La fibro pas une maladie

je sourirai le jour où j'entendrai un médecin dire qu'il a la fibro....

on verra à ce moment-là s'il propose de se couper la tête!!!!! 

CE n'est surement quatre fois sure !

Maintenant je laisse parler ceux qui ne comprennent pas ou ne veulent pas comprendre.

Ca ne sert à rien d'essayer d'expliquer par A + B une maladie invisible et qui pour eux, tout va bien chez nous !

Et là je rejoins maya, ceux qui ne l'ont pas ne peuvent pas comprendre, s'ils pouvaient avoir cette maladie ne serait-ce qu'1 journée, ils verraient ce que l'on endure au quotidien depuis des années !

Je suis passée chez un médecin de la secu il y a deux ans et elle m'a dit "la fibromyalgie on ne sait pas vraiment ce que c'est". En gros, ils se cachent derrière le fait qu'une maladie, pour en être une, on doit connaître sa cause alors qu'ici, on ne constate qu'un ensemble de symptômes soit un syndrome. Effectivement la fibromyalgie est un syndrôme, donc... Mais ça ne signifie pas qu'on n'est pas malades, qu'on ne souffre pas. C'est ça tout le problème : manque de reconnaissance la souffrance.

Ila appèlent ça un syndrome quand une maladie comporte plusieurs symptômes. Mais je trouve ça stupide puisque c'est bien une maladie! Il est grand temps que les médecins soient formés! Quand j'ai vu mon médecin, elle n'en connaissait pas beaucoup; j'ai dû lui dire que ça ressemblait à de la fibro et lui dire un peu où étaient les points sensibles à vérifier!!!

La fibro a été reconnue, mais combien il reste du chemin à faire, quand notre entourage ne nous comprend pas et pense que tout est dans notre tête et qu'on est paraisseux!

Bonjour Colibri,

En ce qui me concerne, la fibromyalgie  a été reconnue par un neurologue, en présence

de mon mari !

Ce neurologue a très bien expliqué ce qu'était cette maladie et a confirmé que les patients

qui en sont atteints ont une qualité de vie qui ressemble à celle que nous vivons au quotidien !

Peut-être qu'avec cette démarche, ton entourage te comprendrait mieux !

A bientôt.

he bien il est chouet ton neuro, le mien enfin mon ex-neuro m'avait dit : prenez du prozac... quel con

du coup j'ai été dégoûtée

syndrome oui, maladie certaine mais sans diagnostic... voilà le souci

oui colibri on nous prends pour des paresseux et des simulateurs,k=je crois qu'on a tous eu droit à ces reflexions de la part d'un grand nombre de notre entourage.nous on sait que c'est pas vrai et on sait aussi que la fibromyalgie est belle est bien une maladie qui nous empoisonne la vie au quotidien,alors que certains medecins l'appellle syndrome ou pas,on est quand même bien malade,non?et en plus s'en traitement vraimen efficace,alors qu'ils arretent de jouer sur les mots,c'est nous les victimes de cette cochonerie,pas eux.

oui les filles ,cela s'appelle syndrome car cela touche tout pas comme les maladies de diabete ou il n'y a qu'une seule pathologie et tous les autres c'est ce que nous as explique notre medecin du centre anti douleurs avec toutes les diapos a l'appui ,dommage que je ne peux pas vous les faxer car vraiment interessant

Et oui c'est comme le SFC… d'ailleurs SFC et fibro sont très proches et souvent traités de la m^me façon non ?  moi pour me rassurer je me dis que c'est pas une maladie, que c'est un "état"… puisque de toutes façons il n'y a pas de rémède-miracle… et qu'il faut apprendre à faire avec , du mieux possible……

Courage à toutes…