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Les traitements du cancer du sein

Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène

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avatar pilou76730

pilou76730

21/04/2018 à 12:00

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avatar pilou76730

pilou76730

Dernière activité le 01/12/2021 à 21:12

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 Bonjour à toutes,

Je me tourne vers vous toutes car j'ai l'impression de ne pas être comprise ou mal comprise des professionnels de santé qui me suivent.

J'ai commencé à prendre du tamoxifène suite à un cancer du sein en avril 2017. Des effets indésirables tels qu'un surcroît de fatigue, une prise de poids se sont rapidement installés mais depuis plusieurs mois j'ai un nouvel effet indésirable qui 'pourrit' ma vie au quotidien.

En effet, j'ai des démangeaisons vaginales avec inflammation de la paroi vaginale extérieure ainsi qu'au niveau de l'aine ; c'est insupportable. Ceci me prend environ 3 heures après avoir pris mon comprimé de Tamoxifène. J'en ai parlé à l'oncologue qui m'a donné des ovules qui n'ont aucun effet et qui de plus sont très douloureuses à mettre du fait que je souffre également de sècheresse vaginale.

Je me lave avec un gel apaisant de chez Uriage et le soir avant de me coucher je me badigeonne de crème apaisante de chez Uriage, idem le matin. Je ne porte que des slips en coton mais le simple frottement de la journée est douloureux ; je mets autrement des protège-slips mais ma fille me disait que ce n'est pas l'idéal du fait qu'ils sont blanchis au chlore.

Mes nuits sont une horreur, en dormant j'arrive à me mettre à sang tellement j'ai mal.

Avoir un rendez-vous avec ma gynécologue relève du miracle car il y a un temps d'attente important (la secrétaire ne mesure pas vraiment mes propos lorsque je lui dit que je souffre !!!!).

Qui d'entre vous a rencontré ce problème et qu'elle est la solution.

L'oncologue m'a dit qu'éventuellement on pourrait changer le traitement mais qu'on attendait encore et moi je souffre pendant ce temps là.

Précision, je n'ai droit à aucune crème à base d'hormones pour couronner le tout.

Merci à toutes de vos réponses, je n'en peux plus !!!!!

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avatar milene65

milene65

17/03/2019 à 10:56

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avatar milene65

milene65

Dernière activité le 07/07/2025 à 19:04

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Bonjour.Voilà 6 mois que je prends le Tamoxifène. Au départ, beaucoup d'effets secondaires:bouffées de chaleur, douleurs musculaires et articulaires.,Je voulais l'arrêter, mais ma soeur, pharmacien, me l'a vivement déconseillé, elle voit beaucoup de récidives chez ceux qui l'arrêtent. Je le prends en 2 fois et je m'oblige à faire du sport, ( marche tout simplement), j'ai pratiquement arrêté de manger du sucre.Depuis quelques jours, je vais beaucoup mieux, je me surprends à dire :" tiens, je n'ai pas mal ...". Du coup, le moral va mieux également. Ceci est mon simple témoignage et je ne peux me mettre à la place d'une autre. Je vous souhaite à toutes beaucoup de courage.

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milene65


Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-et-la-prise-en-charge-du-cance/hormonotherapie-effets-secondaires-du-tamoxifene-40819 2019-03-17 10:56:18
avatar exit

Utilisateur désinscrit

18/03/2019 à 10:23
Merci pour votre compréhension mon mari me conseille de le poursuivre et me dit de me reposer un max. Il a remarqué comme je me traîne et comme j'ai changé. Fin avril je revois mon chirurgien et je vais voir avec lui.En plus je coupe régulièrement le comprimé en 2 qu'est ce que ça serait si je le prendrai entier tous les jours ! Les bouffées de chaleur ça commence un peu et parfois la nuit cheveux mouillés bas de la nuque ! Encore un effet ! Pas eu mes règles ce mois ci. Souhaitons nous bon courage et bonne semaine à toutes 😄

Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-et-la-prise-en-charge-du-cance/hormonotherapie-effets-secondaires-du-tamoxifene-40819 2019-03-18 10:23:39

avatar Mamily22

Mamily22

18/03/2019 à 11:01

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Mamily22

Dernière activité le 04/04/2025 à 00:11

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Bonjour Saluti, 

Quand je parle de ce Tamoxifene autour de moi, les avis sont partagés ! Ce qui me fait peur, c'est comment envisager de reprendre le travail avec ces douleurs, cette fatigue etc...qui ne vous quittent pas, et ainsi tenir toute la journée ?? 

