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Hormonothérapie et cancer de la prostate
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0303Novonbrur
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0303Novonbrur
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Bonjour.
Un petit point de ma situation. J'ai fait deux séances d'acupuncture espacé d'un mois, résultat diminution de moitié des bouffées de chaleurs, depuis je suis une expérimentation au cbd pour la douleurs des articulations et mon humeur qui etait exécrable, ça fait maintenant 3 mois les douleurs pas de grosse amélioration par contre je suis plus zen, c'est déjà ça. Voilà maintenant il me reste plus qu'à accepter la situation et subir pour combien de temps ?
Cordialement
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Croplantran6
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Croplantran6
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@0303Novonbrur
Experimentation CBD/
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0303Novonbrur
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0303Novonbrur
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@Croplantran6
bonjour.
je suis suivi a l'icm de Montpellier et j'ai participer a un essai avec du CBD 50 LGP pour aider a lutter contre les effet secondaire du decapeptyl et de l'erleada . j'ai fait le test 6 mois et j'ai arrêter, je n'est trouvé aucun bénéfice. depuis mars 2024 j'ai arrêter l'hormonothérapie , effet secondaire trop compliqué , le PSA de 0.04 et remonté 1.12 janvier2025 .ont surveille et ont verras bien .
courage .
Preito35
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Preito35
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Ami
@0303Novonbrur mais est-ce que vous avez bénéficié du vrai médicament test ou vous étiez parmi ceux à qui on a donné un placebo
Fapoitre2984
@0303Novonbrur Bonjour. Comment allez-vous ?Du neuf depuis votre décision ?
Bien à vous
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Tronmecloche14
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Tronmecloche14
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Ami
Bonjour cancer prostate métastases âge 73 ans soigné par Zytiga e sans ablation chirurgicale, puis chimio puis Erleada et radiothérapie, après cinq mois de cette hormonothérapie grosse affection cutanée arrêt au 15 février du médicament peu d'amélioration de mes problèmes de peau, grosse fatigue alors que je suis sans traitement depuis presque 6 mois.
Suite à la rentrée.
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Francisque
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Tronmecloche14
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Tronmecloche14
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@pseudo-masqué bonjour, après une séance de produit radio actif genre lutetium 177 fin mai, gros effets secondaires genre très mal aux cuisses jusqu'à ne pas pouvoir me lever ni marcher, j'attends ma deuxième injection 8 semaines après, entre temps transfusion sanguine régulièrement mon hémoglobine étant tombé à 5.6. Dernière transfusion 4 poches la semaine dernière, mon corps n'a pas bien supporté la 4 ème re mal aux jambes et un peu partout, plus énorme fatigue, suis sous morphine toutes les 4 heures.
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Francisque
Fapoitre2984
@Tronmecloche14 Bonjour. Vous auriez peut-être dû continuer l'hormonothérapie. Courage.
Tronmecloche14
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Tronmecloche14
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Ami
@pseudo-masqué bonjour, l'hormonothérapie impossible trop d'effets secondaires. Surtout Nubeka, en plus sans baisse des PSA.
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Francisque
Fapoitre2984
@Tronmecloche14 Bonjour. Je compatis. Courage.
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857Meucrux
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857Meucrux
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Bonjour j ai 56 ans même symptômes stade 4 score Gleason 8 (4+4), traitement zitigia,firmagon (remplacer par decapeptyl 3 mois) juste ma PSA qui était au dessus de 1000 . Pour les effets secondaires troubles de l érection (pris en compte beaucoup trop tard+ de 9 mois) si ça t arrive et que ton oncologue ne fait rien fais le forcing pour voir un sexologue il existe des moyens pour y arriver ( même si je ne te caches pas que c est long). Des bouffées de chaleur (pareille demande de l accupuncture moi ça a marcher j en ai presque plus, ça fonctionne aussi pour les douleurs)
Pour mes résultats ma PSA était descendu en dessous de 4 en moins de 1 ans. J en suis a 2 ans et je suis en indétectable. Le plus dur pour moi a été les troubles de l érection mais parce que mon oncologue n as rien fait du coup des gros moment de déprime jusqu'à ce que mon urologue m envoie directe voir un sexologue
Voilà bon courage
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Pirateman
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Fapoitre2984
@857Meucrux merci pour l'information.
Praifroix083
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Praifroix083
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@857Meucrux Je ne comprends pas 47 ans gleason 4+4 PSA 550, pas d'ablation. Traitement ZYTIGA + FIRMAGON. Ce que je ressent au niveau sexualité, c'est la baisse totale de la libido! Donc, je ne ressent aucune envi. Pour ma femme c'est très difficile. J'ai été voir un sexologue en pansant travailler sur la libido, mais non tout de suite il a sortie les gros arguments par les injections. Alors j'ai fui! Comment puis-je me faire des injections si je n'ai pas l'envi ou de désir!
