Thrombocytémie essentielle traitée avec Hydrea, vos avis ?

Bonjour @Severine51‍, 

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

Je vous joins la fiche sur ce médicament, cliquez dessus : Hydrea. Vous pouvez y lire les avis d'autres membres du forum et y laisser le vôtre.

J'invite quelques membres à participer : @satoune‍, @veronique1‍, @verveine‍, @VIKING47‍, @lucien04‍, @Bayoka‍, @charlie04‍, @LACRIQUE‍, @Santenay‍, @antoine27‍, @josiane4353‍.

Connaissez-vous le médicament Hydrea ? Quels sont vos avis ?

Merci de votre contribution et belle fin de journée. 
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour @Severine51‍ , il y a déjà des posts   sur le fil thrombocytémie essentielle  qui parle de ce médicament il me semble.  @Maud2707‍ ..   
Je suis sous hydréa depuis  fevrier de cette année; dès l annonce de la maladie  malgres un taux de plaquette  pas catastrophique  a peine 500.000 mais 52 ans,  et une embolie pulmonaire en 2019. Le taux de plaquette  est descendu grace au traitement certes mais ce médicament  n'est pas sans effets indésirables  loin de la...  probablement qu il nous sauve des risques de trhomboses  mais   bienvenue dans le monde de la fatigue et des douleurs et de tout un tas de petits autres problemes...   Ne vous sauvez pas  chez votre medecin ou hemato pour tenter d en prendre un autre, il aura d autres " vertus"  pas plus sympa.  Il faut accepter  que votre  vie d 'avant c 'etait avant...   Je suis peut etre tres direct mais  pour  suivre des groupes de malades  sur d autres reseaux sociaux, c 'est  une réalité qu il faudra  accepter ...   Bon courage a vous et bienvenue sur le bateau

Bonjour @Severine51 

Comme antoine27 je suis également sous hydrea depuis juillet avec une augmentation du dosage depuis le 8 octobre.

J ai également un mutation du facteur 5 et 2 sous anti coagulant depuis maintenant plusieurs années.

En effet le diagnostic de la polyglobulie a été posé en 2006.

Je vous passe le parcours des saignée, des essais d'interferon etc...

Les effets ressentie concernant l'hydre sont propres à chacun.

Pour ma part, l'augmentation est compliquée, fatigue, douleurs diverses...mais il ne faut pas se laisser abattre il faut juste apprendre à vivre à un autre rythme plus doucement, en écoutant les pics de rappel que nous donne notre corps.

Mais vous verrez c est gerable et surtout renseignez vous sur les divers groupes de paroles sur les réseaux et asso.

Cela vous apporte réconfort et explications sur les maux.

Bon courage à vous

Merci Maud ! J'écoute déjà mon corps qui me rappelle à l'ordre. J'étais hyper dynamique mais ça c'était avant 🤣. On prend les jours comme ils viennent. Bonne journée ! 

Bonjour.

Diagnostic en 2013 je suis sous hydrea depuis 5 ans . seulement mes globules rouges sont très basses ainsi que mon taux demoglobine.

Jsui inquiète 

Pouvez vous me rassurez

Bonjour Gorren. Avec l hydrea tout dépend du dosage. J ai mis deux ans avec ma cancérologue pour trouver le dosage précis. Pour certain c est quelques gélules par semaine pour moi c est 15 par semaine pour stabiliser tous les facteurs. Courage j ai bien quelques petits soucis mais c est très gerable. 

Bonjour a tous .je suis traité avec hydréa ( 12 par semaine) et kardégic .160 mg.depuis + de 20 ans. j'ai une vie tout a fait normale .   bon courage a tous .  et bonne fête de fin d'année .

je suis sous hydrea depuis le mois de janvier et ça me fatigue beaucoup , de plus je m'aperçois que le taux de la bilirubine n'arrête pas de monter depuis sa prise

Bonjour,

Je m'appelle Patricia et j'ai 46 ans, en 2020 j'ai fait 3 AIT mais personne n'a réagit même en voyant les résultats d'analyses avec plaquettes supérieures à 600 depuis 2017. Il y a un an on m'a parlé de fibromyalgie. Puis après un rdv avec un interniste qui m'a prescrit une analyse génétique pour mutation JAK2 j'ai été diagnostiquée TE il y a 15j, sous Hydrea depuis (10 gélules par semaine). Cela fait des années que je souffrais de douleurs et fatigue chronique. Certes quand j'ai commencé Hydrea je n'étais pas au top nausées, fatigue ++, pas vertiges, épuisement....et moral à zéro.

Aujourd'hui, plus d'effets secondaires après la prise des gélules et quasi plus de douleurs physiques. Une fatigue divisée par 2 par rapport à avant car mes douleurs m'épuisaient. Je ne suis pas ravie de prendre un tel traitement mais s'il me permet de rester en vie, je ferai avec.

Peut-être qu'avec le temps la fatigue et les douleurs reviendront mais pour le moment je ne constate que des améliorations.

Bonjour, ma fille de 25 ans a été hospitalisé 6 jours à Becquerel à Rouen pour un taux de plaquette élevé soit 2 542 000 le 31 décembre 22. On lui a fait des examens : grosse prise de sang, scanner, échos, électrocardiogramme, ponction de la moelle osseuse .........

A ce jour nous attendons les résultats (prises de sang) et le résultat des médecins qui doivent se concerter prochainement. Mardi dernier elle était redescendue à 1 950 000 et aujourd'hui refait une prise de sang.

Pour le moment elle n'a aucun traitement et ils avaient évoqué une TE.

Nous essayons de trouver des personnes avec ce taux de plaquette élevé mais nous ne trouvons rien

Connaissez vous des personnes ? Nous recherchons des témoignages

Bien cordialement