Vous parlez Saluti, de douleurs et bouffées de chaleur, fatigue aussi, mais au bout de 6 mois d'utilisation avez vous pris du poids ? Avez vous ete suivie par une diététicienne ? 

Je vous souhaite très bon courage !

A toutes et tous bon courage et bonne journée


Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-et-la-prise-en-charge-du-cance/hormonotherapie-effets-secondaires-du-tamoxifene-40819 2019-03-18 11:01:27

avatar Titineylarosa

Titineylarosa

19/03/2019 à 10:10

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Titineylarosa

Dernière activité le 29/07/2022 à 11:04

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 Bonjour  

Oui parlons poids  exactement même étant suivie par une diététicienne et en suivant à la lettre  je prenais du poids  1k par mois   j étais gonflée à souhaits 

Mais bon le corps de un n est pas le corps de l autre ce qui veux dire chacun à son corps qui réagis à sa façon 

J ai beaucoup de cette prise de poids .ce qui conduit bien sûr à un essoufflement et une très grosse fatigue que nous ne pouvons pas contrôlée 

Mesdames soyez à l écoute de votre corps  et surtout prenez beaucoup de repos pour permettre à ce corps de se défendre contre toutes ses agressions et ne soyez plus l esclave de votre vie 

Bon courage à toutes  et je vous souhaite un bon rétablissement et ayez confiance en vous 

Bisous à toutes 


Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-et-la-prise-en-charge-du-cance/hormonotherapie-effets-secondaires-du-tamoxifene-40819 2019-03-19 10:10:36
avatar exit

Utilisateur désinscrit

19/03/2019 à 11:22

@Mamily22 C'est vrai tous ces effets secondaires et en plus sur les articulations et muscles .... Mais moi, j'avais décidé de ne pas le prendre et au bout de 4 ans, cela s'est propagé dans mes poumons... Alors réfléchissez bien car il y a des risques de récidive si vous ne prenez rien.... et tous ces médicaments anti-hormones font le même effet....


Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-et-la-prise-en-charge-du-cance/hormonotherapie-effets-secondaires-du-tamoxifene-40819 2019-03-19 11:22:54

avatar Mamily22

Mamily22

19/03/2019 à 16:38

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Mamily22

Dernière activité le 04/04/2025 à 00:11

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Bonjour à toutes, 

Je suis consciente des risques de récidive en ne prenant pas ce Tamoxifene, mais même en le prenant il n'est pas garanti zéro recidive ! 

Comment "revivre" normalement avec le Tamoxifene ?, et surtout que la plupart des femmes ont vu une important prise de poids avec ce médicament ! Avec la ménopause approchant, il y a aussi très souvent prise de poids, et le Tamoxifene en plus, il y aura double de poids de pris !! 

Je préfère faire des mammographie et échographie de contrôle réguliers !!

Je nous souhaite bon courage et bon rétablissement à nous toutes


Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-et-la-prise-en-charge-du-cance/hormonotherapie-effets-secondaires-du-tamoxifene-40819 2019-03-19 16:38:05

avatar loulou69

loulou69

22/03/2019 à 19:10

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loulou69

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hello à toutes et tous 

Pour ma part sous tamoxifème depuis un an et demi je ressens fatigue 

Pour mon cancer en 2017 je me suis arrêtée 5 mois j'ai repris trois semaines après ma radiothérapie et je vous promets que si j'avais su je serais restée un iota plus longtemps en repos. Je suis famille d'accueil et j'ai pensé à mes jeunes plutôt qu'à moi. Résultat fatigue stress et l'an dernier rebelotte arrêt de travail 5 mois car abcès 50 cms de mèche dans le sein réouverte au même endroit que pour ma tumeur etc. 

