Anémies
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Utilisateur désinscrit
Bonjour
suis arriver avec un taux hemoglobine a 3.8 le lundi 11/12 au urgence (cest labo qui ma contacté pour aller au urgence car taux bas) jai effectuer toute les analyse qu’il fallait arriver a lopital ont ma fait transfusion sang le lendemain de mon arriver 2jours apres il me dise mon taux hemoglobine a chuter je suis passer de 9 a 8.00. Ensuite ont me dit je suis en manque de vitamine b12 du coup elle veut me faire une fibro pour voir cest quoi soucis entre la vitamine b12 et mes globules rouges . Ce matin apres avoir fait une prise de sang elle mdit mes resultat sont pas que mes plaquettes de sang sont a 40 et la normal 150.. si quelqu’un a deja se soucis je veut bien de son temoignage.
merci
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Jujuisa
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@Petitmodel93100 bonjour.
Je suis atteinte d'une myelodysplasie.
Avez vous fait d'autres examens ?
Cordialement

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@Jujuisa bonjour @Jujuisa jattend de faire ma fibroscopie mais pour le moment je pense la cause cest la drepanocytose
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@Petitmodel93100 Bonjour
Je ne connais pas cette maladie.
Je vous souhaite malgré tout un jour Noël.
Gardez le moral.
Cordialement
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Anemona
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@Jujuisa bonjour chantal
Merci pour vos nouvelles
Excusez moi je ne vous avez pas encore répondu..
Ces dernières semaines j étais très fatigué l hémoglobine était en chute et la séance d immunothérapie n a pas fait beaucoup d effets ..
Aujourd'hui ça a remonter grâce à plusieurs injections d epo ..il était temps
Contente que votre taux de fer est remonté ..mon taux d hémoglobine est revenu à 12.4 résultats hier sinon avant à 11 . Et mes défense immunitaire très faible..ça remonte un peu depuis hier. .
Je suis contente que votre état est stationnaire c est bien..
Bien vous avez rencontré une psychologue ça va vous faire du bien..
C est une bonne décision
Excusez moi encore
Bonne soirée
Bises Anne Sophie
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@Anemona Bonsoir Anne Sophie.
Contente d'avoir de vos nouvelles.
Vous êtes toute excusée .
Je me posais des questions
Je comprends votre situation.
Quand on ne va pas bien et quand la fatigue est là, il faut se reposer.
Votre taux d'hémoglobine est bon maintenant.
Espérons qu'il va se maintenir pour un moment.
Pour les défenses immunitaires, on est surtout plus sujettes aux infections.
Gardez le moral, c'est primordial et reposez vous.
Vous êtes bien entourée.
Mon taux d'hémoglobine a toujours été bon.
La lignée rouge pour l'instant est normal.
J'ai 12, 9 d'hémoglobine
J'espère qu'elle va le rester mais l'hematologue ne peut pas savoir.
Dans mon cas, ce sont les globules blanches les plus impactées.
C'est l'immunothérapie qui vous les fait remonter ?
J'ai eu ma deuxième séance hier avec ma psychologue.
Ca se passe bien, je continue.
Elle essaie de me faire positiver, j'espère que j'aurai un résultat mais il va falloir du temps.
Prochain bilan en avril, rdv hématologue le 24 avril
Vivement que le printemps arrive, le moral sera meilleur.
Vraiment contente d'avoir eu de vos nouvelles.
N'hésitez pas à m'écrire quand vous voulez.
Ca fait du bien d'échanger
Bonne soirée.
Bises.
Chantal
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@Jujuisa bonjour chantal
Oui vivement le printemps !!
Ça va pour vous un bon taux d hémoglobine c est bien j espère que vous garderez toujours ce taux ✌️
Mercredi miracle mon taux était de 12.4
Ce matin ça aller mais la la fatigue revient pourtant je bois des jus de fruit pressé orange pamplemousse citron kiwi 🙁mais ça fait pas trop effets ..
Mon taux est remonté grâce à l epo 3 injections en 3 semaines..c est dur dur pour avoir un taux normal..
La séance d immunothérapie n à pas eu un effet comme la dernière fois et mes défenses immunitaire sont bas ainsi que les globules blancs mais je lutte je veux y arriver je veux surmonter tout ça !!!
Mais c est la fatigue le pire !!!
