La terrible maladie de Charcot frappe sans prévenir

Merci Verlap, mais faut pas.

Je me suis battue pour qu'il ait des séances de kiné à domicile 7 jrs/7 samedi/dimanche et jrs fériés compris. Il marcha à 22 mois et en 6 mois récupéra l'endurance d'un enfant qui marche à un an.

C est bien Serena, petit c est l'apprentissage mais adulte quand ça frappe, on ne peut forcer l'individu et on n'a pas un kiné 7/7. Bravo à ton courage pour cet enfant. Bisous

Tendres pensées à vous, Serena et Verveine

Verveine, Gigi merci et bonjour,

C'était pas une question d'apprentissage pour marcher : ses muscles fondaient. Dans la même période ses défenses immunitaires faiblissent. Kiné et booster les défenses par IV ttes les semaines pendant 6 mois. Ces IV n'existent plus....car jugées inefficaces ! s'ils le disent....

Avec le recul, il y avait une raison à cette fonte musculaire mais ne le saurais jamais. Ou alors les défenses immunitaires en berne, les muscles suivirent....Mystère.

Serena

Bonjour Tout le Monde,

Mon père ,marocain ,âge de 82 ans qui était dynamique et autonome , est atteint de la maladie de charcot ..premiers signes fin décembre 2014 et diagnostiqué en mai 2015... Terrible maladie ...il est sous VNI depuis juin 2015 ...aussi prisonnier de son corps car il ne marche plus...MAIS...contrairement aux inquiétudes et attentes des médecins il est toujours avec nous...ce que je note c est que nous l accompagnons H24 car totalement dépendant mais aussi je lui fais un programme tous les jours pour qu il ne s ennuie pas et surtout pour le maintenir éveille et actif..des jeux d écriture de dessins de coloriage et jeux de cartes. tout cela avec des supports que je fabrique car il n arrive plus à tenir le stylo....ce que j ai envie de dire aux accompagnants de ces merveilleuses et courageuses personnes qui ont à traverser cette lourde épreuve il faut s armer de courage de patience et d AMOUR ..quelques conseils personnels si vous le permettez....ceux ci proviennent de mes constats Perso de ces derniers mois ...a tord ou à raison je vous les livre ...a vous de voir...il est vrai que je ne suis pas medecin mais j'adore mon père et me bats bec et ongle avec lui contre cette atrocité ... 

1/ les repas en silence ...pas d échange avec le malade ,pour éviter les fausses routes.

2/ donner une boule de glace avant chaque repas ...cela aide bc pour éviter les fausses routes

3/ petites bouchées voire hachees pour éviter de fatiguer les muscles de la bouche

4/ des protéines à boire pour éviter ou ralentir la fonte des  muscles

5/ du cerelac pour bébé pr prendre du poids

6/ développer des jeux,télé,pour passer du bon temps.notre malade est en Vie donc il faut le maintenir Vivant..

7/  faire suivre  le malade par un psychiatre avec prescription d un régulateur d humeur...

9/ ne jamais laisser seul le malade face a ses réflexions et ses doutes quand a la maladie...

10/ ne pas oublier que c est une saloperie de maladie qui agit en silence contrairement à d autres maladies ou il y a des souffrances insoutenables ...cancer etc...dites au patient sa chance malgre tout...

11/ anticiper sur les faits et gestes du malade et ses demandes..maintenir le contact visuel pour deviner son attente...comme cela vous lui éviterez des demandes qui souvent l énervent car il se sent incapable de faire les choses lui même..

12/ mettre au point des codes sans que le malade n en est conscience ,pour les moments ou le patient ne pourra peut être plus parler...apprenez ses habitudes..ses besoins quotidiens et notez les..on ne sait jamais.

13/ il est capital de savoir que les médecins ne sont pas Dieu que  c'est  lui seul qui donne la vie et qui est capable de connaître la date de fin de vie...donc les faux pronostics qu ils se les gardent...( pour la petite histoire ,mon père et mon mari sont médecins spécialises tous les deux...lol ) Donc ...

voila ce dont je voulais vous faire part..si quelqu un d entre vous ,pouvait partager avec moi quelques consignes pour papa..je lui en serai très reconnaissante...

affectueusement 

sofia

Bonjour,

Vous n'ignorez pas que la recherche est très active sur la SLA.

