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Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie

La fibro pas une maladie

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 21/02/2016 à 09:03

Vous je ne sais pas, mais moi cela m'a fait sourire d'entendre un médecin me dit que je n'étais pas malade puisque la fibro n'est pas une maladie mais un syndrome...

Super contente de savoir que j'étais en bonne santé.

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avatar dargent

dargent

11/07/2012 à 20:55

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dargent

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Frogster

Je vie en ce moment exactement la même chose que toi

J'ai connu le meilleur et le pire, depuis que j'ai eu le diagnostic de la fibro, le meilleur à l'hôpital où j'ai eu ce diagnostic, fait par une chef de service de rhumato super, qui a pris le temps de faire xxxxx exams et qui m'a dit texto  à la fin de la 1ere semaine : 

je sais ce que vous n'avez pas, mais pas ce que vous avez, et de toute façon vous ne sortirez pas tant que je ne sais pas ce que vous avez

J'ai passé en tout 15 jours et je suis sortie avec un diagnostic et elle m'a dit que malheureusement il n'y avait aucun traitement

Le pire je l'ai connu à peine un mois après, comme j'avais un problème respiratoire, j'ai du sauter une dose de morphine et je me suis retrouvée aux urgences de ma ville (l'autre c'était à Berck) au départ pour un problème respi, mais avec cette foutu dose de morphine en moins, je suis devenue algique ++++++, et je me suis retrouvée finalement en rhumato

L'une des premières chose que m'ont dit les med des urgences avant mon transfert en rhumato :

vous n'avez pas la fibro, car la médecine ne peut rien faire pour ça

et ce n'était que le début, ensuite j'ai connu un véritable enfer en rhumato, avec un stress ++++++ et des douleurs itou

J'avais déjà eu des problèmes pas possible dans cet hôpital et là ça a été le sommum

Dans le même service, il y a environ 10 ans, j'étais rentrée avec un mal au dos +++++, ils m'avaient déjà donné de la morphine ++++, et ils ont trouvé moyen de dire à ma mère que j'étais "folle" et que tout était dans ma tête

Pour ma part, j'en arrive à me demander, si ce n'était pas les débuts de la fibro

Et c'est dans la clinique psy où j'ai été envoyé après (heureusement où travaillait ma psy) que j'ai pu être très bien prise en charge et envoyée en urgence au cad

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Utilisateur désinscrit

11/07/2012 à 21:19

@ Gigi : finalement, si on trouve en soi la force de la gérer, la fibro a quand même du positif : elle nous endurcit et nous fait regarder la vie avec un autre regard!Clin d'œil

Courage à toi aussi!

@ dargent : Une fois qu'on a trouvé les bons médecins, avec qui on se sent bien, en confiance, compris, on se sent moins stressé et cela allège un peu les douleurs. Ma généraliste, le service de médecine interne qui m'a diagnostiquée et ma psychothérapeute m'ont redonné confiance en moi après avoir supporté les âneries et autres erreurs médicales de plusieurs incompétents qui m'avaient démolie au début. Non seulement, on se bat contre une indésirable squatteuse qui nous impose sa présence mais en plus, il faut se battre contre l'incompétence, l'ignorance et la con**rie d'un paquet de membres du corps médical, comme si on n'avait que ça à faire! Faut pas exagérer quand même! Bon courage à toi dargent!Sourire


La fibro pas une maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/la-fibro-pas-une-maladie-11556 2012-07-11 21:19:33

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GIGI

11/07/2012 à 21:38

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GIGI

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Je suis bien d'accord avec toi en ce qui concerne la façon de regarder la vie, avec la fibro !

Pour ma part, je cumule 3 pathologies : la spondylarthrite ankylosante, la fibro et un canal lombaire étroit pour lequel le seul recours est la chirurgie avec beaucoup de risques et la possibilité de conserver toutes mes douleurs !!!

Je partage également le post adressé à dargent ! Il n'y a pas de vaccin pour la c....... humaine  Clin d'œil

Bon courage et à bientôt  Rigolant

Amitiés.


