Le tour du monde héroïque de Marine contre la sclérose en plaques

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22/05/2017 à 15:47

Lorsqu'elle a eu 18 ans, la vie de Marine a basculé lorsque les médecins lui ont diagnostiqué une sclérose en plaques. Elle décide alors de partir en voyage autour du monde, pour se retrouver, se recentrer, regrouper ses forces pour faire face à la terrible maladie.

Les médecins lui ont proposé un traitement, elle a préféré voyager. Marine n’avait que 18 ans lorsque sa vie a basculé : on lui apprend qu’elle est atteinte de sclérose en plaques. C’est en perdant la vue temporairement du "jour au lendemain" qu’elle découvre le mal dont elle est atteinte. Pour Sept à Huit, Marine revient sur ce douloureux moment : "On m’apprend d'un coup que je suis atteinte d’une maladie qui effraye, je pense, 99% des Français. Au début je crois que je ne réalisais pas du tout que j’avais ce truc-là".

La sclérose en plaques, un mot "moche", un mot "qui fait peur". Par réflexe, Marine fait des recherches sur Internet. "La pire chose à faire", nous dit-elle. Incompréhension, déni, colère… la jeune femme passe par tous les stades. "J’avais peur de l’étiquette qu’on risquait de me coller sur le front, dit-elle, ‘Marine, celle qui faisait plein de trucs avant, au final elle a une maladie qui peut la rendre handicapée du jour au lendemain’".

La Nouvelle-Zélande, "pour le corps", la Birmanie pour "l’esprit" , la Mongolie "pour l'âme"

Complètement perdue face à ce tsunami qui remet en question son existence, la jeune femme prend une décision drastique. Elle attrape un sac à dos et décide de se lancer dans 3 voyages pour se retrouver, pour vivre : "Je me suis rendu compte de ce qui m’était proposé et qui pouvait être excellent pour d’autres personnes ne me convenait pas (…)". Contre l’avis des médecins, Marine se met alors en route pour la Nouvelle-Zélande, "pour le corps", en Birmanie pour "l’esprit" et en Mongolie "pour l’âme".

Livrée à elle-même et n’étant pas franchement d’une nature aventureuse, elle va alors devoir se dépasser pour réussir son pari, soutenue dans sa démarche par une communauté qui suit son périple. 8 mois plus tard et de retour en France, cette force de la nature est revenue non pas guérie mais apaisée. "Je ne suis pas partie dans l’optique de me dire ‘je dois vite faire quelque chose avant de perdre mes jambes’ (…) c’était vraiment pour me recentrer", conclut-elle

La maladie, "ma petite Rosie", comme elle l’appelle, ne progresse plus pour l’instant. "Le mot ‘maladie’ me fait un peu chier, explique-t-elle, car je trouve que c’est moche. Je préfère dire que quand ma petite Rosie est rentrée dans ma vie, elle m’a piquée de tous les côtés et je saignais comme pas possible". Malgré l’épée de Damoclès qui plane au-dessus de sa tête, Marine est bien décidée à se battre : "Rien n’est une fatalité. Et j’y crois vraiment à ça. Oui, on peut ne pas en guérir. Mais ça peut aller bien aussi".

Source : http://www.lci.fr/

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dan26576

07/06/2017 à 19:03

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dan26576

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Bonjour, c'est une question d'habitude, au début je m'étais tourné vers la méthode Kousmine car ma mère avait acheté le livre "la sclérose en plaques est guérissable ? que j'avais commencé à suivre avec la crème budwig le matin.

Mais heureusement mon généraliste m'avait parlé du régime seignalet qui est beaucoup mieux que la méthode Kousmine ; l'erreur de kousmine c'est de conseiller les produit laitier dans la crème budwig car les produits laitiers posent d'énormes problèmes pour la marche.

Donc le but pour nous c'est de se sentir le mieux possible en mangeant le plus équilibré possible, en suppriment les laitages, la charcuterie, pour le gluten nous n'en faisons pas d’allergie, donc je mange du pain sans gluten chez moi régulièrement, mais en manger occasionnellement en dehors de chez moi ne pose pas de problème.

Oui une habitude de vie à prendre pour vivre bien.

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xavier666

Le tour du monde héroïque de Marine contre la sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/le-tour-du-monde-heroique-de-marine-contre-la-38794 2017-06-07 19:03:14

cadette

08/06/2017 à 09:46

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cadette

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bonjour.. a toutes et a tous j ai remarqué quelques choses depuis quelques années mon organisme refuse par lui meme certains aliments ,lait et yaourt de vache ,pain blanc ,certaines viandes ect .. je crois qu il c est mis en autodéfense tout seul ,depuis que j ai ma sep.. j ai essayé la Cryothérapie a -130 durant 3 mn que je trouve court,en quelques séances cela m a redonner de l energie soulager certaines douleurs ,je trouve cela trés bien de pouvoir soulager cette pathologie sans tout le temps prendre des médicaments, je vous le conseille,j essaye de le faire prendre en charge par la mutuelle et la sécurité sociale,comme les séances de sports.. suspense cela serait bien de reconnaitre certaines médecine "naturelles" valables,et rembourser..

enfin le reve est permis

bonne journée " toujours plus haut ,toujours plus loin,toujours plus fort" face a la maladie..

