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Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
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natco24
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natco24
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@Chris31
Bonjour,
J'ai essayé ce vieil anti histaminique non délivré en France mais encore délivré aux Pays bas, avec accord de mon neurologue. L'expérience pas concluante pour moi. Il fallait commencer par 1 gramme le soir et monter à plus de 5 grammes 2 fois par jour!
Impossible avec 1 gramme le 1er soir j'étais dans le coletar tout le WE... J'ai abandonné... Il faudrait peut-être être plus endurante le temps que le corps se fasse à cette molécule mais pas le courage et avec le travail, impossible à gérer... Si la recherche pouvait annuler cet effet soporifique, quel bonheur ce serait...
On aimerait le croire...
Bien à vous tous,
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 04/03/2025 à 12:17
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@natco24
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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@Chris31 Merci beaucoup pour ce message "Bonjour , sur ce sujet centré autour des bienfaits que pourraient avoir l'anti-histaminique "Clémastine" et notamment du Tavegyl dernièrement , déjà en 2016 on en parlait : relisez ...
En effet, ça me réconforte dans l'idée de ne pas attendre de nombreuses années de plus pour savoir si ce ttt a ou pas de l'effet sur moi.
@Sarahlilou
Dans un précédent message, tu mentionnais ma raideur dans la jambe au réveil...
Cette raideur a disparue. Je suis en ce moment à 4 cachets matin et soir (depuis 20 jours) comme dans l'étude. J'ai l'impression de beaucoup mieux me sentir mais 1)les fortes chaleurs biaisent mon jugement et 2) Je préfère attendre mes prochaines IRMs.
@Krim60 : J'attends avec impatience tes résultats d'IRM médullaire.
A+ tout le monde
amar1772
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amar1772
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J espère une bonne nouvelle pour vous
Enfin bon espoir
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Coucou, juste une question : n'y a-t-il pas en cause les mastocytes ?
Contexte : La société AB Science développe (je ne vous raconte pas ses déboires) une molécule, le masitinib, pour tenter de lutter contre des cancers, des maladies auto-immunes dont pathologies neuros. Cf http://www.ab-science.com/ .
Le principe du masitinib repose sur le contrôle de la dégranulation des mastocytes (cf épithélium, cellules Th17 : mots-clés), grâce à cet IPK. La société vraisemblablement est en lutte avec la concurrence, car veut devenir une pharmaceutique.
Les mastocytes dégranulent des IgE dans le cas d'allergies, des IgG qui interviennent aussi dans le cas des maladies auto-immunes, D'où mes interrogation sur cette réponse passant par les mastocytes https://fr.wikipedia.org/wiki/Mastocyte .
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
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Bonjour,
Voilà deux ans qu'on en parle. Science et Avenir, journal de vulgarisation, ne mentionne pas son nom, retrouvé toutefois dans la vidéo du lien de Chris : le fumarate de clémastine.
La presse et bien d'autres se font l'écho de nouvelles très mal exposées, donnant de faux espoirs, ou des espoirs long-terme (> 5 ans). Ce que cherchent les malades, ce ne sont pas des soins qui marchent à 2%, des p.values à 0,001 sur des expériences aux résultats orientés par des labos, des soins qui interviennent au milieu de la cascade immunitaire, mais bien que la maladie soit précisément identifiée à la source et combattue avec la meilleure précision. Les outils informatiques et de haute technologie vont nous permettre d'y arriver, avec le discernement des meilleurs et un peu de chance, comme dans nombre de découvertes scientifiques.
Depuis mon diagnostic il y a 10 ans de la SEP PP, je lis sur des sites de vulgarisation des piges qui m'aident à patienter en identifiant des "soins palliatifs", d'ailleurs très bien alimentées par un monde médical qui nous accompagne avec le meilleur confort possible jusqu'à la fin, cela va aussi pour d'autres pathologies malheureusement.
Coup de colère contre les approches incomplètes et superficielles, les promesses non crédibles, etc.
Il y a ceux qui maîtrisent des sujets très techniques, ceux qui ont une vision globale, mais qui va prendre position dans ce monde, en se positionnant à l'interface entre ces deux approches ?
Quels biologistes et médecins fréquentent le site ? Il en faut, c'est indispensable, pour ne pas se perdre en conjectures et bavardages sans issues, je me suis inscrit ici pour solliciter cette approche.
Mes amitiés.
