Douleurs neuropathiques ou inflammatoires : les distinguer pour mieux les soulager

 Bonjour Danone16,

il faudrait que le médecin prescrive un irm ou même vous conseiller de voir un neurologue, dans un premier temps le médecin traitant peut prescrire des médicaments pour soulager car tout ça je connais je prends bcp de cachets, j’ai une sep remitente traitement en novembre enfin !

courage à toi 

pas facile les médocs, derniers traitement donné par le neurologue: Ropinirole.Avant de prendre je consulte les effets indésirables: fait grossir . Je suis très limitée: Diabète, greffe, alors que faire?

certaines périodes c'est terrible, et impossible de dormir plus d'une heure sans être tiré du lit par une douleur fulgurante.

avec Lirica, je suis au radar, si avec ropinirole je dois prendre des kg, non pas possible.

quant au paracetamol, mieux vaut éviter, c'st très mauvais pour le foie

Dons souffrons en silence , on m'a répondu un jour: la preuve que vous êtes vivante.

La médecine et ses médecins sont devenus difficiles ... et les patients sont inquiets sur les traitements . Le jour où la diabetologue m’a dit «  oui , vous êtes atteinte de neuropathie et c’est grave «  ... puis silence pas un autre mot , pas de nouveau rendez vous ...bref , cela voulait dire « demerde toi «  avec ton généraliste !!! Amen !!! Passons à un autre patient !! Cela nous montre , en effet que nous sommes des numéros et hier , j’ai entendu aux infos. Que la sécurité sociale était ( les comptes) dans le vert !!! Bien sûr , arrivée à la pharmacie , on paie une partie des médicaments, prescrits ( c’est pas remboursé , on nous dit ) tu paies ou tu crèves ! C’est tout ... en téléphonant à l’hôpital, en effet , le secrétariat de la diabetologue a dit , mme C. Va faire un courrier à votre généraliste !!! On a l’impression , d’etre abandonnée !! Et en effet , il y a et un courrier ( électronique) spécifiant de me prescrire un médoc . ( qui fait  grossir ) alors , je vais attendre mon rdv chez le neurologue !! C’est moche , tout ça ... on a le moral très bas !!! Devant autant d’indifference , les médecins dans l’hôpital sont salariés , donc payés pour soigner... moins ils en font .. mieux ils se portent !! Moche tout ça !! Il faut que j’arrête de ressasser tout ça ... pas bon !! Prenez tous soin de vous , et à bientôt !! 

Bonjor,

oui, merci pour ces explications très claires et détaillées sur la différence entre douleur inflammatoire ee douleur neuropathique.

Personnellement, je souffre d'une SEP depuis 1990 : névrites optiques, insensibilité, troubles moteurs (récupérés , ouf, à 100%) etc...pas de douleurs.  Mais depuis 2006, je survis. La douleur m'envahit dès le réveil ou plutôt, c'est elle qui me réveille, et dure 24h/24. Sensations de brûlures intenses toute la jambe gauche et les deux pieds, hypersensibilité de la peau au toucher, étau du genou gauche etc.. J'ai passé des années à plonger mes pieds dans un bac d'eau glacée avec des glaçons en plus, pendant des heures jusqu'à y avoir l'onglée, les pieds violets, et alors, seulement ma douleur aux pieds s'apaisait. Au niveau de la jambe et de son hypersensibilité (même l'air me fait mal), j'ai trouvé une astuce en la protégeant d'un legging très serré et, du coup, le vêtement que je porte ne touche pas la peau de ma jambe et , je dirais, ça va, L'été, ce n'est pas facile, mais je supporte. Même les gouttelettes de la douche qui touchent ma peau me font mal. Alors, je fis vite, autant que je peux car k'étau du genou me donne moins de force et je risque souvent de glisser. Cela fait 12 ans que je vis ainsi. Les médecins, neuro et médecin de la douleur, que je vois les deux ensemble chaque semestre sont dém unis face à ces symptômes persistants. J'ai déjà essayé des tas de choses, pris 17 médicaments par jour, j'ai grossi de 30 kg et, bien sûr, j'ai beaucoup de mal aussi à supporter mon apparence physique et voilà oû j'en suis aujourd'hui avec mes médocs :

Le matin, quand la douleur est au plus haut : 1 Neurontin 800 (j'en prenais 4/j) - 1 Anafranil 75 (anti-dépresseur) 1 Ixprim (tramadol-paracétamol) et le soir : 1 Laroxyl 50 (anti-dépresseur) et 10 gouttes de Rivotril au coucher.

