La fibro pas une maladie

Merci mumu c'est super les infos que tu nous as trouvé sympa de ta part et en plus dossier trés complet.Grand merci

Oui Mariep, mais dommage de passer par les mp pour venir me demander conseils, de peur d'être stigmatisée, "celle qui s'entend avec Mocouk". J'ai jamais mangé quelqu'un et apprendre à connaître avant de juger ça peut être pratique, plutôt que de suivre le mouvement de ceux qui n'ont pas appris à connaitre non plus.
Après je persiste et signe à dire que le mot syndrome n'est pas péjoratif du tout. Alors dites maladie si ça vous chante, mais ne le prenez pas mal quand on dit syndrome.

De toutes façons que la fibro soit considérée comme un syndrome ou une maladie, elle ns handicape la vie et ns devons vivre avec elle, le mieux possible !!

Elle ne m'handicape pas la vie, car j'ai pris de bonnes leçons et écouter les conseils, puis j'ai travaillé sur moi pour ne pas qu'elle prenne toute la place dans ma vie, même s'il y a des hauts et des bas, mais ça même pour quelqu'un en bonne santé il y en a.

Elle ne te handicape pas parce que tu as la chance de n'être pas trop atteinte !

En lisant ton message, on croirait que ceux qui sont handicapés le sont parce qu'ils n'ont pas su faire le nécessaire, ça n'est pas très gentils pour les autres.

Francine

Crois ce que tu veux, c'est pas spécialement plus sympa de limite faire croire, que les efforts fait (travail sur soi, exercice physique régulière..) pour ne pas que la maladie prenne plus d'ampleur, ne sont dus qu'aux fruits du hasard. Hormis le fait que je n'y crois pas, les médecins qui me suivent non plus, et mon oncle (handicapé aussi je le rappelle) est persuadé que tous ces efforts ne sont pas vains sur la fibro. Après j'ai eu la chance d'avoir dans ma famille 2 personnes fibros avant moi et donc d'avoir pu comprendre ce qui est bénéfique et ce qui ne l'est pas sur la fibro, c'est cela que j'essaie de transmettre sur ce forum, parce que jusqu'à présent moi ça m'a plutôt réussi. Donc Scoobidoo tu peux y croire ou pas, mais j'ose espérer que si tu avais pu bénéficier de conseils au moment ou la fibro chez toi était encore "assez cool", tu les aurais essayé, avant de juger qu'ils ne servaient à rien sur le long terme

Francine, c'est vrai que ns n'avons pas toute le même degré de cette foutue fibro !! Même en travaillant sur mon mental, j'arrive à faire certaines choses doucement, mais malheureusement, je ne pourrais pas reprendre une activité, moi qui étais hyper-active !!

Mocouk, comme je te l'ai dit souvent, je suis très contente pour toi ! C'est super ! Perso, quand je prends des crises, impossible de faire quoique ce soit, je suis clouée au lit !! Et encore, j'ai de la chance de ne pas vivre seule !!

Il n'y  pas que les crises dans la vie. Bien sûr que dans les pics de douleurs on est moins apte à faire, mais le truc d'un pic de douleurs c'est que justement c'est un pic donc il y a des jours meilleurs. Enfin, pourquoi essayer quand on peut décréter que ça sert à rien...

Je sais très bien qu'il n'y a pas que les crises ds la vie !!! Pour moi les jours meilleurs, je fais à mon rythme mais pas tout, car il y a des mouvements que je ne peux plus faire, même avec de l'exercice en piscine !! Donc c'est ce que je peux, et non ce que je veux !! Mais je m'en fous, je vis au milieu de plein d'amour !!