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néphologie

je suis tout a fait d'accord je suis également en IRC  pas encore en dialyse et personne pour pour nous indiquer les régimes a prendre la plus part des diététiciennes ne connaissent pas l'insuffisance rénale chronique a part l'état mécanique du rein et le fait que la maladie ne peut qu’augmenter voire stagner mais plus jamais guérir pour le reste on est dans un flou total ,

en urologie qui est la cause de la destruction de mes reins vessie atone incontinence par regorgement je suis passé en auto sondage le jour et sondage a demeure pour la nuit mais là il y a eu une vrai prise en charge mécanique et psychologique avec suivi au début presque journalier,j'ai eu a faire a des infirmières de la croix rouge ,femmes exceptionnelles et d'un dévouement sans limite encore merci a elle

Voici quelques  réflexions :

Qu'elle était la vie avec la maladie nous avant le traitement ? fatigue, douleurs, hématurie, travail, famille etc...

puis avec le traitement ? Quelles sont les raisons qui nous ont poussé à accepter le traitement ? Qu'espérons nous du traitement ?

Avec ce traitement, comment organiser le quotidien : le travail, les vacances, les rando, les spectacles, les réunions, trajets en voiture, famille, les prises de sang .... Ne pas oublier notre bouteille d'eau.

pour quelles raisons avoir accepter le traitement ? ce qu'on en espère du traitement ?

Le prix du traitement : un tel prix pour un éventuel résultat ??? trois ans de traitement pour repousser la dialyse d'un an.... est-ce valable, notamment quand on est proche de la retraite.

La culpabilité dans le fait d'avoir transmis la maladie. 

Peu d'informations donnés par les spécialistes, il serait intéressant d'avoir un intermédiaire de proximité. Les informations sont données par la famille notamment par les malades dialysés et greffés.

l'inquiétude par rapport à une hospitalisation, personne ne connait le Jinarc....

La dialyse, la fistule, le sport en dialyse, la mer,  le temps passé à l'hôpital branché à une machine

voyager avec la dialyse, où chercher les renseignements, comment organiser les soins loin de chez soi.... J'ai chercher à organiser les dialyses d'un ami étranger, ce ne fut pas simple. 

La greffe : accepter ou refuser la greffe familiale  est-ce que notre enfant en aura besoin.... Les médicaments anti-rejets... 

Bonjour. J’ai 75 ans, traitée par Jinarc 60/30 depuis 1an et demi. J’ai commencé avec un DFG de 37 et je suis à 24. Quelle est l’efficacite de ce traitement ? Combien de temps me reste-t-il avant d’entrer en dialyse ? Je suis terrorisée par rapport à la dialyse. Adieu la liberté. Est-il vrai que les séances sont fatigantes ? Combien d’années peut-on vivre en étant sous dialyse ? Je suis un régime pauvre en protéines, pas d’alcool, j’ai une anémie traitée par EPO ( 1 piqûre par mois à 80) et fer (j’ai acheté du bio pour ne pas avoir les effets secondaires digestifs), serais-je obligée de continuer ces traitement en dialyse ? Mon régime alimentaire sera-t-il allégé ? Merci pour vos réponses.

bonjours vous etes loin des dialyses le dfg se complique vers 20dfg et ca va doucement vous etes en inssuffissance severe. Et les dialyses votre dfdg doit etre vers 15et ca se complique vraiment vers 10et en dessous la c est la dialyse moi j en suis pas loin vers 11 on me parle de fistule au bras et on me parle de greffe car inssuffissance renal terminal  aller voir le sujet dialyse et greffe on pourra respondre a vos questions .

Merci Valous. J’ai un petit peu de temps. A 24 je ne me sens pas trop mal car j’ai des piqures d’EPO depuis décembre dernier contre l’anemie. Il a fallu me doubler les doses des médicaments contre l’hypertension car je suis montée à 20 avec la vaccination Covid au Pfizer. Depuis cela va mieux mais l’EPO me fait monter un peu la tension, palpitations et essoufflement. Je vais demander au Nephroloque de me baisser la dose. On avise au fur et à mesure. On s’adapte. Bonne journée et bonne continuation pour la suite. Vous me donnez du courage car votre situation est pire que la mienne. Merci.

Bonjour à tous. J’ai l’impression que les échanges sur la polykystose rénale n’interessent plus personne. Personnellement, je suis contre l’etalage du domaine privé sur Facebook. Donc, je pense que je vais me retirer de Carenity. Puisqu’il n’y a plus d’echange. C’est dommage car c’est le site recommandé par le Médical. Bon courage à tous.