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Revue de presse

Qu’est ce que le syndrome de fatigue chronique ?

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avatar Julien

Julien

Édité le 27/02/2015 à 18:20

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Julien

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FATIGUE. Se sentir à plat, comme une pile qui ne se rechargerait plus, ressentir une grande fatigue persistante tant physique que psychique, ne pas pouvoir se tenir debout plusieurs minutes d’affilée… Tel est le vécu au quotidien de ceux qui sont atteints du syndrome de fatigue chronique, une affection qui vient tout juste changer de nom outre-Atlantique et qui désormais répond à celui de syndrome systémique de l’intolérance à l’effort (SEID pour Systemic Exertion Intolerance Disease). Un changement sémantique qui séduit le Pr Jean-Dominique de Korwin, responsable du service de médecine interne au CHU de Nancy et président du conseil scientifique de l’Association française du syndrome de fatigue chronique (AFSFC), qui, elle, n’a pas encore changé d’appellation. "Ce travail américain tout à fait sérieux a le mérite de revenir au patient en mettant au centre des symptômes plus précis que la fatigue, une entité un peu “fourre-tout”. Il s’axe sur des symptômes très particuliers, comme le malaise survenant après un effort ou dans les trois minutes suivant la mise en position debout", détaille le médecin.

Souvent perçus comme des malades imaginaires qui finissent chez le psychiatre avec une ordonnance d’antidépresseurs, rappelons que ceux qui disent souffrir de cette affection cumulent plusieurs handicaps : pas de cause identifiée, aucun test diagnostic car pas d’anomalie biologique ou radiologique, et pas de recette miracle puisque le sommeil lui-même n’est pas réparateur !

"Les malades décrivent souvent que tout se déroulait normalement dans leur vie quand brutalement, souvent dans les jours qui suivent un épisode infectieux, ils sont soudain incapables de fonctionner comme avant", précise le spécialiste. Mis K.-O. sans combat en quelque sorte. Pour prolonger le travail des Américains, le Pr de Korwin et son conseil scientifique ont maintenant deux objectifs : mieux identifier les "vrais" malades, les plus sévères, pour leur proposer une prise en charge adaptée. Ainsi, le spécialiste travaille d’une part à la mise au point d’un questionnaire qui sera bientôt adressé aux 700 patients français de l’association et, d’autre part, à l’élaboration d’un cadre de prise en charge reposant sur l’éducation thérapeutique, une approche qui consiste à informer le patient pour le rendre expert de sa maladie et actif.

La santé d’environ la moitié des patients s’améliore dans les cinq ans mais pour les autres, c’est encore l’échec" - Pr de Korwin

"Nous estimons que 150.000 Français sont concernés, avec parfois un retentissement lourd sur la vie professionnelle, sociale et familiale pour les plus jeunes d’entre eux", note Françoise Bécavin, présidente de l’AFSFC, ex-malade aujourd’hui guérie ! "La santé d’environ la moitié des patients s’améliore dans les cinq ans mais pour les autres, c’est encore l’échec, note le Pr de Korwin. L’approche “reposez vous et économisez-vous” ne marche pas vraiment. Mieux vaut promouvoir l’éducation thérapeutique et, au quotidien, la pratique d’efforts gradués pour progresser et surtout sortir de la sinistrose qui les guette."

Aujourd’hui, en France, en l’absence de centre de référence, seuls quelques spécialistes s’intéressent à l’ex-SFC, peut-être futur SSIE (syndrome systémique d’intolérance à l’effort). Soit six* consultations pour l’ensemble de l’Hexagone.

