Vidéos d'experts : SEP - le moment du diagnostic

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Utilisateur désinscrit

Édité le 01/03/2017 à 15:16

Bonjour à tous,

Nous vous proposons de participer à un nouveau projet qui aura pour objectif d’aider les patients récemment diagnostiqués de la sclérose en plaque à mieux appréhender ses différents aspects (signes, traitement, soutien, suivi etc…).

Le principe est simple. Faites nous part de toutes les questions que vous vous poser sur le thème suivant :

Le moment du diagnostic de la SEP

Par exemple :

- Comment vivre au mieux l’annonce du diagnostic ?

- Quel rôle peut avoir l’aidant / l’accompagnant ?

- Comment adapter son quotidien à ce changement ?

Nous poserons ensuite vos questions à des experts de la sclérose en plaques et nous filmerons leurs réponses.

Les vidéos qui en découleront seront diffusées sur différents supports de communication afin de vous fournir des informations pertinentes et des conseils pratiques pour mieux vivre le diagnostic de la sclérose en plaques.

A vous de jouer !

Camille de l'équipe Carenity

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Nathali57

Édité le 10/03/2017 à 11:11

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Nathali57

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@Manu0196, bonjour

Le tact n'est pas la première qualité des médecins que j'ai rencontrés (exceptés 3)

Concernant l'évolution de ta SEP, chacun réagit différemment aux ttt, chaque SEP est différente, chaque malade est unique. Facile à dire mais ne t'angoisse pas sur ce qui pourrait arriver ou pas.

La SEP n'est pas une épée de Damoclès, je t'imagine jeune. J'avais 21 ans lors du diagnostic. J'ai continué à avoir une vie normale (études, sport, boulot, enfants, sorties)

Elle m'a laissé tranquille pendant longtemps, quelques poussées isolées qui ne laissaient pas de séquelle. J'ai seulement travaillé à temps partiel, pour me reposer et être là pour les enfants.

Maintenant il y a de nouveaux ttt plein d'espoir au cas où ta SEP évoluerait.

Concernant le tecfidéra, c'est mon ttt depuis 2 ans. Ma neuro m'avait prescrit de l'aspegic contre les flushs (rougeurs au visage et au cou). à prendre 20 minutes avant le repas. J'ai remplacé l'aspegic par de l'homéopathie (SANGUINARIA CANADENSIS 9CH 5 gr) qui est aussi efficace.

Il FAUT vraiment prendre ton cp au milieu d'un repas, j'ai des rougeurs si je le prends trop tôt, à la fin du repas ou si mon bol alimentaire est insuffisant.

Ton neuro ne t'a pas donné au début du ttt, une ordonnance contre tous les éventuels EI (bouffées de chaleur, estomac, ventre, diarhée)?

Sinon je le tolère assez bien

N'hésites pas si tu as d'autres interrogations. On est là.

Bon courage.

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🌈

Vidéos d'experts : SEP - le moment du diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-le-moment-du-diagnostic-38372 2017-03-10 11:08:51

Manu0196

10/03/2017 à 11:55

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Manu0196

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Merci pour ce retour et tous ces conseils Ça fait du bien de ne pas se sentir seule. Je vais tester l'homéopathie Et Non, ma neurologue ne m'a bien informée... D'où mes angoisses...

Nathali57

10/03/2017 à 14:55

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@Manu0196

tu as d'autres effets indésirables? ce qui importe, c'est ton ressenti personnel.

Il y a des discussions sur le tecfidéra ici, avec des témoignages de sépiens qui supportent ou pas le ttt et avec d'autres parcours.

De tous mes ttt c'est celui avec lequel j'ai le moins de fatigue

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Manu0196

10/03/2017 à 15:45

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Manu0196

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En fait, j'ai eu avec tecfidera 240 mal à l'estomac et de gros problèmes intestinaux : spasmes douloureux, diahrée.. un peu comme une gastro mais qui dure!!! Ca va mieux maintenant.

par contre, j'ai moins de crampes et l'impression d'avoir moins de fourmillements dans les jambes et pieds... En fait, ce qui est fou , c'est que depuis que j'ai la SEP, je suis plus concentrée sur mon corps et sur ce que je ressens. J'ai peur d'embêter mes collègues et amies, mari. C'est pas toujours facile . Je les ai prévenus que je ne voulais pas qqu'ils me plaignent et en même temps, j'ai besoin d'en parler pour évacuer ! Ca va mieux maintenant, j'ai accepté le fait d'avoir la SEP. Au début, je me disait: pourquoi moi?

Je continue les activités comme atelier théâtre et chant. Je ne leur ai rien dit et je me demande toujours si je pourrai continuer longtemps et ça, ça m'angoisse.

Voilà ou j'en suis ! J'espère que Tefidera va bien pouvoir repousser les poussées inflammatoires et que je fais pouvoir vivre le plus possible normalement !

Nathali57

10/03/2017 à 16:42

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@Manu0196,

Pas facile de savoir qui peut vraiment nous écouter, les vrais amis, sans les saouler. Carenity est là aussi pour nos inquiétudes.

Pour les activités, on s'adapte, comme dans la vie en fait. Ce sont plus les boulots, les déménagements, les enfants qui m'ont fait changer d'activités que la SEP.

Voilà ou j'en suis ! J'espère que Tefidera va bien pouvoir repousser les poussées inflammatoires et que je fais pouvoir vivre le plus possible normalement !

Tecfidera ou autre je crois que l'on espère tous pareil.

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Utilisateur désinscrit

10/03/2017 à 17:41

Bonjour à toutes et à tous,

Je vous rappelle que cette discussion est consacrée aux questions que vous souhaiteriez poser à nos experts sur le thème : Le moment du diagnostic de la SEP

Je me permets donc de vous écrire afin de recentrer la discussion

Bonne journée à vous,

Camille de l'équipe Carenity.

Utilisateur désinscrit

12/03/2017 à 23:37

Bonsoir

Lors des examens peut on avoir un IRM cérébral négatif et avoir une IRM médullaire positif ?

niquen

13/03/2017 à 16:54

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Moi le neurologue n'a pas pris des pincettes pour me dire que j'avais la SEP en 2000 et cela fait 21 ans que je l'ai dans le corps pas découvert avant.

louloumars

14/03/2017 à 11:32

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louloumars

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moi depuis l,age de 28ans j,aurais aimée être en France j,aurais eux plus de chance de plus en plus d,amies qui on la sp vont mourrir en suisse tellement au canada québec nous n,avons pas comme vous la sp vas pour le mieux en France vous êtes chanceux d,avoir si bon medecin!!

ça me fait du bien..

louloumars

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louise riopel

dan26576

14/03/2017 à 11:38

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dan26576

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En parallèle je suis le régime seignalet car j'avais remarqué que les produit laitier : de vache et de chèvre me posaient d'énorme problème de marche en plus de la sep !

Mes yaourts sont aux soja deux nature le matin dans la crème Budwig, et un au fruit à midi plus des cerneaux de noie, des noies le soir et j'en suis content.

En plus je prends le matin un cachet de Ergyonagre, le soir je prend un cachet de Alfusozine, et un cachet de Synerbiol.

Le soir je prends un cachet de Toviaz 8mg pour les problèmes urinaire, avant de me coucher je prends un cachet de Biomag Agrumes.

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xavier666

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