Voilà oû j'en suis depuis des lustres…..je ne vous dis pas quels sont les résultats de ma prise de sang, gamma GT etc...

Cela m'a fait du bien de vous écrire une partie de mon parcours, car je sais que vous me comprenez, vous qui souffrez aussi. Mais, comme le chante France Gall : "Résiste" .

C'est ma devise….pour mes enfants et petits-enfants !  Portez vous du mieux que vous pouvez !

Bonjour, en effet , au début de la maladie , on est moins réceptif, demain on verra bien !! Mais , le jour où d’autres problèmes arrivent .... on est inquiet , et les médecins sont là , mais , on attend autre chose de leur part ; on nous dit «  l’hôpital va mal » , vous pensez que l’on peut être rassuré? Non ! Je ne crois pas ! Je suis dure au mal , mais , en cette période , j’attendais autre chose et d’autres paroles de la part de nos chers médecins ( c’est triste!) continuons notre route , mais elle est semée d’embuches , va t on résister longtemps ??? Quelque fois , on a plu envie , non ? Il est où le bon discours ? À chaque médecin, un nouveau discours, alors prendre lequel ? Le plus rassurant ? Pas évident ! .............. bon courage à tous . À bientôt . Danone16

Espoir 864

Je compatis avec toutes les personnes siuffsouf de douleurs neuropathies dont parfois la cause n'est pas trouvée ce qui rajoute au désespoir. Pourtant, ne lâcher rien. La relaxation, la méditation en pleine cinsconsci, le Qi Gong,... tout exercice visant à aider à penser à autre chose qu'aux douleurs.,. soulage vraiment. Bien sûr pas sur une journée mais l'état d'esprit étant plus serein et même content fait que les douleurs sont acceptées plus facilement. Le moral joue un rôle non négligeable.Faire ces exercices en salle. On se sent moins seule, comprise et la vie nous semble donc plus acceptable. Coutage à tous.

 Espoir864

Excusez-moi pour les fautes mais j'ai des soucis avec le clavier de mon portable. 

merci pour vos messages. Oui effectivement étant une amoureuse de la gent canine, je vois que mon véto est plus attentif au soucis des animaux qu'au nôtres.

depuis tant d'années a souffrir, j'ai compris qu'on ne peux pas grand chose, sauf a arriver a un moment a détruire notre foie a cause de tous ces médocs ingérés. ensuite dur de se faire comprendre

en fait on tourne en rond,

- on détruit son foie

- on essaie toute la panoplie, avec parfois des réactions de l'organisme, moi, ce fut hépatite

-on grossit et on vous culpabilise en vous disant de manger moins, alors que, même un verre d'eau vous fait grossir

-le diabète n'est pas en reste et s'ajoute souvent a cette pathologie, pourquoi?

chercher ou et d'où vient ce problème?

une voisine m'a parlé de ses douleurs, et voyait la lumière la nuit chez nous quand elle avait ses crises-en même temps que moi-un hasard_ et bien c'est tout simplement la maladie de Lyme, elle a eu du mal a se faire reconnaitre a enfin trouver un médecin qui l'a soigné et depuis elle va beaucoup mieux.

alors posons nous la question et Si, c'était tout autre chose

Merci à tous .. en effet continuons notre route ( semée de maux divers) mais continuons ... la généralité n’est pas encourageante , mais il faut se battre ... bonne journée !! À bientôt 👋 

@Danone 16 

Oui Danone 16 !