Prochaine séance d immunothérapie c est jeudi 22 février..j espère que cette fois ci ça repoussera à fond LOL
J espère que votre rdv hématologue en avril ça ira ..moi j y retourne en juillet..
Ici il pleut pff
Ça fait du bien d échanger👍
Bises
Bonne journée
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@Anemona Bonjour Anne Sophie
C'est vrai ça fait du bien d'échanger.
Quand je vois votre parcours et votre volonté, vous me remontez le moral.
On croise les doigts pour que votre taux d'hémoglobine se stabilise, vous aurez moins de fatigue je pense.
C'est ce faible taux d'hémoglobine qui doit vous fatiguer énormément
Le risque avec les globules blancs c'est d'attraper toutes sortes de maladie ( rhume, grippe etc ).
Quand je prends le métro ou le bus je porte un masque.
Vous faites un bilan sanguin tout Les combien ?
Tous les 3 mois pour moi.
A Créteil, il ne pleut pas mais c'est bien gris.
Je vais sortir un peu avec mon mari.
Ce soir, nous fêtons les 15 ans de notre petite fille.
Je vais essayer d'oublier mes soucis.
Comme vous le dites, il faut profiter de la vie.
Bon week-end, reposez vous, laissez vous chouchouter.
Bises
Chantal
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Utilisateur désinscrit
Bonjour suite à bypass,je suis anemie et l'an passé j'ai été transfusée de 4l de sang en urgence.maintenant je prend 1 cachet de fumafer/jour pour avoir un peu de fer. Mes cheveu tombent je ne sais pas pourquoi ni comment stopper cette chute. Je vois une diététicienne car en plus j'ai une colopathie. Je peine à me sortir de tout çà
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@midodo j'ai essayé le Fumafer et arrêté très vite , il constipe trop

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@Reacherbonjour, pour ma part, je le supporte bien heureusement sinon je serai encore transfusée. Le fumafer me permet d'avoir le minimum de fer vital. Le bypass que j"ai eu en 2016 est la cause de mes problèmes de santé dont le colon irritable, l' anemie fer et peut-être ma perte de cheveux que je ne peux stopper et qui est importante, cordialement
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@midodo bon courage à vous

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@Reacher merci
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Bonjour j'ai de l'anémie depuis que je suis adolescente
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Cc chantal
Je suis contente de vous remonter le moral..
On me fait 1 fois par semaine des prises de sang pour vérifier globule blancs hémoglobine et défense immunitaire
Et 1 fois par mois bilan complet ..
Oui la fatigue est du au taux d hémoglobine ...
Vous avez bien raison de sortir il faut profiter..idem je mets 1 masque pour sortir j ai toujours peur d attraper qqchose...vous avez raison aussi il faut se protégé...
Je vais me faire chouchouter..
Profitez bien de votre soirée en famille..
Et oui oublions nos soucis un moment
Bonne soirée
Bises
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@Jujuisa bonjour
Moi aussi ça me fait plaisir d avoir un petit mot de votre part 😉
Oui moins fatiguée..
Ma séances va commencer vers 10h jusqu'à 12h30 les réactions sont la fatigue et parfois des nausées ou vomissements..
Je regarde toujours..moi les plaquettes souvent elles sont en dessous de la normale le pire ça été à 55000 ..
J espère que le kine vous soulagera ..maintenant pour avoir des rendez vous c est dur ..
Bonne journée
Merci 😉
Bises
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@Anemona Bon courage pour votre séance...
Je suis de tout cœur avec vous
Plaquettes à 114 000. Pour moi.
Pas la catastrophe d'après mon hématologue.
Je vous embrasse et à bientôt de vos nouvelles.
De la pluie et bcp de vent à Créteil
Anemona
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@Jujuisa bonjour Chantal
Ma séance c est bien passée.. fatiguée mais pas malade c est déjà ça ..
Vos plaquettes sont basses aussi..
Je vais voir mercredi prochain si tout va remonter..
Ici pluie et vent 🙄pour pas changer ..
Le weekend s annonce pluvieux..
Je vais essayer de faire 10 ou 15 mn de vélo épileptique pour réveiller ce corps lol
J ai déjà fait ma séance de drainage
Merci beaucoup pour vos encouragements 🙂
Bonne journée
Bises
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@Anemona Bonjour Anne Sophie.
