L'Assurance maladie reconnaît enfin la fibromyalgie

Merci pour les informations. De plus je vois le médecin conseil de la CPAM mardi 26 septembre 2017, je pourrais lui parler et elle m'indiqueras comment faire de nouveau un Protocol de soins.

Il y a longtemps que je n'ai pas répondu sur le site, car j'ai été opérée de mon autre genou soit à ce jour 2 genou + une hanche prothèse. Je fais peut être faire rire mais ma fille ma dit que je serais ROBOCOP maintenant.

Mais depuis mon opération de mon genou, tout se passait bien, mais la Kiné a voulu voir si je pouvais plier au maximum puis moi même j'ai aussi dans la même semaine fait un mouvement pour m’asseoir à reculons et j'ai du tourner un peu mon genou.

Depuis la cheville a enflé, d’horrible douleur en dessous du genou qui me réveille la nuit . Le chirurgien ne voit rien au radio mais a demandé que le service rhumatologie me prenne en charge au CH de Valence DROME.

Je viens d'être hospitalisée une semaine ou j'ai fait analyses, ostéodensitométrie,  scintigraphie osseuse et le diagnostique est : fibromyalgie ancienne (je devrais être suivi par le ctre anti-douleurs mais 9 fois d'attente : essayer l'hypnose, acupuncture, tapis de fleur.......) et une algodystrophie et peut être une fissure au genou donc j'ai un scanner. je pensais ressortir avec moins de médicaments, ils sont changé un peu mon traitement donc 8 cachets matin et soir et si douleur prendre aussi des médicaments dans la journée. Mais il ne faut pas oublier non plus que bas du dos a de l’arthrose importante donc une ceinture de maintien, des électrodes à mettre 4 fois par jour et semelles orthopédiques car j'ai les pieds plats. Mais après aussi examen je n'ai pas la spondylarthrite, ni la polyarthrite. Mais des analyses indiquent que je pourrais les avoir mais pour eux se serait plutôt de l’arthrose de la tête au pied. 

Je suis fatiguée, le changement de mon traitement me fait dormir, pour l'instant pas mettre mon poids sur le genou en attendant le scanner pour la fissure et je dois me reposer pour l’algodystrophie il y en a pour 6 mois à un an et on a guéri.  

Je vais me reposer, mais je souhaiterais quand même prendre ma retraite au 01/01/2018, mais la caisse de retraite n'a encore pas répondu à mon courrier.

Bonne journée à tous, je pense que pour moi ma maladie c'est des douleurs et il y a pire que moi.

Julmarie

C'est une belle avancée! Mais maintenant il faut se battre pour que la fibromyalgie soit reconnue comme maladie à part entière et non comme symptômes.

D'ailleurs une accumulation des mêmes symptômes chez des centaines de personnes devraient équivaloir à une maladie, ça semble couler de source!

Bises!

ENFIN !!!! un peu d'espoir dans cette fichue maladie, mais il ne faut pas que ceci reste sans suite , et ne pas s'en tenir juste a une reconnaissance de symptômes ! C'est une maladie avant tout a part entière  , et elle doit être "respectée" comme d'autres maladies !!! J'en ai ras le bol d'entendre mon médecin me dire que c'est dans la tête !!!! que je devrais faire du yoga , de la relaxation ect ... Du courage dans cette petite avancée , et que ceci va avancer très vite .....

Ok merci. Enfin...

Il est plus que temps qu'ils se bougent mais à quel rythme, hum, hum !!

Sinon, superbe informations.

Merci.

Sandrine

super enfin

Bonjour,

La sécurité sociale, avait reconnu, ma fibro, de 2006 à 2012, ensuite, j'ai reçu, un courrier, me disant, qu'elle ne voulait plus la mettre, en ALD.

Je dois refaire, mon dossier, le mois prochain, je vais dire à mon médecin, qu'il mette, la reconnaissance : "Fibromyalgie, avec symptôme dépressif".

En espérant, que cette fois, la sécurité sociale, accepte.

@melodycapucine

Bonjour,

Je suis également enseignante et atteinte de fybromialgie depuis 2005, enfin pour le diagnostic ! Mes 1ers symptômes remontent à 25 ans...

J'ai réussi depuis seulement 3 ans à avoir une diminution de mes horaires/semaine de 3h, soit 15h mais payée temps plein. A côté de cela, impossible de faire des HSE ou HSA....Et toujours les interminables réunions et les conseils.

Chaque année, avant fin janvier, je dois refaire une demande à l'inspection académique avec les courriers médicaux,  les ordonnances et un écrit détaillant les effets de la maladie. Le formulaire officiel doit être soumis à l'aval du chef d'établissement. ...

Mes collègues ne me soutiennent pas et ne comprennent pas et là direction me colle des responsabilités sans avoir à me les payer....

Courage!

Bonsoir Islaise , quel comportement de tes collègues !!! Voila encore un témoignage de plus de non compréhension !!!! on ne la pas inventé cette maladie et la souffrance que l'on peut avoir !!!

Un témoignage de plus de la non compréhension de cette saloperie de fibro , j'ai connu cette situation et que je connais encore de la part de la famille . 

Je te souhaite beaucoup de courage ... et aussi un très Bon WE avec du soleil qui réchauffe nos douleurs !!!!  lol  !!!

Est ce que quelqu'un connais la méthode Donatini ? et la pratiqué . J'aimerai le savoir ...