SEP et aidants : posez vos questions à nos experts !

oui izakado il faut vivre pour ceux qui nous aiment mais il ne comprennent pas toujours que l'on ai envie de rester tranquille, c'est difficile pour eux aussi de comprendre  bisous a tous

Bonjour

@lecorse53 à force de faire semblant, fais en sorte de devenir vraiment bien dans ta tête, Diego..libre Max, il faut pas se morfondre sur notre sort regarde tous mes messages et tu comprendras. aïo !

Forza pacce i salute  !

@ninquen ils ne peuvent pas savoir effectivement parce qu'ils ne sont pas dans notre peau, comme nous on n'est pas dans la leur, donc il faut de la patience et de la tolérance et beaucoup communiquer pour expliquer ce que l'on ressent et leur dire ou écrire, une bonne fois pour toutes, affichée sur le mur des revendications, que c'est vraiment différent parce que nous on a vécu la fatigue que eux ressentent et que ça n'a rien à voir avec la fatigue que nous connaissons, nous maintenant, avec la SEP. Fais un copier collé et imprime leur ;))

@izakado merci ce que tu dis est merveilleux, c'est ce que je voulais dire mais je suis une plus jeune sepienne avec moins d'expérience. Merci pour ton témoignage et tes encouragements. Oui dire où écrire les choses est très libérateur. Merci pour ta manière parfaite de les dire.

@dan26576 oui, merci Xavier !

@marie33160 fais de gros calins à ton toutou, c'est un être sensible qui sera toujours fidèle. Et surtout pas contrariant. Il t'oblige à sortir, et tu n'as jamais vu les 101 dalmatiens ? Le début je veux dire.

Hé bien on ne sait jamais tu peux nous vivre une version sepienne 

@haiva42 oui il ne peuvent pas ou ne veulent pas comprendre c'est leur problème. Donc, il faut qu'on arrive à s'isoler quand on en a besoin et afficher des décrets peut-être sur les murs, sur la porte de notre chambre comme font les ados parfois "défense d'entrer" "chambre piégé" ou just "do not disturb" ce que tu veux.

Au fait, on édite notre Constitution et nos passeports SEP quand ??? Car ça peut être utile pour inviter qui on veut et délivrer des visas, etc ;))

Tendresses

Detchen

À la question comment finir notre vie en grande dépendance ?

Soit, en famille chez soi, soit seul chez soi ou à l'hôpital un peu moins seul, ou, en Hospitalité paliative de fin de vie joyeuse (c'est un souhait dans mon cas, je suppose, mais comment aucune idée, inchallah ! Il faut peut-être en créer, ça existe en Irlande, ici c'est en projet pour les Sénior sanschandicap lourd majeur, donc on m'a fait comprendre pas la SEP, en Irlande c'était le cas de la personne qui a offert son domaine pour créer un premier centre de vie et de retraite pour tous car elle avait une SEP ou une sla ou myopathie).

Il faut le préciser dans notre projet de vie MDPH. Car on ne sait jamais ce qui nous attend, et plus on prévoit et moins ce qui ne dépend pas des hommes nous arrive, mais pas sûr 'on plus. Rien n'est certain pour personne.

Et prévoir (si on peut, avec juste l'aah impossible !) une rente de grande dépendance, notez que de plus en plus de personnes valides, en pleine forme, sont ainsi prévoyantes, car on vit de plus en plus vieux.

On survit aux avc maintenant alors que plus on vieilli et plus notre scv est fragile. Normalement. D'autant plus après nos ttt de fond, mais restez zen, donc.

 Ne vous bilez pas on finit tous pareil, mais nous on a la Joie de pouvoir s'y préparer plus tôt que me commun des mortels qui se croit éternel sans rien faire ni être conscients de l'interdépendance (on meurt tous tel qu'on a vécu, car la vie n'est qu'un entraînement préliminaire) pour que ce soit vécu dans les meilleures conditions.

Bisous gens précauces ;)) 

Detchen

j'ai 66 ans je vis avec la sep depuis mes 22 ans une vie familiale tronquée par de nombreuses rechutes ,une vie professionnelle prometteuse abrégée ,inachevée moralement , je vis avec une hygiène de vie depuis 1995 (suppression viandes rouges, graisse ,produits laitiers d'origine bovine, alcool )

qui m'a peut être permis une bonne récupération physique après avoir été atteint de la marche et des membres supérieurs

demeure des séquels neurologiques récurrents jambes sans repos , douleurs neuro insupportables trouvant occasionnellement

le repos après prise de comprimé oxynorm ou oxycontin

ma question existe il un autre  traitement de confort sans effets secondaires (intestinaux) ?

je prend quotidiennement le soir 1CP adartrel ,1 leryca ,1 nordaz  occasionnellement laroxyl (sensation bras n'appartenant plus a mon corps insupportable ) et occas. également oxynorm ou oxycontin que je porte en permanence sur moi pour des douleurs autres qui touchent généralement les jambes sensation de fractures ,de pieds écrasés

je demeure très actif durant la journée les douleurs apparaissants systématiquement en soirée sans heure précise

merci de votre réponse

mes meilleurs salutations

Bonjour @izakado et les autres sépien(ne)s

Je repense souvent à mon anciens voisin de chambre de l'hôpital qui a une sep RR contracté à 34 ans et qui a 38 ans, où il ne peut plus rient faire physiquement, mais qui a toujours le sourire car il accepte la maladie et il est heureux d'avoir une épouse qu'il aime, et de repenser à lui souriant ça me rend bien en me disant il est un exemple pour moi, car même si j'ai la sep moins agressive que lui, même si je peux plus faire ce que je faisait avant je peux toujours le faire un peu, et je remercie la vie de pouvoir toujours le faire !

Bonjour Detchen, quand tu écris ... (on meurt tous tel qu'on a vécu, car la vie n'est qu'un entraînement préliminaire) pour que ce soit vécu dans les meilleures conditions.

Oui je suis tout à fait d'accord avec toi Detcen, savoir prendre soin de soit, se respecter, s'aimer en compagnie de la vie qui nous est précieuse.. 

Respectueusement Detchen.

Xavier666

Bonsoir 

comment faire comprendre mes douleurs et la fatigue à mes proches amis et collègues sans entendre dire ah ben ta fais la fête ? Oh sale tête aujourd'hui ta pas dormi !!!! Ah ben ça doit être le changement de temps  douleurs !!! 

Merci de votre réponse 

Comment faire conprendre à mon fils que je ne peux pas garder ma petite fille et mon petit fils c est trop fatiguant j ai une sep plus une fybronialgie il faut rien entendre et nous avons plus beaucoup de contact.il comprend pas que je suis malheureuse de ne pas pouvoir les gardés

Bonjour et merci Detchen pour tout ce que tu écrit de positif.

Je repense au voisin de chambre toujours souriant que j'avais eu à l'hôpital, et sa vision de la vie est basé sur la religion, car ce qui vit est son djihad : il est à l'épreuve, et je respecte sa vision de la vie, (même si je suis athée), car nous avons tous une motivation de la vie même si elle peut être difficile, (très prise de tête) 

Mais je regarde les choses positives de la vie  car ça a toujours été ma vision de la vie.

Bisous à tous.

Bonjour jac22

Ça fait de nombreuses années que j'ai supprimé les produits laitiers, ce qui fait que je marche mieux, oui toujours faire attention à ce que je mange mange pour éviter les problèmes intestinaux.

Tu as quelle forme de sep ?

Tu serra toujours la bienvenue sur le forum où nous parlons.

Xavier666