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Recherche et liens utiles - Sclérose en plaques

SEP et aidants : posez vos questions à nos experts !

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Utilisateur désinscrit

Édité le 04/09/2016 à 10:15

Bonjour à tous,

Nous avons le plaisir de vous annoncer l’arrivée de la cinquième édition des vidéos d’experts. Certains d'entre vous ont déjà posé leurs questions aux experts sur les 4 thématiques différentes (SEP et vie professionnelle, SEP et fatigue, SEP et sexualité, SEP et activité physique).

Cette fois la thématique est  « SEP et aidants ».

Rappel du principe :

1. Vous avez jusqu'au 30 août 2016 pour poser toutes vos questions liées à la thématique "SEP et aidants" dans cette discussion .

Exemples :

Si vous êtes un patient :
- Comment faire comprendre ma maladie à mes proches ?
- Comment mes proches peuvent-ils m’aider à accepter ma maladie / à lutter contre elle ?
- Comment mes proches peuvent-ils m’aider à réaliser les tâches de la vie quotidienne ?
- Puis-je aider un malade de la SEP alors que je suis moi-même atteint de cette pathologie ? Dans quel cadre ?
- Qu'attendez-vous de  vos proches lorsque vous leur annoncez votre diagnostic ? Et lorsque vous parlez avec eux d'une évolution de votre SEP ?


Si vous êtes un proche :
- Comment aider mon proche atteint d'une SEP à accepter sa maladie ?
- Comment puis-je le soutenir et l'aider à réaliser les tâches de la vie quotidienne ?
- Comment puis-je participer à la prise en charge médicale de mon proche (présence aux rendez-médicaux, accès aux résultats d'examens, etc)
- Comment puis-je être aidé pour m'occuper de mon proche (indemnité financière, congés de proches aidants, etc)

2. Des experts répondront à vos questions dans une vidéo qui sera diffusée sur Carenity !

A vous de jouer !

P.S : N'hésitez pas à poser toutes les questions qui vous passent par la tête. Si vous vous les posez, c'est aussi très certainement le cas pour d'autres membres. Qui plus est, plus vos questions seront nombreuses, plus les vidéos seront riches en enseignements pour vous, vos proches et d'autres patients qui souffrent d'une SEP !

Margarita

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avatar Lilouliam

Lilouliam

21/09/2018 à 23:42

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@Chris31 je vais essayer de suivre ta citation merci beaucoup à toi même si parfois je me dis que j’aimerais que ma vie soit une autre vie .


SEP et aidants : posez vos questions à nos experts ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/sep-et-aidants-posez-vos-questions-a-nos-exper-37133 2018-09-21 23:42:03

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22/09/2018 à 12:50

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@Léa.Blas merci, mais tu sais je ne me fais d’illusion pour la suite,malheureusement je la connais 

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haiva42


SEP et aidants : posez vos questions à nos experts ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/sep-et-aidants-posez-vos-questions-a-nos-exper-37133 2018-09-22 12:50:10

avatar Mick013

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01/11/2019 à 12:18

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Bonjour je suis nouveau sur le forum je me pose des questions sa fait 1ans que j ai des symptômes bizarres et que mon docteur a du mal a me mettre un diagnostique. 

Jambe lourde avec du mal a la marche ,mal dans les pieds, fourmillement jambes ,céphalée de tension,fourmillement niveau de la tête, perte de force dans la main gauche sa a arrive 1 fois ,fatigue

J ai fait plein de prise de sang tous va bien électrocardiogramme niquel scanner cerveau ras,scanner du dos discopathie l5s1

Je sais pas si tous ces symptômes ne seraient pas la sep aidez moi svp merci pour vos témoignages 


SEP et aidants : posez vos questions à nos experts ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/sep-et-aidants-posez-vos-questions-a-nos-exper-37133 2019-11-01 12:18:10

avatar jac22

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03/11/2019 à 07:35

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Bonjour Mick03

A !a lecture de tes symptômes ces derniers semblent très proches de la sep , seule une IRM lèverait définitivement le doute , avant l'accès aux soins si positif

bon courage à toi

 

 


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avatar dan26576

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05/11/2019 à 13:23

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Bonjour Mick013, ce que tu ressent me fait penser à une sep, maladie que j'ai depuis 20 ans.

Le mieux est de voir un neurologue à l’hôpital, qui serra  le mieux placé pour répondre aux questions que tu te pose, et je repense au Professeur Pelletier, qui m'avait dit, devant cette pathologie il faut s'y prendre le plus vite possible,

Je te souhaite du courage, pour avancer le mieux possible.

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xavier666


SEP et aidants : posez vos questions à nos experts ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/sep-et-aidants-posez-vos-questions-a-nos-exper-37133 2019-11-05 13:23:02

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Filomene

04/01/2020 à 16:45

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@Mick013 

Bonjour,je suis Filomena

J'ai une sep et maladie musculo-squelettique en plus de plusieurs hernies discales majeur. Selon moi tes symptommes ressemblent à plusieurs posibilitees .Le meilleur processus est IRM cérébrale  et colonne vertébrale complète pour voir si il à des plaques où autres ..test sanguin c'est pour vérifié B12. VIH. SYPHILIS. LYME. LYMPHOCYTES ..recherches de maladies auto-immunes et souvent bien par la suite une resonnance médullaire est fortement demandé et ponction lombaire pour être sûr du diagnostique pcq il y à  beaucoup de critères. Alors commence par le début avec le doc et élimine les causes et lis les rapport radiologiques cela va aussi t'aider.

À bientôt Filomena 

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Filomena **


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avatar dan26576

dan26576

06/01/2020 à 17:37

Bon conseiller

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dan26576

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Au début on m'avait fait une ponction lombaire, puis une irm cérébral, une irm médullaire, pour que le professeur jean Pelletier me dise    que j'ai la forme de sep : primaire progressive, j'avais 24 ans, en me disant que cette forme de sep est pas courante à 24 ans ; et il m'avait fait prendre fampyra, qui n'avait duré que quelque jours car ça m'avait déclenché une crise  d'épilepsie, que j'avais arrêté de suite !

En plus de la sep, heureusement qu’il existe un cachet que je prends tout les jours contre l'épilepsie, et c'est parfait pour moi Keppra 500 mg le matin, Keppra 250 mg le soir

Pour la sep je prend la cure de solumedrol tout les six mois, et j'en suis heureux pour le bien être que ça m'apporte, car ça stop l'avancé de la sep !

Portez vous super bien pour cette année 2020 emoticon Top la

 

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xavier666


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Filomene

10/01/2020 à 04:53

avatar Filomene

Filomene

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Porte toi  bien et prends soins 

Filomena

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avatar dan26576

dan26576

11/01/2020 à 09:50

Bon conseiller

avatar dan26576

dan26576

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bonjour florence, je te souhaite de vivre super bien emoticon Top la

xavier666

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xavier666


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Candice.S

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02/11/2020 à 17:55

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Avez-vous lu notre dernier témoignage : “Étudiante, j’ai été auxiliaire de vie pour une personne atteinte de SEP et de tétraplégie durant l’été”

Découvrez-le vite et dites-nous ce que vous en pensez en commentaire de ce témoignage !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

 

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Candice.S


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