Polyglobulie de Vaquez : qui pour en parler ?

bonjour à toutes et toutes

diagnostiqué il y a 5 ans "polyglobulie de Vaquez" suite à un hématocrite à 61%, j'ai été traité immédiatement par saignées pour ramener le taux autour de 45%

début de traitement par Hydrea, deux par jour + aspegic 100

après 4 ans l'hématologue n'est plus satisfait du résultat et modifie le traitement : Hydrea remplacé par Jakavi 10 mg que j'ai commencé il y a une douzaine de jours

j'étais un peu inquiet après avoir lu une notice sur les effets secondaires, mais pour l'instant je n'ai que quelques maux de tête

pour info j'ai 72 ans et j'ai très bon moral ; il semble que l'espérance de vie soit très peu différente de celle d'un "bien portant", alors à tous ceux qui flanchent je dis : gardez le moral, ne pensez pas à votre maladie, ayez des activités normales (sorties, sport...)

Bonjour.

On m'a diagnostiqué la Vaquez il y a 11 ans et j'utilise toujours pegasys 90. Aujourd'hui ils ont fait une biopsie qui s'appelle myélogramme et ils ont trouvé 37 % de mutation de TP53. J'ai beaucoup lu sur le sujet et ça ne fait pas plaisir de voir que ça risque l'apparition d'autres types de cancer n'importe où dans le corps... normalement le chef du service d'hématologie va m'appeler. Heureusement que je suis très bien suivi dans un hôpital spécialisé en Île-de-France.

Est-ce que quelqu'un a eu cette mutation de TP53 ?

Bonjour à toutes et à tous,

j’ai 35 ans, et je suis suivi depuis juillet 2023 pour une néoplasie myéloproliférative avec mutation JAK2 V617F

Mon diagnostic a été posé après une prise de sang qui montrait un taux élevé de globules rouges (hématocrite à 48%) et de plaquettes (près de 900 G/L), accompagnés de prurit aquagénique (démangeaisons après contact avec l’eau). Je ne ressentais pas de grosse fatigue au départ, mais quelques céphalées de temps en temps.

Au début, j’ai été simplement mis sous aspirine, puis récemment sous Hydréa pendant un mois pour faire baisser mon hématocrite (il était monté à 60%).

Mais mon hématologue a décidé d’arrêter Hydréa car il a rien fait sur les dernières analyses de sang et de me passer à Jakavi (Ruxolitinib), que je vais commencer la semaine prochaine.

Je suis un peu inquiet parce que Jakavi est un traitement fort et coûteux, souvent présenté comme destiné à des stades plus avancés je comprends pas trop et quand je lis la notice j'ai trop peur

Je me pose encore beaucoup de questions

Est-ce que certains parmi vous ont bien toléré Jakavi dès le début ?

Est-ce que ce traitement a vraiment changé votre quotidien ?

Et surtout, comment vous vivez avec cette maladie au quotidien (travail, moral…)

Merci à celles et ceux qui prendront le temps de partager leur expérience. Ça me ferait vraiment du bien d’échanger avec d’autres personnes dans le même cas que m

Bonjour j ai été diagnostiqué en jui 2023 de la polyglobulie après des examens le jak2 est négatif et l exo12 négatif mais la biopsie relève une polyglobulie secondaire, je suis sous hydrea 500mg et aspirine cardio mais malgres tous ses médicaments le sang continu de monter je fais des saignées chaque 02 à 03fois/mois,j ai 02enfts orphelines de mère je vis dans l anxiété totale même les 02 hematologues se demandent si je dois passe sous jakavi or dans mon pays la cote d'ivoire on ne trouve pas le médicaments fait près de 2 à 3millions de Cfa je n ai pas cette somme et mon assurance n arrive pas à couvrir. C est vraiment pas facile le seule remede est la saigne or mon corps s est habitué à ça j ai vraiment besoin d aide svp

Bonjour à toutes, je viens de découvrir la maladie polyglobulie de Vaquez jack2, j'ai commencé en mai 2025 jusqu'à ce jour on n'arrivait pas à trouver... J'ai eu confirmation du diagnostic en septembre 2025.. HYDREA 500 2 comprimés par jour et un fluidifiant tout les jours. J'ai rdv le 07/11/2025 avec mon hématologue pour le processus... En mai 2025 je me suis retrouvée en urgence à l'hôpital de jour pendant 1mois1/2 2 fois par semaine j'avais des saignées mon taux hématocrite etc tellement haut j'aurais pu à tout moment faire un AVC ou autres... Après le parcours à commencé entre les hôpitaux mon médecin traitant les bilans sanguins bref je me suis retrouvée seul car n'ayant plus personne mis à part mes enfants mais malgré tout je me sens seule désemparée je pleure régulièrement je sais pas où je vais. Je suis en arrêt depuis mai.... Je viens ici pour échanger et comprendre comment relever la tête... Merci à toutes

Bonjour,après un premier diagnostic de thrombocytemie essentielle en août 2024 (trop de plaquettes), au vu des analyses de sang mensuelles on a diagnostiqué la maladie de Vaquez ( VGMH des globules rouges qui augmente régulièrement...). Traitée par Hydrea et Kardegic avec une fatigue persistante( surtout en fin de journée avec une"barre" ds le dos qui m oblige à m allonger pour la faire passer) . Très gênée par l' action d hydrea sur la mémoire immédiate et qq autres joyeusetés associées...J ai 77 ans et reste très active( gym 4fois/semaine et marche tous les après-midi). Si j' ai bien compris on va me changer le tt le mois prochain pour de l anagrelide et aimerais savoir si quelqu'un a subi le mm tt avec quels effets secondaires? Restons positive tant qu il y a des traitements tout va bien ! Courage à tous Mouick

oui bonsoir , j'ai mal même maladie de vaquez depuis peu je prend hydrea 1x par jour 5x semaine et depuis peu 2 gélules samadi et dimanche ,je n'ais pas d effet secondaire je le prend depuis mars 26 pour l'instant cava j'espère que pour vous ça iras aussi

bonsoir ,moi je prend hydrea depuis peu et franchement cela ce passe plutôt bien pas d effet secondaire en espérant que cela continue je prend 1 gélules 1x par jour 5x semaine et je dois en prendre 2 le weekend car hématocrite augmenté a 55,8 en espérant que tout cela diminue le je marche tout les jours 6km par jour et cela fait un bien fou moralement et physiquement je vous conseille de faire un peu de sport pour vous sentir mieux cela et bénéfique pour la vaquez .bonne soirée

Bonjour, j'ai été diagnostiqué en 2010 et depuis, pas de traitement particulier si ce n'est la prise de 80 mg d'Azaflow et des saignées bi-mensuelles et trimestrielles depuis mon dernier bilan, j'ai 66 ans , on en parle ?

Bonjour,

j'ai été diagnostiqué en fevrier 2019,j'ai commencé par des saignées,

c'en est suivi 2ans de traitement a l'hydrea, que j'ai pas trés bien supporté,

j'ai perdu 10 kilos...

puis je suis passé au pegasys d'abord 90µg par semaine pendant 2ans, + anti-staminique

puis 90µg tous les 2 semaines, puis tous les mois,et enfin toutes les 6 semaines.

je me fais les injections moi mème depuis peu.

les résultats sont plutot bons, mais les effets secondaires sont difficiles a supporter:

fatigue, allergies, maux de tètes, réactions diverses après les injections.

Courage !