SEP et aidants : posez vos questions à nos experts !

Bonjour haiva42

Oui comme tu dis il faut vivre pour ceux qui nous aiment, que tout soit bien le mieux possible pour nous et les autres, pour les autres et nous, je prie la vie pour que tous ce passe le mieux possible, portez vous bien.

Bonjour à tous,

Merci à tous pour vos commentaires et les questions posées.

Il est encore temps de poser toutes vos questions liées à la thématique "SEP et aidants" dans cette discussion.

Rappel des exemples de questions :

Si vous êtes un patient :

- Comment faire comprendre ma maladie à mes proches ?
- Comment mes proches peuvent-ils m’aider à accepter ma maladie / à lutter contre elle ?
- Comment mes proches peuvent-ils m’aider à réaliser les tâches de la vie quotidienne ? 
- Puis-je aider un malade de la SEP alors que je suis moi-même atteint de cette pathologie ? Dans quel cadre ?
- Qu'attendez-vous de  vos proches lorsque vous leur annoncez votre diagnostic ? Et lorsque vous parlez avec eux d'une évolution de votre SEP ?

Si vous êtes un proche : 

- Comment aider mon proche atteint d'une SEP à accepter sa maladie ? 
- Comment puis-je le soutenir et l'aider à réaliser les tâches de la vie quotidienne ?
- Comment puis-je participer à la prise en charge médicale de mon proche (présence aux rendez-médicaux, accès aux résultats d'examens, etc)
- Comment puis-je être aidé pour m'occuper de mon proche (indemnité financière, congés de proches aidants, etc)

Une fois toutes vos questions recensées, nous les transmettrons aux experts afin qu'ils puissent vous répondre à travers une vidéo qui sera diffusée sur Carenity !

Si vous souhaitez échanger sur votre quotidien avec la SEP, n'hésitez pas à vous rendre dans ce groupe de discussion qui recense plusieurs sujets liés au quotidien : La sclérose en plaques au quotidien

A bientôt, 
Léa de l'équipe Carenity

Bjr je lis svt qu'il faut vivre ds la zenitude je le pense aussi. Cependant des tas de contrariétés m'entourent. J'ai repris le travail  (je suis enseignant) ms j'ai énormément de pbms d'équilibre des mauvaises langues ont dit que jetais alcoolique. Je fais de la kiné vestibulaire (une épreuve pr moi c très dur)

Que pensez vous de la kiné vestibulaire?

Qd je parlais de contrariétés , c que ds ma vie perso c très compliqué  .... j'ai un bébé de 9 mois et je suis séparé de la maman depuis la naissance, elle est bipolaire et a littéralement pété un plomb à la naissance et a été hospitalisée presque 2 mois. Moi je me suis occupé d'un magnifique bébé et de son garçon de 10 ans. Là son garçon est retourné vivre avec elle et on se partage le bébé  ... Après plus d'un an de contrariétés  (tribunal, police, avocat, accusations horribles sur moi... ) je suis tjrs en plein dedans j'en vois pas le bout et mon moral flanche mes forces aussi pourtant jdois me battre ts les jours pr mon bébé, ma forme physique  ... alors si j'avais une petite question là dessus, c'est comment faire pr tenir le coup?

Merci

Bonsoir Gdane

je viens prendre de tes nouvelles après cette chute ,comment vas tu , souffres tu ? ce sont les surprises d'avoir été élu sépien , moi c'était les tibias suite à mon activité qui nécessité de monter des marches , et en élévation mes jambes ne répondaient pas toujours , les chocs devenaient courants comme les bleus , mais se souvenir appartient au passé , j'ai bien récupéré depuis c'est une question de temps avec toujours une ligne de conduite et la rage de vivre comme toi

amicalement jac22

Bonjour jac22

Je recommence à marcher doucement, tranquillement et ça va et ce lundi je vais revoir le kiné comme à chaque fois, et je suis content de ce kiné que je vois depuis plusieurs années donc tout va bien  merci jac22

Bonjour brunzic

Ce que tu dis ne doit pas être évident à vivre, mais est-ce que tu leur as dit que tu as la sep expliquant tes problèmes physique que tu as ? car il faut le dire parce que ce n'est pas une maladie tabou, et que aucun médecins, neurologues ne peuvent expliquer cette maladie, et ne peuvent la soigner.

Courage brunzic

donnez moi des nouvelles du médicament ocrélizumab merci

Bonsoir

je suis aidante de ma maman sclérosée en plaques et à l’heure actuelle des choses, elle commence à devenir étouffante à ma vie personnelle.

Dès que je suis avec mon copain,elle me fait des crises monstres au point d’essayer de me dégoûter de lui mais elle n’y arrivera jamais .

que faire ?

@brunzik‍  bonjour 

un moyen de faire taire les rumeurs c’est de marcher avec une canne  cela aide à assurer l’équilibre, assumer sa maladie et modifier le regard des autres 

@Lilouliam  Bonjour....