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Recherche et liens utiles - Fibromyalgie

Qu'attendons-nous d'un forum (par définition de pathologies)

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Utilisateur désinscrit

Édité le 02/10/2016 à 12:50

bonjour ce sujet est différent de celui intitulé " que pensez vous du forum actuellement ?". (mais je laisse à Julien ou Léa...)

En effet, je m'aperçois, qu'au fil des mois et d'expèriences malheureuses ( de" vraies" amies il y en a certes et je leur rends hommage car une phrase mal "tournée" ne prends aucune conséquence...ni polèmique..) je crains vraiment maintenant  de m'exprimer sur ce forum de fibromyalgiques....

beaucoup de points sont à revoir....et je pense que je ne suis pas seule à ressentir ce  malaise de l'expression..(les hors sujets stigmatisés..etc...)

pour ma part ce que j'attends de ce genre de forum c'est de pouvoir m'exprimer comme auparavant...sans que des propos soient mal interprétés, voire commentés en mp ou en téléphones privés. qui prennent une importance inacceptable surtout lorsque l'on en fait part ouvertement sur le forum. c'est prendre les autres pour des gens hors sujet et les exclure...certes il y a des conseils qui peuvent être écrits en mp pour ménager une intimité...

un forum c'est un partage de nos émotions, de nos connaissances, d'idées nouvelles , d'articles à partager et commenter, agréables, divertissantes, de rires, de pleurs, de consolation,

sans avoir la menace d'un couperet au dessus de la tête et de nos écrits....

un forum c'est donc un partage, du respect et non des rivalités ....

un forum ce sont des idées nouvelles, des informations sur notre ( et les) maladie(s), de l'écoute, de l'acceptation de l'autre qui n'est pas toujours du même avis...ce n'est pas un lieu conflictuel...

merci à vous pour votre compréhension et vos réactions...arnica. 

P.S. ce n'est pas le sujet "nos coups de gueule", c'est un sujet de liberté....

en attendant les nouveautés 2014 ...et en souhaitant pour nous tous un soutien plus marqué de nos adminitrateurs....

 

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17/06/2016 à 11:08

Merci bcp. 

Ns l attendons avec impatience surtout pr les smartphones. 

Bonne journée. 


Qu'attendons-nous d'un forum (par définition de pathologies) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-fibromyalgie/quattendonsnous-dun-forum-par-definition-de-pathologies-11216 2016-06-17 11:08:24
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18/06/2016 à 09:41

Bonjour à tous,

Merci @Margarita_k pour cette bonne nouvelle. J'espère que la nouvelles version aidera beaucoup de membres dont je fais partie

@G I G I un grand merci à toi qui m'a tant aidée à "tenir"   Bon week-end

Un petit coucou à tous mes amis et excellent week-end à tous

A bientôt

 


Qu'attendons-nous d'un forum (par définition de pathologies) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-fibromyalgie/quattendonsnous-dun-forum-par-definition-de-pathologies-11216 2016-06-18 09:41:31

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Bonjour à tous,

@Soizic70 je t'en prie, c'est un vrai plaisir de pouvoir t'aider  Tu vas y arriver, n'en doute surtout pas  Passe un bon week-end  Je t'embrasse

@angelina j'espère que tu obtiendras satisfaction  Bon courage

Bon week-end à tous


Qu'attendons-nous d'un forum (par définition de pathologies) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-fibromyalgie/quattendonsnous-dun-forum-par-definition-de-pathologies-11216 2016-06-18 10:10:08

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heu...je viens de cliquer ..sur une pub...affichée sur carenity...désolée pour les malades atteints de SEP....je partage...

amitiés


Qu'attendons-nous d'un forum (par définition de pathologies) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-fibromyalgie/quattendonsnous-dun-forum-par-definition-de-pathologies-11216 2016-06-18 10:18:41
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19/06/2016 à 13:54

"Qu'attendons-nous d'un forum" ?

Je répondrai autrement "ce que je n'attends pas sur un forum" sans distinction de sujet "dédié".

Etre malade est une chose mais poster "son post" sur moult discussions revient à saboter le moral des autres qui sont eux-mêmes à marée basse et cependant cherchent à faire surface.

Faire le point sur sa vie avant (maladroitement) se plaindre, regarder autour de soi.  Une amie me disait "je ne fréquente plus les forums car plus je les lis moins j'ai le moral'

Pour ma part, il y a plusieurs années, j'ai zieuté des forums de SEP. Une heure de lecture après ....de quoi se flinguer ! se regrouper dans une même pathologie....mouais peut-être mais faut pas abuser.

Pour être claire, je vise les sujets "sentiment du jr"..."colère du jr"...."échanger autour de la dépression"...."comment vivre son mal-être" et ceux du même acabit  dont à l'instant les titres m'échappent....

Des personnes malades arrivent à faire abstraction de leurs douleurs pour se plonger dans un univers réconfortant ne serait-ce qu'une heure quand d'autres dès leur apparition, par UN seul post PARTOUT détruise la journée des autres.

Quand on plonge soi-même ne jamais embarquer les autres pour qu'ils se mettent à notre niveau. Ce n'est plus du partage mais de l'égoïsme.

Com' dab' j'assume mes propos.

 


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Mouette39

19/06/2016 à 15:05

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@serena2416 ce remonter le morale ceder dans les demarches savoir ecouter sans juger qui que ce soit sans distinctions des maladies si tu a peur d etre plus demoraliser tu ne lis pas ou alors tu vas pas sur les forums c est des conseils des aides morales des anectdotes des sujets qui font rires ou sourir je n ecris pas toujours mais je lis kasi tous les jours et a moi carenity m apporte pleins de choses bien a tous bon dimanche 

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Mouette


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19/06/2016 à 15:15

Vous partez dans votre direction sans essayer de comprendre la mienne.  Peut-être me suis-je mal exprimée, tant pis, je ne rééditerai pour développer ou justifier mes propos.


Qu'attendons-nous d'un forum (par définition de pathologies) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-fibromyalgie/quattendonsnous-dun-forum-par-definition-de-pathologies-11216 2016-06-19 15:15:07

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20/06/2016 à 11:31

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désolée...le mal est fait...pour moi c'est une blessure....

alyzée


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27/06/2016 à 15:19

@alizee  cela n'engage que toi "ce mal...blessure". D'habitude tu sais ouvrir les yeux et lire entre les lignes. Et inutile que tu en remettes une couche sur le forum (....). Les vannes ça va 5 mn  !


Qu'attendons-nous d'un forum (par définition de pathologies) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-fibromyalgie/quattendonsnous-dun-forum-par-definition-de-pathologies-11216 2016-06-27 15:19:03

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01/07/2016 à 16:08

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Bonjour à tous, 

Ce que j'attends d'un forum ?  La solidarité bien sûr mais également la sincérité, l'honnêteté ...j'ai horreur de la trahison, sous toutes ces formes 


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