Vidéos d'experts : SEP - le moment du diagnostic

Louloumars

sache que le canada est chef de file en ce qui attrait de recherche  et aussi les traitements s'avère généralement moin coûteux puisque nous sommes soutenu par nos nombreuse levées de fond. Pour ma pars mon Neuro est à l'écoute, il prend le temps et je ne me sens pas comme un numéro...

je compatis beaucoup avec toi et j'espère que les choses se placeront pour toi, que tu trouve une certaine sérénité.

aurais-tu des questions pour les experts?

courage!

Alex

Bonjour, 

Ma question peut vous paraître stupide voir déplacé mais sur quel base on vous déclare une sep ? Je m'explique, il y a 3 ans j'ai fait une hemiplagie côté droit, suite à ça irm crâne et moelle, résultat rien à l'image de la moelle et une tâche ou "plaque"  de 1 cm dans le crâne. Après une ponction lombaire, la apparemment présence de bande oligo-clonal. Durant ces trois dernières années en symptômes j'ai une énorme fatigue (constante), régulièrement des douleurs musculaire (entre courbatures et crampes), des fourmillements aux bouts des doigts. Depuis environ 6 mois de temps en temps ça me brûle le plus souvent sous la voûte plantaire mais ça me l'a également fait à la cuisse et à l'avant bras. Et depuis 2 mois maintenant j'ai extrêmement mal aux articulations (surtout cheville). Mon neurologue suspecte la sep, enfin ça fait 3 ans qu'il 'l' envisage", je l'ai appelé dernièrement car je n'en pouvais plus pour qu'il fasse au moins quelques choses contre la douleur et là, carrément il m'a répondu que c'était peut-être aussi dans ma tête. 

J'envisage sérieusement de changer de neurologue, ça n' à que trop duré, si quelqu'un peut m'en conseiller un bon, je suis vers Avignon. Merci

bonjour j'ai une suspicion de sep depuis septembre 2016, et je passerais mon 5 ieme  IRM en juin, le neurologue ne sait toujours pas si c'est la SEP,mon medecin traitant me dit qu'il faut du temps pour poser le diagnostic sans se tromper, qu'il faut patienter;il y aura un traitement de mis en place seulement si il y a des nouvelles lésions et j'ai déjà 10 lésions cérébrale mai rien a la médullaire,la PL est normal; des paresthésies,une instabilité,une fatigue écrasante etc...j'ai également une spondylarthrite.

m'à question au experts: environs combien de temps faut il pour poser le diagnostic?

@Stephie1207 je compatis, mon neurologue à l'aire de patauger dans la semoule également, malgré les lésions cérébrale et les symptômes, il ma même parlé de fibromyalgie!! bref je trouve très long d’attendre sans savoir; moi aussi j'aimerai en changer mai mon medecin traitant ma dit de patienter. bon courage à toi

@babou78 moi c'est le contraire et PL normal

@Camille-E

Ma question: la sep touche les jeunes adultes, j ai été diagnostiquée en janvier 2016 et a 51 ans . Comment vas evoluer la maladie dans le temps? Tout en sachant que chacun reagit différemment. 

Moi je ne supporte plus cette maladie des fois je voudrais tout laisser tomber marre des traitements marre de tout les cachés anti dépressive

Bonjour.J'ai une sep depuis 1982.Imurel,puis Avonex et à présent Gilenya.Le handicap s'installe petit à petit.Mon dernier IRM ne marque aucune évolution significative.Vais me dégrader petit à petit.Merci.

@Noulouve blessée

Bonjour.Je comprends votre état de découragement;mais ne baisser jamais les bras.Bien évidement que vous ne guérirez pas,mais vous améliorerez votre vie grace à tous vos cachets.Je vous souhaite une belle journée ensoleillée.Amitiés de Dijon.