C'est vrai ! Nous souffrons. Pour ma part étant trop sensible aux médicaments, je préfère souffrir que d'en prendre. Une erreur médicale due à un anxiolytique qui n'aurait jamais dû étre prescrit (maladie intestinale trouvée après 1 an et demi de diarrhées et une perte de poids de 23 kg dues à une bactérie intestinale avec toxine mis sur le compte du stress et à 2 doigts d'une septicémie) m'a rendue accro à cet anxiolytique ! Me focalisant sur cette maladie avec mon allergologue qui est une passionnée dans le domaine des maladies autres que les allergies, je ne me suis pas attardée sur cet anxiolytique dont mon dr ne m'a jamais rien dit sur ses effets à longs termes. Un jour, j'ai voulu l'arrêter et j'en ai parlé à mon dr. Trop tard, vous en êtes imprégnée. Éberluée, je me suis renseignée sur des sites sérieux de Professeurs qui ont passé leur carrière à étudier ces médicaments. Ce que j'en ai lu m'a donné une forte angoisse. J'ai décidé d'aller à l'hôpital pour m'en sevrer et avoir la possibilité de bénebénéfi de cours de relaxation, de sophrologie,... que ce dernier proposait car je n'avais pas les moyens à cette époque de les financer. J'y suis restée deux jours. Le psychiatre non seulement voulait augmenter l'anxiolytique mais y ajouter un antidépresseur et un neuroleptique. Ayant bcp lu sur ces types de médicaments (hélas trop tard pour le premier sinon je l'aurais arrêté depuis le début en 2006), ayant vécu les douleurs intenses au moment de l'essai du sevrage, il n'était pas question de prendre encore plus de médicaments de ce type. Une erreur médicale avait été faite. Je me débattais pour m'en sortir et en voulait m'en donner encore plus !!! Non. Ce psychiatre a envoyé un rapport. Ce que j'en ai lu m'a donné une tétanie dans les jambes pendant 2 heures. Je ne savais pas à ce moment que cela se gère autrement que par les médicaments. Mon dr me voyant à peine tenir debout a cru bon d'augmenter l'anxiolytique en triplant la dose. J'ai bcp hésité à le prendre le soir car je n'avais plus de tétanie mais j'ai décidé de faire confiance (les douleurs avaient été vraiment fortes). Ce fut une catastrophe 4 h après la prise au niveau des douleurs physiques et au niveau psychique car j'étais shootée (sale impression). Comme c'était une haute dose, je ne savais pas si je pouvais revenir de suite à l'ancienne dose. J'ai appelé mon dr. Pas moyen de le joindre. Impossible d'y aller, notre voiture étant en réparation. Mes enfants, mes voisins travaillaient. Le lendemain, mon dr était en congé. Le surlendemain, son mercredi matin était complet. Là, moi ! J'ai fait une erreur. Je me suis dit qu'après tout, cela n'était que pour un mois (erreur de la pharmacie. En fait prescription de 7 jours par mon dr. Mon mari et moi avions entendu "il faut au moins un mois cela" au lieu de "il faut au moins cela").J'attendrai donc mon rdv habituel mensuel. Plus tard, je me suis encore plus documentée. Il aurait fallu que je revienne immédiatement à la dose précédente car je risquais un syndrome de sevrage prolongé avec toutes les douleurs que cela impliquait. Au moment du rdv, j'étais dans une fenêtre depuis 4 jours sans aucune douleur. J'étais heureuse de descendre la dose. Ce qui fut fait mais en sautant un pallier pour aller plus vite. J'étais confiante. Hélas, 3 jours après les douleurs furent encore plus fortes et ce pendant 2 mois non stop. Bcp plus tard, en me renseignant plus avant, j'ai appris qu'il ne fallait pas sauter de pallier et aller très lentement dans les descentes pour que le cerveau s'habitue en douceur à la baisse du produit qu'il réclamait. Je n'avais pas le choix, il fallait subir. Hors de question de remonter la dose. Au bout de 2 mois, j'ai à nouveau ressenti 6 jours cette fenêtre sans aucune douleur. Aussitôt, je suis allée chez mon dr. Là, il n'a pas sauté de pallier. 