Polyglobulie de Vaquez : qui pour en parler ?

bonjour à toutes et toutes

diagnostiqué il y a 5 ans "polyglobulie de Vaquez" suite à un hématocrite à 61%, j'ai été traité immédiatement par saignées pour ramener le taux autour de 45%

début de traitement par Hydrea, deux par jour + aspegic 100

après 4 ans l'hématologue n'est plus satisfait du résultat et modifie le traitement : Hydrea remplacé par Jakavi 10 mg que j'ai commencé il y a une douzaine de jours

j'étais un peu inquiet après avoir lu une notice sur les effets secondaires, mais pour l'instant je n'ai que quelques maux de tête

pour info j'ai 72 ans et j'ai très bon moral ; il semble que l'espérance de vie soit très peu différente de celle d'un "bien portant", alors à tous ceux qui flanchent je dis : gardez le moral, ne pensez pas à votre maladie, ayez des activités normales (sorties, sport...)

Bonjour.

On m'a diagnostiqué la Vaquez il y a 11 ans et j'utilise toujours pegasys 90. Aujourd'hui ils ont fait une biopsie qui s'appelle myélogramme et ils ont trouvé 37 % de mutation de TP53. J'ai beaucoup lu sur le sujet et ça ne fait pas plaisir de voir que ça risque l'apparition d'autres types de cancer n'importe où dans le corps... normalement le chef du service d'hématologie va m'appeler. Heureusement que je suis très bien suivi dans un hôpital spécialisé en Île-de-France.

Est-ce que quelqu'un a eu cette mutation de TP53 ?

Bonjour à toutes et à tous,

j’ai 35 ans, et je suis suivi depuis juillet 2023 pour une néoplasie myéloproliférative avec mutation JAK2 V617F

Mon diagnostic a été posé après une prise de sang qui montrait un taux élevé de globules rouges (hématocrite à 48%) et de plaquettes (près de 900 G/L), accompagnés de prurit aquagénique (démangeaisons après contact avec l’eau). Je ne ressentais pas de grosse fatigue au départ, mais quelques céphalées de temps en temps.

Au début, j’ai été simplement mis sous aspirine, puis récemment sous Hydréa pendant un mois pour faire baisser mon hématocrite (il était monté à 60%).

Mais mon hématologue a décidé d’arrêter Hydréa car il a rien fait sur les dernières analyses de sang et de me passer à Jakavi (Ruxolitinib), que je vais commencer la semaine prochaine.

Je suis un peu inquiet parce que Jakavi est un traitement fort et coûteux, souvent présenté comme destiné à des stades plus avancés je comprends pas trop et quand je lis la notice j'ai trop peur

Je me pose encore beaucoup de questions

Est-ce que certains parmi vous ont bien toléré Jakavi dès le début ?

Est-ce que ce traitement a vraiment changé votre quotidien ?

Et surtout, comment vous vivez avec cette maladie au quotidien (travail, moral…)

Merci à celles et ceux qui prendront le temps de partager leur expérience. Ça me ferait vraiment du bien d’échanger avec d’autres personnes dans le même cas que m