* CHU d’Angers, Dr Alaa Ghali ; CHU Henri-Mondor, Créteil Pr Jérôme Authier ; CHU de Lille, Pr Pierre-Yves Hatron ; CHU de Lyon, Dr Grégoire Cozon ; CHU de Marseille, Dr Laurent Chiche ; CHU de Nancy, service du Pr Jean-Dominique de Korwin.
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avatar homeline

homeline

23/02/2015 à 17:48

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bonsoir j'ai ce souci de santé toujours très fatiguée mais d'après les médecins c'est par ce que j'ai abusé de mes forces et j'avais une santé fragile des médecins experts mon dit que j'étais usée physiquement et moralement car j'ai fait une grave dépression en 1996 et depuis je n'arrive plus a m'en sortir car l'anorexie est venu s'installer en plus de ma dépression ; et c'est une sorte d'anorexie rare  ....qui est que je ne supporte pas les odeurs de cuisine ; donc je ne mange que du sucré par contre je ne me fait pas vomir et je ne maigri pas je reste a peut près pareil question poids mais cette fatigue est usante par moment je n'en peux plus personne ne me donne ne serais-ce qu'une solution et depuis 1996 je  vis comme cela avec bien sûr des antidépresseurs et autres mais aucun changement j'aimerais trouver au moins 1 personne qui soit comme moi mais pour le moment rien c'est désespérant voilà ce que je peux vous dire sur mon vécu concernant cette maladie a très bientôt sur le site .homeline


Qu’est ce que le syndrome de fatigue chronique ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/revue-de-presse/quest-ce-que-le-syndrome-de-fatigue-chronique-33693 2015-02-23 17:48:34
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23/02/2015 à 19:50

Lors de la fatigue chronique, a t'on des douleurs musculaires car pour moi en ce moment c'est l'épuisement qui remporte sur la fatigue, alors que je suis diagnostiquée fibro?


Qu’est ce que le syndrome de fatigue chronique ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/revue-de-presse/quest-ce-que-le-syndrome-de-fatigue-chronique-33693 2015-02-23 19:50:32
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23/02/2015 à 21:09

je pense que la fibro est souvent associee a la fatique chronique;tout du moins,c est mon cas!car je dors mais ne recupere pas;;donc c est usant de ne pouvoir faire ce que l on a envie le jour prevu!!


Qu’est ce que le syndrome de fatigue chronique ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/revue-de-presse/quest-ce-que-le-syndrome-de-fatigue-chronique-33693 2015-02-23 21:09:33
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24/02/2015 à 14:48

SALUT TOUT LE MONDE

Mariep coucou  ma jolie ..moi aussi je suis a la ramasse +les douleurs musculaires une fatigue insurmontable et pourtant je dors ..mais tout me fatigue le fibro use +nos pathologies et surtout le moral y fait beaucoup j ai jamais été comme ça moi qui suit tout le temps entrain de bouger je fais mes recherches sur la fibro et cherche des news  et là et bien j y arrive plus comme dit Cathy la fibro fatigue énormément ..+l hivers qui favorise rien ..mais en tout cas la fibro est sournoise mais pour nos cas ma belle je crois que le moral n est plus là ..on a du mal a s'y faire de ne plus bosser et occuper nos journées se sentant diminuées ..

comme Homeline les odeurs je ne les supporte plus la nourriture est devenue une ennemie alors que je sais qu'il faut prendre des vitamines et manger correctement mais c est tout juste pas possible en ce moment ...tout me fatigue donc impossible de me concentrer donc je me refugie dans mon lit ...je me reconnais plus ..NASE DE CHEZ NASE

bon courage


Qu’est ce que le syndrome de fatigue chronique ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/revue-de-presse/quest-ce-que-le-syndrome-de-fatigue-chronique-33693 2015-02-24 14:48:18

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24/02/2015 à 20:19

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bonsoir je fais réponse a la lettre ci-dessus je suis toujours très très fatiguée dès que je fais quelque chose ne serais-ce que aller faire mes courses je reviens difficilement et après c'est fini je ne peux plus rien faire moi qui était si active je ne me reconnais plus mais le fait que je ne me nourris pas comme tout le monde et bien je pense ça fait beaucoup ça fait presque 18 ans que je suis comme cela ....la vie n'est vraiment pas facile car jamais de resto ni de repas de famille j'ai passé noel toute seule alors que ma famille était réuni ma psy ma dit que j'avais ce souci de santé depuis trop longtemps donc je ne m'en sortirai pas j'espère que vous trouverez une solution moi perso je suis désespérée et le moral est vraiment très bas mes enfants ne veulent pas comprendre que je souffre car ils m'ont toujours vue me battre dans  la vie .....par contre je ne me couche jamais l'après midi je n'ai jamais réussi a faire une sieste ...mes examens ne sont pas trop mauvais et ma tension est bonne mais c'est une tension nerveuse donc j'espère que vous arriverez a vous en sortir mieux que moi c'est ce que je vous souhaite  a très bientôt.Homeline


