/11/2017 à 15:05

.


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