Ce matin une news : http://globenewswire.com/news-release/2018/10/08/1617767/0/fr/AB-Science-la-publication-d-un-m%C3%A9canisme-jusque-ici-inconnu-en-lien-avec-la-progression-de-la-scl%C3%A9rose-lat%C3%A9rale-amyotrophique-SLA-et-qui-corrobore-l-effet-protecteur-du-masitinib-d.html

Extrait : "

Ces recherches montrent pour la première fois une infiltration significative de mastocytes et de neutrophiles observée lors de l'autopsie musculaire de patients atteints de SLA, indiquant que ces cellules représentent un mécanisme pathogène important de la SLA. Ces résultats observés chez les patients atteints de SLA se sont également avérés conformes aux analyses des muscles et des nerfs sciatiques chez un modèle pertinent de SLA (rats SOD1G93A post-paralytiques). De plus, il a été démontré que le masitinib peut dimininuer de manière significative l'accumulation de mastocytes et de neutrophiles dans ce modèle de SLA, diminuant le taux de progression de la maladie et la détérioration de la fonction motrice.

Cet article fournit une description et une interprétation détaillées de ces résultats, qui ont été validés par un processus de sélection rigoureux d'évaluation par des pairs. Les résultats de ces recherches seront présentés au prochain colloque international sur les maladies du motoneurone et de la SLA (Glasgow, Royaume-Uni) en décembre.

Ces données s'ajoutent aux résultats précédemment publiés dans des revues de premier plan qui ont montré que le masitinib ciblait efficacement des mécanismes pathologiques indépendants dans différents types de cellules du cerveau et de la moelle épinière (notamment la microglie et les mastocytes délétères). Ces nouveaux résultats viennent donc renforcer la plausibilité du mode d'action du masitinib dans la SLA et établissent un lien entre les données dérivées du modèle SOD1 de SLA et sa forme humaine, ce qui est un point important.

Le professeur Olivier Hermine, président du comité scientifique d'AB Science, membre de l'Académie des Sciences et co-auteur de cette publication, a commenté : "Il est intéressant de noter que ces nouvelles données précliniques établissent un lien entre les données dérivées du modèle SOD1 et la pathologie humaine de la SLA, sur la base de l'autopsie d'échantillons musculaires de patients atteints de SLA et du modèle SOD1G93A de rats post-paralytiques. Cela signifie que les cibles cellulaires identifiées lors des précédentes études précliniques du masitinib sont également impliquées dans la pathologie humaine de la SLA. Plus généralement, le mécanisme d'action du masitinib dans la SLA est à présent très bien démontré et son potentiel en tant que traitement efficace est plus clair que jamais."

" Je vous laisse lire l'article en entier pour vous faire un avis.

Bises.

Bonjour j'ai vécu aussi cette maladie avec mon père, les médecins lui avaient donné 1 an et ils ne se sont pas trompés, cette maladie est horrible, j'espère qu'un jour il sauront comment la soigner

Bonjour @maritima @Julien à tous,

3 URLs sur le sujet :

https://www.lepoint.fr/sante/maladie-de-charcot-cinq-cas-dans-la-meme-rue-un-village-de-la-somme-en-alerte-22-01-2024-2550429_40.php#11

https://www.allodocteurs.fr/maladie-de-charcot-la-fin-du-mystere-alpin-31648.html (???)

https://www.ab-science.com/fr/pipeline/masitinib-apercu/sclerose-laterale-amyotrophique/ , la société fait des essais de sa molécule "masitinib" pour ralentir la progression de la SLA, Alzheimer et la SEP PP, notamment.

🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀!!!!!!!

Maladie de Charcot : cinq cas dans la même rue, un village de la Somme en alerte

En l’espace de douze ans, cinq personnes vivant dans la même rue, à Saint-Vaast-en-Chaussée, ont contracté la maladie. Habitants et médecins s’interrogent.

Bonjour @maritima @chatdoc , à tous,

https://www.facebook.com/groups/2688029951255361/posts/23975710568727324/

Traduction du début :

Essais cliniques et recherche sur la SLA

André Antoine

· 24 mai à 11h46 ·

Dans les troubles neurologiques tels que la SLA et l'amyotrophie spinale, ou suite à des lésions de la moelle épinière, les mécanismes de transport de l'ARN essentiel à la vie vers les sites lésés de la cellule sont défaillants. Par conséquent, les molécules d'ARN ne peuvent atteindre leur cible et les lésions deviennent permanentes.

Des chercheurs de Stanford ont développé une technologie permettant de transporter l’ARN vers des emplacements spécifiques dans un neurone, où il peut réparer et même faire repousser des parties de la cellule.

...

Si cela permettait de soigner plusieurs maladies neurodégénératives et d'autres encore ... on imagine un foie, un rein, etc.

🍀!!!!!!!

ALS Clinical Trials and Research | In neurological disorders such as ALS and spinal muscular atrophy, or following spinal cord injuries, the mechanisms for moving life-essential RNA to ... | Facebook

In neurological disorders such as ALS and spinal muscular atrophy, or following spinal cord injuries, the mechanisms for moving life-essential RNA to injured sites within the cell fail. As a result,...