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Recherche et liens utiles - Polyarthrite rhumatoïde

Dur, dur, de travailler avec une polyarthrite rhumatoïde...

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avatar Julien

Julien

Édité le 01/07/2016 à 00:53

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Julien

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Le poids réel de la polyarthrite rhumatoïde dans la vie professionnelle vient d'être évalué, alors que s'est ouvert le 27e Congrès français de rhumatologie (il se tient à Paris du 7 au 9 décembre). Pour cela, l'Andar (Association nationale de défense contre l'arthrite rhumatoïde) et UCB (une entreprise biopharmaceutique) ont réalisé l'étude PRET (Polyarthrite rhumatoïde et travail). Menée auprès de 488 patients de moins de 60 ans identifiés par 90 rhumatologues, elle met en évidence le déficit d'information de la médecine du travail sur cette pathologie et ses enjeux, une coordination insuffisante entre les différents acteurs de la prise en charge et une méconnaissance des aménagements possibles ainsi que des aides financières pouvant soutenir leur mise en place.

La polyarthrite rhumatoïde est le plus fréquent des rhumatismes inflammatoires de l'adulte. Elle touche trois fois plus les femmes que les hommes. Tous les âges peuvent être concernés, mais elle se manifeste le plus souvent entre la quarantaine et la soixantaine. Elle se caractérise par un gonflement des articulations, des douleurs, des raideurs et une difficulté à se mobiliser, bref, une ankylose, surtout au niveau des mains et des pieds. Elle évolue lentement, par poussée, pour aboutir à la destruction des articulations, en tout cas en l'absence de traitement. "À ces symptômes déjà invalidants s'ajoute un état de fatigue important et surtout permanent qui aggrave le retentissement de la maladie sur la qualité de vie des patients", ajoute le docteur Stéphanie Rist, rhumatologue à Orléans.

"La médecine du travail n'est pas très bien formée"

Toutes ces manifestations peuvent avoir des répercussions sur la vie professionnelle. Or, ces dernières sont souvent sous-estimées et insuffisamment prises en charge, comme l'explique dans le dossier de presse le docteur Martine Giros, médecin du travail à Paris : "Cette pathologie requiert des aménagements de poste pour éviter d'aggraver les symptômes, mais aussi, et c'est très important, pour permettre aux phases de stabilisation de se poursuivre en maintenant les conditions qui les ont favorisées." Pourtant, 26 % des patients interrogés estiment leurs besoins insatisfaits, et pour cause : ils ne sont que 38 % à bénéficier ou avoir bénéficié d'aménagement de leur poste de travail. Un bilan aggravé par un important déficit d'information. "La médecine du travail n'est pas très bien formée à connaître et reconnaître cette pathologie, d'autant plus que les patients ne se confient pas spontanément", admet le docteur Giros. Ces malades doivent donc parfois continuer à travailler comme les autres ou presque.

Les chiffres de l'étude PRET sont sans appel : 75 % des patients inactifs déclarent être sortis définitivement du marché du travail en raison de leur pathologie ; 49 % des patients actifs font état d'arrêts de travail dans les douze derniers mois; un patient sur trois ignore pouvoir bénéficier d'aides ; près de sept patients sur dix en recherche d'emploi attribuent cette situation à leur maladie. Néanmoins, si l'on en croit le docteur Rist, la situation des salariés atteints de polyarthrite rhumatoïde pourrait s'améliorer en renforçant la communication entre les différences instances : "Le médecin du travail et le rhumatologue doivent se parler, échanger, en plaçant toujours le patient au centre de la démarche." Manifestement, il reste fort à faire...

Source : Le Point

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avatar Andaluza

Andaluza

26/06/2016 à 10:09

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Bonjour Juju,oui je ressent cette fatigue intense au point de ne plu savoir parler,les mots coincent dans ma tête ,je ne les trouve plus ,je n'imprime pas lorsqu'on me parle,je me compare à un ballon qu'on dégonfle d'un coup,je bogue !!

Et moi aussi mon rhumato m'a dit dernièrement que je ne fais pas une vraie PR,pas de VS ni CRP élevés,pas de déformations articulaires ,pourtant j'ai les anticorps antinu très élevés,les douleurs symétriques des articulations la fatigue etc...