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cadette

08/06/2017 à 10:05

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cadette

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le commentaire de cette jeune fille je le trouve encourageant ,elle a une force moral ,c est ce qu il faut pour combattre.. a son niveau chacun d entre nous toucher par cette maladie, doit etre plus fort que la sep ,relever la tete ,ce défendre ,lui dire "chaque jour aujourd hui je vais te montrer a ma façon qui est le plus fort"le mental ,le physique dans les taches quotidienne

il faut se faire entendre ,reconnaitre,on a des droits et pas qu un peu .. je vous propose de faire une lettre a notre Président et a son épouse qui ont promis de gérer les situations d handicap..

paroles, paroles ... ou promesses établies..

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cadette

laruns

09/06/2017 à 14:28

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laruns

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bonne idée la lettre à notre président cadette ta pas tord

les régimes pour nous aider pour ma par j'ai pris le partie de vivre donc notre région sud ouest nous mangeons très bien

j'ai gouter soja très bon les dessert soja idem le lait aussi par curiosité

quand j'ai parlez régime sans lait professeur brochet réponse plutôt négative je mis attendais

kousmine seignalet son reconnue beaucoup de sepien (ne) le pratique

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laruns

oncemore

10/06/2017 à 10:19

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oncemore

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Ma sclérose en plaque, la chance de ma vie ?

J’ai conscience de l’aspect éminemment provocateur et partiellement inexact de ce titre. Il peut heurter la plupart des personnes atteintes de cette maladie dégénérative et poly-handicapante. Mais je ne parle que de ma sclérose en plaque. Du moins ce que j’en ai fait et des impacts qu’elle a sur ma personnalité.

Tout d’abord, je tiens à préciser que cette maladie n’est pas une chance, bien au contraire. Elle vous diminue, physiquement, pratiquement, souvent socialement. Elle vous fragilise. Elle réduit votre champ des possibles. Elle altère la conscience que vous avez de votre corps et les possibilités qu’il vous offre tant ses performances se réduisent, tant la fatigue vous accompagne, tant la mobilité est atteinte. La sensation même de ce corps est dégradée, les perceptions sont inexactes : l’évaluation de la hauteur d’une marche, le toucher, la capacité à chaque pas de savoir si le pied est suffisamment haut pour ne pas riper sur le sol et, finalement, choir. Je passe sur les autres manifestations de cette perte partielle des sensations et de la maîtrise de son corps, visuelles, urologiques, l’altération de l’équilibre et la perte des repères spatiaux, la variabilité de la fatigue et du périmètre de marche.

Cette maladie, du fait de son caractère poly-handicapant, variable dans le temps et à chaque instant, en fonction de la température, de votre moral, de votre stress… devient un être qui vous accompagne constamment, qui devient un élément de votre être et de votre personnalité, tant il est nécessaire de l’évaluer à chaque instant, de s’en souvenir constamment pour mieux la prendre en compte, pour mieux l’apprivoiser. A chaque fois que vous l’oubliez, elle se rappelle à vous, devient espiègle, au pire, se venge. Comme un être dont vous avez la charge, il faut s’en occuper tout le temps : à chaque instant et sur la planification de la vie à moyen et long terme. Elle est une partie de vous, que vous devez calculer, interroger, avec qui vous devez discuter, négocier constamment. De surcroît, il est pénible de passer du temps dans les hôpitaux, suivre des traitements quasi expérimentaux et assez lourds, dont je mesure difficilement les bienfaits.

Pour ce qui me concerne, elle est réellement devenue une sorte d‘être vivant qui m’accompagne de l’intérieur, au plus profond de moi : ennemie avec laquelle je dois composer, capricieuse, importune mais silencieuse et invisible, exigeante, imprévisible et incompréhensible.

Mais il faut faire avec elle, pas de choix possible, pas d’alternative.

Les choix, plus ou moins volontaires et conscients, que j’ai faits sont tous dans l’objectif de m’augmenter, parce qu’elle me diminue.

Les ressources que j’ai développées visent toutes à améliorer mes capacités, mon autonomie, mes qualités morales et intellectuelles.

Tous les moyens pour compenser sont bons à prendre, tous les moyens pour m’élever, tous les moyens pour préserver ma dignité, tous les moyens pour continuer à exister. Je ne suis pas un héros : mes conditions de vie, mon environnement affectif et social y contribuent.