Qu’est ce que le syndrome de fatigue chronique ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/revue-de-presse/quest-ce-que-le-syndrome-de-fatigue-chronique-33693 2015-02-24 20:19:05
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24/02/2015 à 21:14

Merci Mumu, courage a toi et t'inquiète un jour nous retrouverons un peu d'énergie

Homeline, j'ai presque honte de me plaindre après ton récit.Moi, heureusement, j'ai eu des périodes meilleures.Déjà, pour mes courses, c'est internet, le ménage, c'est quand je peux a petites doses. Dommage que tu te coupe du monde. Je n'ai pas compris pour ton alimentation.il m'arrive aussi de renoncer a certaines choses mais quand je peux, je profite a fond. Il faut garder le moral. Je ne te connais pas assez pour t'aider, mais je te souhaite que tu trouve des solutions à tes pbs.Il y en à, il faut juste y croire.Courage


Qu’est ce que le syndrome de fatigue chronique ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/revue-de-presse/quest-ce-que-le-syndrome-de-fatigue-chronique-33693 2015-02-24 21:14:33
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24/02/2015 à 21:20

mumu,je suis comme toi,je ne supporte plus les odeurs de nourriture,du coup,jene mange presque plus;pas grave car j aienocre un peu de rab!par contre,cela n arrange en rien la fatigue!par contre,cela devient de plus en plus dur avec le temp;qd je travail une journee,je passe le lendemain couchee,ca n est pas une vie,ni pour moi,ni pour mon entourage!jalais de repis,ni avec les douleurs ni avec la fatigue!qu est ce que j aimerais au moins etre moins fatiguee et pouvoir faire ce qui est prevu au quotidien;car le retard s accumule et malheureusement pas de petits lutins la nuit pour faire les taches menageres!!

moi,j ai beau dormir,meme faire la sieste,je suis toujours hs;je ne recupere pas!!c est penible!!mais bon,je me dis qu il y a pire que nous,mais pas evident a gerer;il faudrait etre seule,et comme ca,ce qui n est pas fait ne derangerais que moi!!

courage a vous 


Qu’est ce que le syndrome de fatigue chronique ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/revue-de-presse/quest-ce-que-le-syndrome-de-fatigue-chronique-33693 2015-02-24 21:20:41

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Bonsoir les filles dis Cathy toi qui est prépa ne trouves tu pas du réconfort niveau fatigue avec certains compléments type cure de berocca pdt 15 jours ou 3 semaines moi ça me fait du bien....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Qu’est ce que le syndrome de fatigue chronique ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/revue-de-presse/quest-ce-que-le-syndrome-de-fatigue-chronique-33693 2015-02-24 21:48:12
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24/02/2015 à 22:13

j ai tout essaye;j en prend a longueur d annee;mais sur moi,aucun effet!!malheureusement!donc j essaye le magnesium,on ne sait jamais!

les seuls moments ou je suis pas hs,c est qd monmedecin me prescrit des inj de cortisone!!ca,ca marche sur moi!malheureusement,c est tres rare!!snifff!!

 


Qu’est ce que le syndrome de fatigue chronique ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/revue-de-presse/quest-ce-que-le-syndrome-de-fatigue-chronique-33693 2015-02-24 22:13:41

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24/02/2015 à 22:37

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Le Berocca ne te fera du bien que si tu te détoxifies au préalable .... fais 1 semaine où tu bois énormément de l'eau tisanes fruits et légumes à volonté

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Qu’est ce que le syndrome de fatigue chronique ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/revue-de-presse/quest-ce-que-le-syndrome-de-fatigue-chronique-33693 2015-02-24 22:37:44
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