Contente que tout se soit bien passé et que vous ne soyez pas malade.
On croise les doigts pour que mercredi vous ayez une bonne nouvelle et que les résultats soient corrects
Vous faites une prise de sang tous les mercredis, si j'ai bien compris.
Mon taux de plaquettes est bas mais pas inquiétant pour mon hématologue.
Pour l'instant je n'ai pas de traitement mais un jour ou l'autre ça viendra, je ne me fais pas d'illusions.
Pour l'instant, je suis sous surveillance.
J'espère juste que mon taux d'hémoglobine restera bon et que je pourrais continuer à vivre à peu près normalement.
J'ai rencontré à la réunion, un monsieur qui vit depuis dix ans avec une myélodysplasie sans traitement.
Chaque cas est différent.
J'ai hâte d'être à mardi pour soulager mes douleurs.
C'est bien pour vous, si les massages vous font du bien.
Le vélo vous entretient aussi mais ne forcez pas.
Un rayon de soleil sur Créteil mais hier beaucoup de pluie et de vent.
Vous avez , si je peux dire une grande chance par rapport à moi, vous êtes chouchoutée.
Pour mon mari, je ne suis pas malade, c'est vrai que pour l'instant je ne ressens pas trop de fatigue.
Ma fille ne m'en parle jamais, mais elle a un caractère assez dur
Vous êtes bien jeune par rapport à moi pour avoir cette maladie.
Le vie est injuste parfois
En tout cas, restez positive ça aide à vivre.
Je vous le redis, vous me reboostez quand je vous lis
Passez un bon week-end, reposez vous.
Et laissez vous chouchouter ♥️
Bises
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Cc
Oui je croise les doigts pour mercredi prochain 🤞
J espère et je vous le souhaite que vous n ayez jamais de traitement ni de fatigue importante..
Ce monsieur a vraiment une chance de n avoir aucun traitement..
Je suis prudente sur le temps pour faire du vélo j ai fait 10mn ça me suffit 1 fous par jours...
C est bien votre hématologue est franche comme la mienne..
Eh oui c est tombé sur moi à 45 ans maintenant 3 ans que je suis sous traitement j espère que je tiendrai encore un moment LOL la vie est trop injuste pour certaines choses mais il y a pas le choix il faut l accepter avec le temps..
Cet après-midi je vais me reposer car la fatigue revient..
J ai cette chance que mon compagnon me chouchoute qu il me prépare à manger qu il fait attention..
Il comprend il me di qu'il veut pas que je meurs ..il a peur quand même..je le comprends c est normal..je lui di qu il faut que l on profite de la vie !!!
On a pas le choix il faut vivre avec !!
J espère que vos séances chez le kine vous ferons du bien ✌️
Bon week-end
Prenez soin de vous 💓
Merci pour vos messages de soutien
Bises
Anne Sophie
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@Anemona Bonjour Anne Sophie.
Merci pour votre message que je viens de voir à l'instant.
Oui, il faut profiter de la vie vous avez raison.
Vous avez eu un traitement dés le diagnostic si je comprends bien.
Vous êtes une battante...
J'espère qu'avec le temps, je vais accepter de vivre avec cette maladie.
Nous n'avons pas le choix
Encore un week-end, venteux et pluvieux.
Profitez de la présence de votre compagnon et laissez vous chouchouter.
Bises
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@Jujuisa coucou Chantal
J espère que vous allez bien..
Que votre séance de kine vous a fait du bien..
Moi c est la forme je profite pour faire du sport et cuisiner...
Mais déçu car mon hémoglobine a rechuté à 11.8 ..la semaine dernière elle était 12.3...
Mais je vais pas me décourager.
Oui quand on m à découvert ma maladie on m a tout de suite mi un traitement epo et fait rencontrer un cancérologue ..
J espère ne jamais faire de chimio ...✌️✌️
Aujourd'hui la météo est meilleure et hier idem..
Bonne soirée
Bises
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Coucou Anne Sophie.
Contente d'avoir de vos nouvelles.
J'ai pensé un peu plus à vous aujourd'hui, mercredi, jour de la prise de sang.
Votre hémoglobine a légèrement baissé mais reste correct malgré tout.
Vous verrez la semaine prochaine.