Pratiquement, j’ai fait le choix de ne pas ignorer ce que le matériel et la logistique peuvent m’apporter. D’abord la canne que je choisis élégante. Le fauteuil que j’alterne avec un vélo à assistance électrique et une voiture à boîte automatique pour mes déplacements.

Professionnellement, j’étais enseignant. Impossible métier avec ces handicaps. J’ai passé des concours pour être personnel d’encadrement et mieux gérer les contraintes physiques, même si tout n’est pas rose en termes d’horaires de travail et de fatigue, ce nouveau métier a contribué à me sentir encore plus utile, au service des autres.

Psychologiquement, la maladie m’a permis de développer des traits de caractère déjà présents en moi mais dont je n’avais pas totalement conscience.

Je n’évoquerai pas mon sens de l’humour, mon autodérision qui me permettent de mettre à distance et de conserver cette indéfinissable légèreté de l’être dans un corps pesant, malgré mes 58 kg tout mouillé !

Ce que je veux décrire est ce qui, à mon insu, sans le vouloir, s’est développé dans ma tête. Je n’ai pas entretenu de colère, ce n’est pas moi, c’est trop anxiogène et, pour tout dire, assez fatigant.

Des forces d’empathie, de bienveillance, d’écoute des autres se sont accrues. Je sais mieux mettre à distance, hiérarchiser les problèmes. Je sais mieux prendre en compte les autres parce que je sais mieux prendre soin de moi. Je peux vous écouter parce que je m’écoute, je me connais mieux et j’aspire à vous connaître. Non, tout n’est pas parfait, je peux rester aussi dans ma bulle, ne pas être attentionné à certains moments, fatigue aidant et souvent pensif. Malgré tout, je sais que je peux plus facilement me mettre à la place de l’autre, un proche, un élève, un professeur…

Certains en déduiront que je deviens trop tolérant, pas assez ferme, trop conciliant et diplomate. Cela est exact mais je l’assume, c’est peut-être le défaut des qualités que j’ai développées. Ecouter, ne pas juger, ne pas blâmer, aussi parce que c’est peut-être ce que j’attends des autres.

Ce que j’ai développé peut aussi s’apparenter à une autosatisfaction, une vanité, une certaine forme d’orgueil, un besoin de reconnaissance. Cela n’est pas totalement inexact, j’ai besoin qu’on m’apprécie, j’ai besoin du regard des autres, diminué, j’ai besoin de développer ma dignité, mon utilité et de prendre ma place dans ce monde.

Je suis aussi conscient des énormes chances que j’ai pour y contribuer : mon entourage, précieux et exigeant, mes opportunités professionnelles qui m’ont aidé à rester utile et la bienveillance des autres à mon endroit qui n’est jamais emprunte de pitié ou de commisération qui me seraient affligeantes.

Non, la sclérose en plaque n’est pas la chance de ma vie. Ce que j’en fais, oui.
Donnez-moi votre opinion ! Merci !à lire sur medium.com

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indéfinissable légèreté de l'être

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10/06/2017 à 23:43

Excellent ce texte, exactement ce que je vis, sauf le boulot où arrive encore à enseignerm

oncemore

11/06/2017 à 07:46

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indéfinissable légèreté de l'être

dan26576

12/06/2017 à 12:10

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dan26576

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Je trouve beau que les patients comme Marine soit actif devant la maladie, toujours avancer dans la vie malgré les soucis !

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xavier666

Myaloa

Édité le 12/06/2017 à 14:14

Myaloa

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Très beau message de force et de combat sur ce que nous impose cette maladie !

J'ai pour ma part, pris le parti de dire autour de moi que cette maladie, même si elle m'a bousillé la vie, est une chance.

Car, je me suis révélée, elle m'a donné ce recul et cette empathie que je n'avais pas mais surtout cette immense force de caractère qui me laisse sourire malgré la souffrance quasi continue, la douleur des traitements expérimentaux que je subit dans l'espoir de ne plus souffrir....

Mais cela n'est rien ! Je garde le sourire et la foi ! je suis devenue une battante et ma canne attendra avant d'arriver chez moi.

Donc, oui ! cette maladie est une chance malgré ce qu'elle m'a fait et me fera perdre.

Myaloa

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hyam

Chris31

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@Myaloa Bonjour , ta présentation et le message ci-dessus montrent cet aspect de ta personnalité, ta force et le gniack à dépasser tes épreuves tes souffrances...et aussi ton optimisme , voire ta capacité à dire que la SEP est somme toute une chance? puisqu'elle ta permis de te reveler☝ je te rejoins sur tout , sauf ce dernier point car tu es ainsi , forte et vraie ( je le sens ) pour toi et ceux qui te sont chers ( tes pitchounes ) et cette p.... de maladie ne serait pas là .... tu le serais tout autant !

Ceci dit bienvenue sur ce site et forum et bon courage ☺

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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