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Reno62
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Croplantran6
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Croplantran6
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Bonjour, Cancer prostate métastasé, pas d'ablation, traité par enantone une piqûre tous les 6 mois, d'abord hormonothérapie zytiga PSA en hausse après 20 mois, chimio puis Erleada plus une radiothérapie, gros effets secondaires cutanée d'où abandon après 6 mois, repos pendant 5 mois puis prise d'une nouvelle hormonothérapie Nubeka abandonnée après 2 mois pour les mêmes effets cutanée mais plus important. Pour l'instant plus de traitement car effets de classe possible. Peut-être une radiothérapie métabolique, j'attends cette nouvelle prise en charge.
Bon courage à tous.
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Francisque
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Fapoitre2984
@Tronmecloche14 Et comment vous sentez-vous ? Courage.
Tronmecloche14
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Tronmecloche14
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@pseudo-masqué
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Bonjour, cancer prostate avec métastases osseuses, sans ablation , traité hormonothérapie Zytiga pendant 2 ans , le produit ne fonctionnant plus, chimio taxatere, puis Erleada durant 6 mois avec radiothérapie, PSA 0.4, malheureusement grosse allergie, abandon du produit, 5 mois après re hormonothérapie Nubeka, 45 jours plus tard re allergie dévastatrice, plus de traitement possible ( effet de classe) . PSA 42, Actuellement deuxième série de chimio , même produit tous les 15 jours, PSA 115. Beaucoup de fatigue. Bon courage.
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Francisque
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Praifroix083
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Praifroix083
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@Tronmecloche14 courage, il faut ce battre à fond, il y a bien un moyen de combattre. Je suis navré car le zytiga cela fait cinq ans que je le prends. Je ne sais pas quoi vous dire, Soyez fort.
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Reno62
Fapoitre2984
@Praifroix083 en effet, cela fonctionne aussi pour moi mais technique triplet .Chimio, abiraterone avec prednisone et Firmagon...
Tronmecloche14
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Tronmecloche14
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@Praifroix083 bonjour, 4 ème séance de chimio mardi dernier, hémoglobine 7.9 , anémie sévère nécessitant une transfusion d'une poche de sang en urgence dans la foulée. Au moins je sais maintenant pourquoi je suis aussi fatigué. Le moral est bon.
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Francisque
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Vanpladrogleur17
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Vanpladrogleur17
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Bonjour , moi ablation en 2018 , 32 séances radiothérapie, récidive 2ans après , re radiothérapie 32 séances , 2024 re récidive
decapeptyl en piqûre tous les 3 mois , plus médicament erleada 240mg
psa 0,04 , 9 nodules sur les poumons qui fixent au Psma .
inconvenients : grosses bouffées de chaleur y compris nocturnes , perte d audition sur une oreille et apparition d acouphènes sur cette oreille , relâchement des muscles en général donc apparition de petites fuites urinaire que je n avais pas …..,
prochain puma le 30 /01/2025 ?????
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Pierre
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Fapoitre2984
@Vanpladrogleur17 patience...bonne chance
Fregruche7
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Fregruche7
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@Vanpladrogleur17 bonjour,
J'ai fait 37 séances de radiothérapie en 2021 et j'ai été sous hormonotherapie FIRMAGON pendant 3 ans. J'ai fait de l'acuponcture pendant toute cette période et je continue encore aujourd'hui pour contrer les effets secondaires et drainer le foie, les reins et ma prostate qui ne m'a pas été retirée. Ça m'aide vraiment. Pour les bouffées de chaleur, l'acupuncteur m'a prescrit des cures de macérât d'airelles en gemmotherapie et ça a marché pour moi.
Faire de l'exercice physique (marche) si possible tous les jours et prendre de la vitamine D tous les mois permet de booster son immunité.
J'espère que ces quelques conseils pourront vous aider.
Gardez le moral, allez de l'avant et je vous souhaite le meilleur pour cette nouvelle année.
Praifroix083
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Praifroix083
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@Vanpladrogleur17 j'ai attrapé aussi des acouphènes avec le decapeptyl mais le médecin me dit que ce n'est pas vrai que c'est normal avec la vieillesse. J'ai aussi des relâchement musculaire mais je ne pensais pas que c'était le decapeptyl. Je suis avec depuis 5 ans.
Courage!
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Reno62
Fapoitre2984
@Fregruche7 moi vitamine d chaque semaine et calcium tous les jours
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Croplantran6
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Croplantran6
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J'ai un cancer de la prostate hormonoresistant au Firmagon et au Decapeptyl.
Que faire.
C'est urgent
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GIPI38
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Broitinsanx8
Broitinsanx8
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@Tronmecloche14 Mon oncologue de la clinique Pasteur à Toulouse me dirige vers la clinique Occitanie à Muret service oncologie urologie.