J'ai repris là encore pour mes jeunes 

aujourd'hui je suis fatiguée je suis à la limite du burn out pro car pas de mi temps thérapeutique pas d'aménagement j'ai trois jeunes à la maison et deux de mes enfants et je suis SEULE pour assumer tout cela 

pas le choix du moins la semaine car je rejoins mon compagnon les we mais la fatigue est là, j'ai mal dans les épaules j'ai mal dans la nuque là je n'ai plus de règles (désolée de faire part de cela) pour ce mois ci 

je ne dors pas super bien, je fais bcp moins de choses que je ne faisais avant de tomber malade, patiente mais là ras le bol et je vais péter un câble 

j'avais pris un peu de poids mais je me surveille et sans faire de régime changement de mode alimentaire justement pour ne pas en prendre même si je ne perds trop je ne prends pas c'est l'important 

j'ai des douleurs articulaires, névralgies, douleurs clavicules, perte d'équilibre certains jours, ma vue c'est une catastrophe j'ai fait contrôle l'an dernier et lunettes mais je vais devoir y retourner car c'est la misère 

Donc cela me fait rire quand les toubibs disent que non pas d'effets indésirables ne comprennent pas notre fatigue etc. Ma gynéco a une consoeur qui a eu cancer et qui a tamoxifène et se rend mieux compte car la personne lui a dit que le traitement fatigue et puis faut se mettre une chose en tête que les gens ont dû mal à piger c'est que après un cancer on est plus pareil suis désolée et ce n'est pas parce que l'on a été opéré fait les rayons (6 semaines chaque jours pour ma part) seule la semaine pour mes enfants grand mais à demeure, on imagine que tout est fini quand on a fini les rayon et opération mais on est sous traitement 5 ans avec le tamo c'est pas pour le plaisir et donc je pense que tout cela n'est pas assez pris en compte 

de plus je n'ai aucun suivi oncologue mais je vais voir médecin semaine prochaine et je vais demander un courrier pour voir oncologue 

bon we à vous tous et toutes force et courage 



 

 

 

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loulou


Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-et-la-prise-en-charge-du-cance/hormonotherapie-effets-secondaires-du-tamoxifene-40819 2019-03-22 19:10:44

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Coalpat

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@JOSS51 coucou Joss51

un peu plus vieille que vous. Bientôt 80 ans. Opérée au mois août cancer du sein et opération ganglions. Refusée la chimio. Je commence dans 15 jours la radiothérapie. Une peur affreuse. Et quand je vois vos commentaires a toutes concernant les effets de l'hormono , j'ai encore plus peur et je crois pas le faire. Car je me dis Pourquoi vivre avec douleurs insupportables, tjrs couchée, ce n'est pas une vie pour gagner quelques années devant la télé...j'ai trop peur et aimerais des amies qui comprennent mon mal.


Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-et-la-prise-en-charge-du-cance/hormonotherapie-effets-secondaires-du-tamoxifene-40819 2021-09-30 08:44:29

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Coalpat

30/09/2021 à 09:50

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Coalpat

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@Mamily22 Coucou. Même réflexion que. Vous. J'ai 80 ans et déjà plein de douleurs de vieux. Opérée cancer du sein, on veut absolument me donner de l'hormonothérapie. Vu les gros effets secondaires relates ici. Je ne veux pas. Où est a mon âge le bénéfice risque.


Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-et-la-prise-en-charge-du-cance/hormonotherapie-effets-secondaires-du-tamoxifene-40819 2021-09-30 09:50:56

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Fatimess

10/01/2022 à 17:30

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Fatimess

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Bonjour à toutes .

Je vois que j'arrive un peu trop tard dans cette conversation 3 ans après 😁😁😁

Pour ma part j'ai eu une mastectomie radical le 3 mars 2021, ganglions sentinelles ...

Je suis sous nolvadex depuis juillet chez déjà pas mal d'effet, grosse fatigue, déprime, des crampes je sais même pas si je peux appeler ça dès crampes les plus grosses arrivent pendant la nuit c'est comme si mon pied voulais se retourner un mal vous n'imaginer pas à quelle poids, j'ai pû lire que la prise de poids est normal alors j'ai pris déjà 10 kilos , mon ventre est tout le temps gonflé, baisse de la vue, colère, tristesse, changement d'humeur .

Et apparemment je ne suis pas là seul à qui l'oncologogue à minimiser les effets dont je lui faisais part .

Je vous souhaite à toutes et à tous un bon rétablissement ,ne lâchez pas .

Gros bisous à vous toutes 🥰🥰🥰


Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-et-la-prise-en-charge-du-cance/hormonotherapie-effets-secondaires-du-tamoxifene-40819 2022-01-10 17:30:12
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