La révolution des "patients experts"

Avec l’apparition d’Internet, à la fin des années 1990, ce mouvement trouve une nouvelle dimension. Pas une maladie qui ne génère ses sites de patients, ses blogs, ses informations pratiques, y compris pour les proches. Ce qui se révèle alors le plus précieux, c’est « l’expérience des malades ». Luigi Flora l’a compris à un moment décisif de son parcours, alors que, engagé depuis cinq ans comme intervenant dans des associations, il passait tout doucement au statut de spécialiste. « La maladie s’est réveillée, se souvient-il, et j’ai dû être hospitalisé. Pour m’administrer une chimiothérapie, on m’avait installé sous la peau une chambre implantable (dispositif composé d’un petit boîtier - la chambre implantable - et d’un cathéter, tuyau souple et fin. Placé sous la peau, il permet d’administrer les médicaments liquides sans abîmer le système veineux) et je me suis rendu compte que celle-là, comme celle de tous les autres malades autour de moi, risquait sans cesse de se boucher et de s’infecter, mais que je ne savais pas comment y remédier seul. Les soignants semblaient ne pas avoir pris en compte ce fait. J’ai demandé à rentrer chez moi, en insistant sur le fait que l’on devait m’apprendre à devenir autonome pour poursuivre le traitement. » De longues discussions avec les infirmiers commencent. Pas question de changer leur protocole ni leur rôle de soignant comme ça ! Peu à peu, l’équipe médicale initie Luigi Flora au bon fonctionnement de son cathéter et s’engage dans une nouvelle forme de collaboration avec lui. Une « coconstruction », encore inimaginable dix ans auparavant, se met en place. De telles interventions de la part de patients, véritables contre-pouvoirs, ont favorisé de grandes évolutions: le dispositif d’annonce du diagnostic de cancer, par exemple, mesure phare du Plan Cancer 1 (2003-2009), est ainsi directement né de la parole des malades.

 

D’autres évolutions vont jouer en faveur de la révolution des patients. Grâce aux progrès de la médecine, des pathologies considérées comme mortelles se transforment en « maladies chroniques » : VIH/sida, cancer, insuffisance rénale... Aujourd’hui, celui qui en est atteint peut espérer vivre plusieurs décennies. Et cela change tout. « C’est la connaissance de la vie “avec” la maladie qui devient essentielle, poursuit Philippe Barrier. Avoir éprouvé l’hypoglycémie, savoir la ressentir afin d’adopter les bons gestes, devient aussi nécessaire que connaître les mécanismes théoriques de la maladie. » Et lui aussi, invité de conférences universitaires, transmet désormais son expérience : « Je suis passé d’acteur à auteur de ma vie », dit-il.

 

Aussi, ce qui, à l’origine, était un mouvement de défense et de reconnaissance d’une pathologie se transforme. On était « malade du sida » ou « cancéreux », on est devenu « patient chronique », et l’on doit pouvoir se relier à n’importe quel autre malade. « Je ne précise plus quels maux me minent, justifie Luigi Flora, car je souhaite que mon parcours entre en résonance avec le maximum de malades. » Dans un même esprit, des cursus universitaires – notamment le doctorat impulsé par Catherine Tourette-Turgis à la faculté de médecine de l’université Pierre-et-Marie-Curie, Paris-VI – se sont ouverts aux patients experts venant de tous horizons. Là, ils abordent « l’éducation thérapeutique » et suivent, sur les mêmes bancs que des soignants, des cours tels que « Savoir sur la maladie » ou « L’autodiagnostic ».