15 jours après, les douleurs sont revenues mais avec en plus des nouvelles. C'est à partir de ce mois de décembre 2015 que ma vie a basculé. Mes selles qui étaient redevenues "normales" (à part si je m'écartais d'un régime obligatoire car sinon la bactérie revenait avec des diarrhées jaunes et putrides/pas besoin de coprocultures car ce sont des diarrhées très particulières/ et ma décision de l'arrêt de l'antibiotique "Flagyl" en 2014 car lors d'une prise de sang suite à une cystite à entérocoques, je me suis rendue compte que j'étais devenue résistante à la vancomycine, un antibiotique idem au Flagyl mais plus fort. Mon gynécologue a approuvé trouvant étonnant que j'ai ce résultat car ce type de cystite d'attrape habituellement à l'hôpital) et là mes selles sont à nouveau redevenues anormales. Puis j'ai eu des cauchemars, des vertiges, des suées, des maux de ventre plus forts, des angoisses gérables grâce aux exercices de respiration,..., ET LES DOULEURS NEUROPATHIQUES ONT COMMENCÉ. Pieds bouillants, fourmillements ou pieds gelées, engourdissements ou tiraillements dans les jambes, les pieds, les doigts, une fatigue indescriptible (alors que j'ai l'envie de faire !), de plus en plus de douleurs à la marche mais je marche tout de même, perte d'équilibre quand la fatigue est trop forte mais je continue le Qi Gong, etc... Je continue à me battre. Le dr m'a dit au début que c'était le "manque". Mais cela a continué d'où des doutes. Je peux le comprendre. Douleurs somatiques ? Non. J'aime trop la vie ! J'ai tant de projets ! Baisse de moral quand j'ai trop mal ?(car j'ai appris à faire avec quand elles sont fortes) : oui ! En effet ! Et je trouve cela logique car ressentir des douleurs physiques, c'est avoir mal au corps mais c'est aussi en souffrir émotionnellement. J'ai eu cette bactérie non trouvée pendant un an et demi qui a fait des dégâts à mes intestins et qui est récidivante car trouvée sur le tard et on m'a de suite donné cet anxiolytique. J'ai eu des douleurs aux pieds, aux jambes dès le début mais gérables ! Aujourd'hui avec mon vécu, j'ai ressenti ces douleurs très difficiles à gérer (souvent) depuis cette hausse et cette baisse rapide de cet anxyolitique. Ne prenant aucun autre médicament, ma vie personnelle étant "normale" avec ses hauts et ses bas comme tout le monde, j'ai su que cette hausse de l'anxiolytique était la cause de ce que je vis actuellement. Les problèmes intestinaux se sont aggravés car un régime strict n'est pas bon pour la santé. J'ai un bilan vitaminique qui est bon car même si je mange depuis 11 ans la même chose, je le mange en triple proportion. La B12 est en baisse (j'ai lu qu'un régime stricte peut en être la cause mais aussi les psychotropes et d'autres maladies mais je m'arrête à ce que j'ai. Cela me suffit ! Lol . J'ai pour l'instant des piqûres. La vitamine D en piqûre est à un bon niveau. J'arrête de la prendre quand le bilan sanguin est bon. Contrôle que mon allergologue me fait faire tous les 4 mois depuis des années. Les globules blancs sont en baisse. Bref ..... machine déréglée. J'aimerais tant descendre cette dose d'anxyolitique même si j'ai peur d'en souffrir ! Et ça aussi c'est normal ! Le sevrage est dur. On perd bcp en micronutriments, etc... On s'affaiblit. Faire cette baisse alors que je souffre autant ne me semble pas judicieux d'après ce que j'ai vécu. Il faut que je me renforcé avant de l'entreprendre. Mon allergologue me propose une greffe fécale à Paris. Pour elle, tout mes soucis viennent de là et elle approuve ce régime. Étant ensuite plus forte, la descente de l'anxiolytique sera tout aussi dure mais je pourrais y faire face. Je suis déjà heureuse que les piqûres soient absorbées par mes intestins. Elles ne touchent pas directement les organes internes comme le fait la nourriture ce qui me provoque tant de douleurs si je fais un écart alimentaire. Je donnerais tout pour remanger varié mais heureuse d'avoir cette solution des piqûres ! Je pense aller en parler à mon dr. MERCI SI VOUS AVEZ LU CE PAVÉ ET SI CELA PEUT AIDER QUELQU'UN ! TOUT CE QUE JE PEUX DIRE, C'EST ÉCOUTEZ VOTRE CORPS SANS POUR CELA FAIRE ABSTRACTION DES CONSEILS DE VOTRE MÉDECIN. CEPENDANT, SI VOUS SENTEZ QU'UN ANXIOLYTIQUE VOUS FAIT PLUS DE MAL QUE DE BIEN, DESCENDEZ LE AVEC L'AIDE DE VOTRE DR. DANS MON CAS, JE PENSE D'ABORD SOIGNER MES INTESTINS ET ENSUITE FAIRE LA DESCENTE DE L'ANXIOLYTIQUE. JE NE PEUX PAS FAIRE DE SUBSTITUTION CAR ÉTANT TRÈS RÉCEPTIVE AUX MÉDICAMENTS (PEUT-ÊTRE LA FAUTE AUX INTESTINS EN MAUVAIS ÉTAT), JE RISQUE DE DEVENIR ACCRO À DEUX MOLÉCULES AU LIEU D'UNE ACTUELLEMENT D'APRÈS MON DR. BON COURAGE DANONE 16 AINSI QU'À TOUS DANS VOS COMBATS ! ❤