La fibro pas une maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/la-fibro-pas-une-maladie-11556 2012-07-11 21:38:29

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11/07/2012 à 21:59

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Pour moi il y a eu un bouleversement total de ma vie avec cette foutu fibro

Même si je suis tombée ici, sur une med vraiment super et qui m'aide beaucoup, j'ai encore du mal à trouver mes marques

Sinon Gigi et Frogster, je partage totalement votre avis pour les meds qui sont vraiment parfois des incompétents fini

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La fibro pas une maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/la-fibro-pas-une-maladie-11556 2012-07-11 21:59:14
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11/07/2012 à 22:04

la fibromialgie est reconnue pour être une maladie mentale; par la même elle se soigne avec des anti-depresseurs. on connait tous le phénomène du placébo qui agit en bien ou en mal . cette maladie est une sorte de placébo qui dirige ses symptomes dans une relation avec le conscient et l inconscient de l'individu.

en clair , pour ceux qui en souffre, il faut chercher une réponse psychologique au mal.


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11/07/2012 à 22:07

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Je ne suis pas tout à fait d'accord avec toi, et dans ce que tu dis, j'ai l'impression de me retrouver dans les pires discours des med que j'ai eu

La fibro est tout sauf une maladie psy

Il a été prouvé que nous avions un mauvais fonctionnement du cerveau et un déficit en sérotonie

Je te conseille de lire un peu plus de doc sur la fibro

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11/07/2012 à 22:17

bonsoir frogster

j ai mis un post  sur rv rhumato tu verras que j ai raconte ma consultation avec un rhumato , elle ressemble beaucoup a la tienne.

j etais aussi en colere et tres deprimee, je suis sorti de son cabinet medical en pleurant et en me demandant pourquoi consulter pour avoir des reponses que l on connait deja.

demain j ai mon premier rdv avec un psychologue qui lui connait bien la fibro , j espere qu il saura m ecouter et m aider a faire face a cette maladie".affaire a suivre."

je souhaite a tous une bonne soiree.

amitiees

dipsy


La fibro pas une maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/la-fibro-pas-une-maladie-11556 2012-07-11 22:17:07
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12/07/2012 à 07:56

He oui ! on pourrait presque toutes poster la même chose en même temps , malheureusement...

Je n'ai aucun autre commentaire à faire, dommage en effet que le vaccin contre la c........ humaine n'existe pas, j'avoue que je connais bien des gens qui auraient besoin d'une piqure de rappel quotidienne !

Tu as raison d'aller déverser chez le psy dispy, s'il est bien tu verras que tu y trouveras un réel soulagement, et rassure-toi la fibro n'est pas une maladie mentale Clin d'œil


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12/07/2012 à 08:05

Bonjour artiste,

je suis de l'avis de dargent, on a tous et toutes trop souffert de s'entendre dire : c'est dans la tête !

tu as des fibros qui n'ont nullement besoin d'anti-dépresseurs ou tranquilisants ce qui est mon cas et qui s'ils en prennent n'en tirent aucun bénéfice quelqu'il soit à part être dans le pâté ce qui est mon cas aussi !

à l'heure actuelle personne ne connait l'origine de la fibro, le monde médical tâtonne tout comme il a tâtonné longtemps dans d'autres pathologies qui peuvent être aujourd'hui diagnostiquées

donc la quasi-totalité du monde médical prend le raccourci tellement simple de dire que cela n'existe pas et on retrouve des gens reconnus handicapés à 79% comme moi sans aucune pathologie dépressive et qui sont dans une errance médicale complète

bonne journée ! 


La fibro pas une maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/la-fibro-pas-une-maladie-11556 2012-07-12 08:05:51

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12/07/2012 à 09:09

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Je partage franchement on avis Maya 

Même si moi je prends des antidépresseurs, c'est surtout parce que j'étais déjà en dépression avant

Mais ce que j'ai le plus de mal à accepter, c'est que déjà entendre de tel discours de la part de médecin, c'est déjà difficile à accepter, mais de la part de patients d'autres pathologies, cela devient plus insupportable

C'est comme si nous nous permettions d'aller dire que leur maladie c'est dans leur tête

Pour ma part j'ai connu les deux de la part de med, certains ont été super et ont reconnu ma maladie, mais d'autres l'ont totalement niée et je me suis retrouvé dans un état épouvantable à cause d'eux, avec une tonne de médicaments et l'obligation de faire un sevrage de plusieurs mois pour m'en sortir

Artiste, je te conseille de lire plusieurs sites comme celui là : 

http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=fibromyalgie_pm 

ou celui là : http://fr.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie

avant de dire n'importe quoi et blesser les personnes qui souffrent de cette pathologie

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