Bon courage pour vous
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jpr
Broitinsanx8
Broitinsanx8
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@Tronmecloche14 Si le test génétique est positif, je ferais de la thérapie ciblée.
S'il est négatif, je ferais de la chimiothérapie
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jpr
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@Broitinsanx8 Merci beaucoup pour cette information.
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Francisque
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@Tronmecloche14 même principe que petscan mais avec injection de lutetium radioactif. Courage.
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Croplantran6
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Allez je me lance:
1 Traité au firmagon jusqu'à 1°aout 2024
2 Début septembre 2024 douleurs terribles dans le jambes et arret duFirmagon pendant 2 moi.
3 Le ° novembre 2024 le PSA est passé à 8 c'est beaucoup et mon urologue me met au decapeptyl; une piqure le 1°novembre.
4 Trois mois apres le 1° fevrier le PSA est passé à 20.
5 Décision du medecin:
- On arrete tout traitement
- Il m'envoie suivre un stage de SOINS PALLIATIFS pour m'apprendre à mourir dans la sérénité
Que dois je faire?
-Apprendre à mourir ?
--Ou changer cde medecin?
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GIPI38
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Fapoitre2984
@Croplantran6 Bonjour. Votre message est très touchant. Aucun médecin ne peut faire de miracle mais certains sont meilleurs que d'autres. Un deuxième avis est toujours utile. Vous a-t-on parlé du traitement au lutetium ? Plus de 2 ans de survie...
C'est toujours délicat.
Bien à vous
Praifroix083
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Praifroix083
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@Croplantran6 je pense de changer de médecin car il beaucoup d'autres alternatives de nos jours contre le cancer de la prostate !
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Preito35
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@Croplantran6 si je comprends bien vous êtes soigné uniquement par un urologue il faut aller voir un oncologue. Bon courage en espérant que cela ira mieux.
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857Meucrux
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857Meucrux
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Bonjour 56 ans PSA a 1000 en mai 2022 . J ai subi une laminectomie t12-l1 suite a compression médullaire. Ensuite 6 chimio taxodere avec piqûre firmagon et zitigia, puis 5 scéance radiothérapie. En 1ans j étais redescendu en dessous de 4 le firmagon remplacé par decapeptyl 3 mois. En 2 ans je suis passé en indétectable PSA inf a0.007. depuis janvier 2025 arrêt (a ma demande suite effet secondaire trouble èrection et dépression) du coup on passe en hormonothérapie intermittente. On surveille, on laisse remonter la PSA et on reprend traitement ( peut être un nouveau traitement à base olaparib et zitigia)
Bon courage
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Pirateman
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857Meucrux
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857Meucrux
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@pseudo-masqué espérant que ça sera pareil pour moi
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@857Meucrux Je vous le souhaite de tout cœur.
670Mincrouche
670Mincrouche
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@857Meucrux Bonjour, J'ai exactement le même sentiment pour mon mari. L'oncologue veut juste s'assurer que le PSA devienne indétectable. La suite, donc les effets secondaires, ce n'est plus son problème...
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Coline68
857Meucrux
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@670Mincrouche bonjour c est malheureusement souvent le cas il se focalise sur le cancer et ils en ont rien a faire du reste.
Pour ma part il a vraiment fallu que je m agacé en lui disant que j' en pouvais plus (ce qui était le cas vu que j' ai fini sous antidépresseurs) et que la j' allais tout arrêter.
Je lui ai posé quelque question :est ce que mon cancer était bien stabilisé ? Est ce que j' étais bien réceptif au traitement ? Et je lui ai fait remarquer que le traitement était dur a supporter. A partir de là je lui ai dit qu une hormonothérapie intermittente était possible, et pourquoi elle n' était pas d accord. Vu mon insistance et mon état légèrement agressif elle a déclenché une RCP qui s' est soldé par une pause.
Comme quoi il faut vraiment leur forcer la main, mais avant il faut bien se renseigner pour ne pas faire n importe quoi (moi je me sert beaucoup de l IA pour avoir des renseignements que je recoupe après)
Voilà bon courage
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Pirateman
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Praifroix083
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Praifroix083
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Bonjour,
Atteinds d'un cancer de la prostate à l'age de 47 ans PSA 500 score de gleason 8 (4+4) cancer stade 4 et nombreux métastases osseuses et nodule du poumons. Je n'ai pas eu d'ablation de la prostate mais une hormonothérapie injection de FIRMAGON (replacé par DECAPEPTYL) et prise de médicament de ZYTIGA.
J'ai parcouru plusieurs forum et je ne vois pas de sujet d'hormonothérapie sans ablation de la prostate.
J'aimerai échanger sur ce sujet, sur les effets secondaires, la prise de médicament, la suite de la thérapie avec des personnes dans le même cas que moi car je ressent beaucoup de choses que j'aimerai élucider et comprendre.
Merci de vos conseils à venir.