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Chris31
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Chris31
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@SepSepien je viens ici ( on a déjà échangé sur d'autres sujets) juste pour apporter une petite précision
Le site de Carenity t'aidera de par les informations que tu pourras y collecter ( venant des articles publiés par Carenity ou à travers tes échanges réalisés sur les discussions) , mais ne se substituera jamais à une consultation médicale ou avec un professionnel de santé ! Les contacts que tu y établiras seront avec des membres lambda (toutes origines socio-professionnelles) atteints d'une pathologie X , fatigués et/ou fragilisés , ou venant eux-mêmes pour un proche .Mais il ne te faut pas attendre un étalage de diplômes ou des discussions trop compliquées , rappelle toi que les gens viennent avant tout pour chercher du soutien et se détendre ... Si tu souhaites des discussions pointues et techniques dans le domaine scientifique , ici tu ne trouveras pas ... On est pas en vidéo-conférence à la fac ou ailleurs lol
Bien à toi
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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@SepSepien
Hello,
Merci pour cet excellent message qui traduit bien ce que je (et surement d'autres malades) pense.
A+
Chris31
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Chris31
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@SepSepien par contre et justement 😉 cette approche et discussion de groupe, (entre celle technique et celle plus globale), tu peux arriver à en créer une et la rendre intéressante ici, en y soumettant tes questions , colères , et/ou réflexions aux groupes concernés .... et tu y auras des échanges parfois constructifs (😂 maudit correcteur lol) .
Par contre ça n'est pas sur Carenity que tu changeras les choses constatées et qui nous mettent en colère (concernant les recherches entreprises et dont on est rarement informés directement ) , toutefois tu pourras trouver des membres mieux renseignés et qui partageront du fait 👍😊
Amicalement
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Chris, merci pour ce nom de médicament, je vois mon neurologue demain ...
A propos du drainage lymphatique du cerveau, j'étais tombé sur la nouvelle suivante
mais ton post p.24 m'a guidé vers
http://boowiki.info/art/systeme-lymphoide/systeme-circulatoire-lymphatique.html
c'est édifiant !
MERCI BEAUCOUP !
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Des lésions cérébrales caractéristiques de la sclérose en plaques ont pu être traitées pour la première fois grâce à un anti-allergène utilisé depuis 40 ans.
La myéline est une substance qui protège et isole les fibres nerveuses du cerveau. C'est elle qui permet la bonne transmission des signaux électriques entre neurones. La sclérose en plaques se caractérise par la destruction progressive de cette membrane. Ainsi, plus la maladie progresse, plus les signaux ont des difficultés à circuler, et plus les symptômes de la maladie deviennent handicapants. Ce processus de démyélinisation peut être ralenti, mais on le pensait jusqu'à présent irréversible.
Pour la première fois, des chercheurs rapportent être parvenus à réparer des lésions de la myéline chez des patients lors d'un essai clinique de phase 2 publié le 10 octobre 2017 dans la prestigieuse revue médicale The Lancet. Pour ce faire, l'équipe du Dr Ari Green, du Centre de la sclérose en plaques de l'université de Californie à San Francisco (États-Unis), a utilisé un anti-histaminique prescrit depuis 1977 dans le traitement des allergies (rhume des foins, rhinites allergiques, urticaire...) : le fumarate de clémastine.
Un premier pas vers le rétablissement des fonctions cérébrales
"Pour autant qu'on sache, c'est la première fois qu'une thérapie permet d'inverser les lésions causées par la sclérose en plaques, explique le Dr Ari Green. Ce n'est pas un remède, mais c'est un premier pas vers un rétablissement des fonctions cérébrales chez les millions de personnes atteintes de cette maladie chronique débilitante." Cinquante patients d'une moyenne d'âge de 40 ans ont été inclus dans cet essai conduit en double aveugle randomisé avec placebo ; soit des conditions méthodologiques très fortes. Tous étaient atteints d'une névrite optique : des lésions de la myéline autour du nerf optique qui induit des troubles de la vision. La sévérité de cette atteinte a été mesurée avant et après l'essai qui a duré cinq mois. L'étude rapporte ainsi une amélioration du délai de transmission des signaux neuronaux, un marqueur de la réparation de la myéline.
Plus encourageant encore, les patients inclus dans l'essai étaient tous atteints de sclérose en plaques depuis plusieurs années. "Les gens nous pensaient complètement fous de lancer un tel essai, car ils croyaient qu'un médicament comme celui-ci ne pouvait éventuellement être efficace que chez des patients récemment diagnostiqués, se souvient Jonah R. Chan, autre investigateur de l'étude. Intuitivement, si la démyélinisation est récente, les chances de réparation sont plus importantes. Pourtant, chez les patients choisis pour l'essai, la maladie progressait depuis plusieurs années, et nous avons obtenu des preuves solides de cette réparation."
Source : Sciences et Avenir