Donc pas d'epo cette semaine, c'est ça ?
Vous avez raison profiter le temps que vous vous sentez bien.
J'ai fait ma première séance de kiné hier
Massage et des électrodes pour anesthésie un nerf peut être coincé.
Et comme je suis en stress, j'ai les muscles bien contractés.
J'ai l'impression qu'aujourd'hui c'est mieux.
J'ai quand même fait mon heure de gym avec le club des seniors ce matin ( avec accord de ma kiné)
Ca n'est pas violent, gym pour des vieux 🤣
Demain, coiffeur, je ne peux pas me laisser aller
Lundi, j'ai fait ma rando sous la pluie, mais ça me fait tellement de bien.
J'en profite le temps que je peux.
Ma psychologue essaie de me faire positiver, ça sera long.
Aujourd'hui, nous avons eu du soleil, ça remonte le moral.
La pluie, il y en a assez, vous n'êtes pas épargnée non plus.
J'espère que vous avez cuisiné de bons petits plats.
Votre compagnon doit être content de vous voir bien.
Il va profiter de votre cuisine.
Je vous trouve pleine de courage et positive.
J'essaie de prendre exemple sur vous, mais chacun son tempérament.
Bonne soirée, toujours contente d'avoir un p'tit coucou.
Et profitez.
Je vous embrasse.
Chantal
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@Jujuisa bonjour Chantal
Aujourd'hui le soleil est au rdv c est bien une randonnée va vous faire du bien 🙂
Il faut profiter..c est bien si votre douleur ne vous empêche pas de marcher...
Mon talon me fait encore mal par moment j en parlerai à mon docteur dans qqes jours...
Je vais sortir faire qqes courses m'aérer...
Oui le weekend ne va pas être terrible il s annonce de la pluie...
Je vous souhaite une bonne journée un bon weekend 🙂
Bises
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@Anemona Bonjour Anne Sophie.
J'espère que votre moral est remonté.
Je n'en doute pas.
Et votre talon ?
En avez vous parlé à votre médecin ?
Pas trop fatiguée ?
Je suis allée chez le kiné ce matin, de l'amélioration pour moi.
Moral tjs avec des hauts, des bas...
Il faut que j'accepte de vivre avec cette maladie.
J'ai fait ma randonnée hier sous la pluie, mais ça me fait du bien, physiquement et moralement.
Demain, jour de votre bilan, je suis de tout cœur avec vous 🤞.
Je vous embrasse.
Chantal
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Bonjour Anne Sophie
Le temps passe vite et demain c'est à nouveau votre prise de sang.
J'espère que vous aurez de bons résultats.
Bientôt votre nouvelle séance d'immunotherapie, si je me souviens bien
Vous êtes une battante, gardez le moral.
Pour moi, tjs des hauts et des bas.
Je n'arrive pas à accepter, ma vie est bouleversée
Je vais voir ma psychologue cet après-midi et ce matin kiné.
Les douleurs vont et viennent.
Bon courage
Je vous embrasse
Chantal
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Bonjour Anne Sophie.
Je suis tout particulièrement avec vous aujourd'hui pour vos résultats de prise de sang.
J'espère que ça va aller 🤞.
Je vous embrasse
Chantal
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Depuis 2020 j"ai une Anémie hémolytique auto-immune chaude
J"ai eu une transfusion
Aujourd'hui je suis à 8 en hemoglobuline avec jaunisse
Je suis essoufflée au point de prendre que des bus mais pas fatiguée pour le moment.... maux de tête palpitations
Peut on répondre à ma question
L'espérance de vie dans ses conditions
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Bonjour,
je sais qu'il y a plus grave que moi ,
pouvez vous me dire si l'on guérît de cette maladie,
anémie hémolytique auto immune chaude
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@Mam-tiane Bonjour
Je ne connais pas cette maladie.
Je suis atteinte d'une myélodysplasie.
Bon courage
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@Jujuisa
merci de m'avoir répondu, votre maladie doit vous faire souffrir
me concernant , je pensai m'être trompé de site
donc personne a ma maladie ???
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@Mam-tiane Bonjour
Non je ne souffre pas.
C'est ma moelle osseuse qui fonctionne mal, ce qui entraîne pour moi, une baisse de plaquettes et de globules blanches.
Maladie chronique
Cordialement
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