Dur, dur, de travailler avec une polyarthrite rhumatoïde... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-polyarthrite-rhumatoide/dur-dur-de-travailler-avec-une-polyarthrite-rh-33262 2016-06-26 10:09:37
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26/06/2016 à 22:02

Bonjour juju, pour ma part j ai de grands coups de fatigue, j ai une pr , lupus et lyme donc meme si je ne suis pas en poussee , je suis fatiguee. Ma crp est toujours elevee . En general toutes les maladies auto immunes fatigues!!!! Votre rhumato devrait le savoir !!!! De plus les traitements fatiguent aussi !!! Biz 


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avatar Juju78

Juju78

27/06/2016 à 07:05

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Bonjour à toutes Je vois que je ne suis pas folle alors mais mayounette votre CRP est élevée moi tout est bas d'où les interrogations de mon rhumato et moi même. Mais les faits sont là je ss épuisée et aller bosser m'est très difficile en ce momentMon généraliste ne le comprends pas non plus car il n'y connaît rien en pr ! Comment gérer vous cette fatigue ?Merci Bon courage à toutes

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Julie


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27/06/2016 à 07:09

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Andaluza je ss donc comme vous sauf qu'on n'est pas dingue !!! Que suggère votre rhumato J'ai exactement les mêmes symptômes que vous et cette image du ballon qui se dégonfle est la mienne moi je compare cela a une marionnette que l'on laisse tomber ou à un chamalow Par contre si ces symptômes approchent à l'heure de mes médicaments ça va car des que j'ai pris mes anti inflammatoires le ballon de regonfle ! Mais en ce moment c'est en dehors de ces moments là et seul le repos m'aide mais en travaillant c'est plus difficile à gérer

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Julie


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27/06/2016 à 22:42

Bonjour juju78, je comprends tres bien votre problematique mais votre rhumato ou generaliste devraient peut etre vous faire d autres examens et ne pas se focaliser sur une pr seulement il y a peut etre autre chose !!! Essayez d en parler avec eux , et comme vous dites la fatigue est vraiment un handicape lorsque l on ai en activire pro , moi je me repose tout les jours , je dors l apres midi maximum 2 a 3h selon mes besoins mais pas le choix sinon je ne pourrais pas tenir !!! Tenez moi au courant si vous faites d autres investigations biz et courage ....

 


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Juju78

28/06/2016 à 05:47

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Bonjour mayonette, j'ai décidé de prendre un avis à l'hôpital cochin. Donc je verrai et reviendrai en Parker. En attendant merci pour vos réponses et bon courage à toutes et tous.

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Julie


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J'ai un diagnostic,syndrome sec de Gougerot sjogreen acompagné d'une fibromialgie ,une PR(vu les anticorps et les douleurs)une thyroïdite de Hashimoto, une sclérodermie localisée à la peau ,une fatigue qui ne me quitte pas,mon médecin traitant me comprend ,il s'y connaît mais je n'ai pas un traitement efficace pour les douleurs articulaires et ça c'est le rhumato qui s'en occupe,il m'a prescrit du lyrica,ça ne me fait rien


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J'ai déjà eu du plaquenil ,imeth,methotrexate qui m'a provoqué une hépatite,après j'ai eu Arava arrêteé en février car pas d'effet,tout ça en 5 ans suivie en médecine interne à l'hôpital,le professeur qui me suivait m'a envoyé en rhumato pour avoir un autre avis ,après une hospitalisation de 3 jours et plain d'examens il m'a prescrit du lyrica et m'a dit de faire du sport,ils sont rigolots en rhumato,j'ai à peine de l'énergie pour me lever et aller au boulot,si je jais du sport je ne pourrais pas travailler,je suis seule je n'ai pas le choix,j'ai l'impression qu'ils se foutent de ma gueule,ils ne tiennent pas compte de mon parcours et ils debuten des traitements comme pour quelcun qu'on vient de diagnostiquer


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Andalous à ton parcours est hallucinant en effet. Parfois les docs ne prennent pas l'histoire entière du patient et te conseiller de faire du sport est peut être bien mais faut il pouvoir y arriver et vu tes douleurs ça me paraît difficile. En plus cette fatigue que tu décris est pénible je pense car moi parfois je n'ai plus envie de rien tellement je suis fatiguée .

bon courage surtout 

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Julie


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Je voulais écrire andaluza 

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