La France, premier pays à diplômer ses patients experts

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@Eauclair lol on dira ça mdrrr....sérieux  ya jamais eu de souci lol, tt simplement plus présent sur les sujets à polémique où des personnes cherchaient à te faire changer d'avis...dc c'est humain tu défendais ton point de vue ? après l'humeur faisait le reste ...mais encore une fois ça arrivait à bcp de monde y compris moi ! 

Chris31  et Eauclair

Très intéressant cette information

Euclair un médecin reste un médecin mais il ne peut pas tout connaître ! Je parle par expérience cela fait 20 ans et quelque poussière que j'ai une pathologie TPI qui fait que mes anticorps "bouffent" mes plaquettes... et le seul remède préconisé par les médecins est ablation de la rate !

Tel des apprenti sorciers il ne sont pas certains qu'il n'y ait pas de récidive, ils ne peuvent garantir que seul 50% de chances d'en être guerrie alors je dit non car je devrais passer ma vie à prendre d'autres médicament pour que mes anticorps n'en fassent plus des siennes !

L'année passée fut merdique non seulement mes anticorps ont bouffé mes plaquette mais il ont aussi attaqué mes globules rouges, l'hématologue n'avais rien trouvé de mieux que de me donner de la cortisone, bonjour les effets secondaires : hausse de mon diabète, prise de poids 7kg en plus bref, trois mois d'hospitalisation.

Alors je me suis dit que plus jamais cela et je voulais trouver des solutions moins invasive pour ma pathologie.

Je passe en silence toutes les démarches pour m'en sortir et finalement je me suis rendue compte que c'était le stress permanent que j'avais en moi qui était le fouteur de trouble et j'en suis devenue experte dans ma maladie alors si je puis venir en aide à d'autre je suis pour ! 

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Bonjour @Eauclair Il y a deux facettes pour observer cette fonction; mieux voir le verre à moitié plein ? Voici mes deux facettes :

36 ans de diabète m'ont fait rencontrer - jeune et alitée - des diabétiques DID1 heureux de transmettre des infos simples mais vitales pour moi à l'époque : oui on peut vivre avec un diabète, oui on s'habitue aux piqures, oui on peut vivre une vie de couple, oui on peut travailler, oui la bouffe ça va parce qu'on découvre une qualité de vie qu'on ne connaissait plus... Bien sûr, j'ai fais la part des choses de par ma propre expérience. Aujourd'hui je suis bénévole dans une asso pour rendre l'énergie positive que j'ai reçue à l'époque. Finalement, ce sont les assos de patients qui assuraient le boulot gratuitement; il ne faudrait pas qu'on sucre leurs subventions...

Ça me fait du bien de savoir qu'un patient expert intègre l'équipe médicale; parfois, ceux qui soignent passent totalement à côté de la plaque parce que la priorité c'est soigner. Pas de se poser en observateur de l'anxiété profonde, du désarroi, des privations. Nous, ça nous saute aux yeux parce que nous sommes passés par la.

C'est un progrès indéniable, il faudra juste surveiller que la présence d'un patient expert ne soit pas un argument juridique contre les procès possibles en cas de problème ? Je pense à l'adage chinois qui dit : "pour laisser entrer le bon, il faut laisser entrer le mauvais" ;) Biz

@mousse888 Bonjour  et bravo pour ce message qui respire l'énergie communicative  

Par contre je ne comprends pas ce qu'il te parait essentiel à  surveiller "un patient expert un argument juridique potentiel contre les procès en cas de pb ??????? Pourquoi te poser la question , quel rapport ? " , de plus je ne suis pas vraiment d'accord avec ton adage chinois lol 

Bonjour Chris31 S'il y a des commissions mises en place avec des patients experts, c'est aussi pour protéger les institutions de santé juridiquement (ils étoffent leur défense en cas de conflit): un patient à un problème, on se réunit; on palie au problème. Si je suis une institution qui a un retour par la suite, je peux toujours me "planquer" derrière le fait que tout a été vu auparavant car le patient expert était là, représentatif de la personne et qu'elle est blanche comme neige ? Et l'adage chinois est juste un petit rappel pour dire que tout n'est pas blanc, ni noir ;)

Forza ! C'est bien cet espace de parole pour argumenter auprès des professionnels de santé 

Bonjour tout le monde,

j'aimerai bien être avec vous pour aider les gens, donner ce que ma maladie m'a apprise et apportée , destresser particulièrement des femmes séropositives ceux ou celles qui ont peur parce qu'ils ne connaissent pas leur maladie etc....j'ai été bénévole à ACT UP Toulouse où je m'occupais plus particulièrement des femmes parce qu'elles sont plus discriminées que les hommes hétéraux,parce qu'elles désirent avoir des enfants séronégatifs etc....j'ai fait aussi des week-end à Sète et plus.....

Donc je suis partante pour vous aider , j'habite Toulouse

BZ Nic

Il est un fait avéré que les fibromyalgiques en savent plus sur leur maladie que les médecins qui n'ont pas eu de formation du tout sur cette maladie durant leurs études!

Et comme la fibromyalgie n'est toujours pas reconnue comme maladie, les étudiants en médecine ne seront toujours pas informés!

Alors, pourquoi les malades qui connaissent parfaitement cette maladie ne pourraient ils pas recevoir un formation pour remplacer les médecins?

Perso, je suis pour.

Bonjour Eauclair personnellement j'ai répondu à une annonce pour une offre d'emploi en tant que médiateur pair.

Le métier avait l'air passionnant, il s'agit d'être intermédiaire entre l'équipe des soignants et les patients. Un des objectifs était de suggérer au patient d'être de plus en plus impliqué dans son traitement, de plus en plus impliqués dans la relation avec son psychiatre, de s'investir de donner des informations précises au psychiatre afin que celui-ci ajuste le traitement de la façon la plus pertinente,de considérer la relation psychiatre / patient comme un travail d'équipe...

Ceci est une partie du travail de médiateur pair. Une autre partie consistait à décoder le comportement de tel et tel patient auprès des équipes, afin de faciliter la communication et l'efficacité dans le choix des traitements.