Freestyle libre : trop de décalage dans les mesures

Bonjour,

39 ans de DID 1 au compteur et 5,9 d'hémoglobine glyquée... Pour moi, le FreeStyle c'est de la bombe !! J'attendais depuis tellement longtemps un appareil si simple et si efficace; pour ma part, lorsque mon endocrinologue contrôle au bout du doigt : 0,85 et au capteur : 0,84... Juste nickel ! 

Je suis passée ensuite au Dexcom G4 à la demande du médecin, et bien je sais déjà que, même si je joue le jeu durant 6 mois pour voir, le freestyle va évoluer plus vite  J'attends la lecture continue, mais si il sonne déjà en cas de dépistage tout seul de temps en temps, ce serait super 

@dranerb‍ 

Bonjour,

Théoriquement, c'est l'inverse de ce que vous écrivez : quand la glycémie baisse, la valeur donnée par le capteur, en retard par rapport à la glycémie, est plus élevée que celle de la glycémie, et quand la glycémie monte, la valeur du capteur est plus basse que celle de la glycémie. Sauf quand on est aux environs de l'instant où la variation de la glycémie change de sens ; alors la glycémie montante, p. ex., peut être inférieure à la valeur du capteur. Ajoutez à cela l'erreur de mesure des deux appareils, pour ajouter encore à la variabilité de la valeur du capteur par rapport à celle du lecteur de glycémie. Y a-t-il encore quelqu'un qui me suit ?

Bien à vous.

Philippe

@mousse888‍ 

Bonjour,

Pourriez-vous nous dire pourquoi votre endocrinologue vous a demandé d'utiliser le Dexcom G4 ?

Avez-vous des informations sur le FSL de deuxième génération ?

Ce serait bien, en effet, si le FSL pouvait nous alerter en cas d'hypo ou de forte hyper, mais cela est incompatible avec le mode de fonctionnement actuel du FSL ; il faudrait que le lecteur communique en permanence avec le capteur et, comme vous le savez, ils ne peuvent communiquer qu'à proximité immédiate l'un de l'autre.

Il y a quinze ans, j'ai eu l'occasion de tester le Navigator du laboratoire Abbott. Il s'agissait d'un lecteur de la concentration en glucose interstitiel en communication permanente avec le capteur. Il fallait porter l'appareil à la ceinture, capteur inséré dans le haut du bras. On ne pouvait pas éloigner le lecteur de plus de 15 mètres de soi sans risque de couper la communication avec le capteur. Le Navigator prévenait d'une hypo ou d'une hyper via une sonnerie. J'ai vraiment apprécié cet appareil qui, à l'époque, n'était pas disponible hors essai clinique. Il existe un successeur au Navigator, le Navigator II, qui, s'il est encore commercialisé, doit être assez comparable au Dexcom C4 et au FSL.

A priori, on doit pouvoir conserver sur soi la capteur du FSL lors d'un vol en avion, alors qu'il fallait interrompre le fonctionnement du Navigator pendant le décollage et l'atterrissage, puisque les appareils électroniques communiquant à ces moments-là sont interdits.

Bien à vous.

Philippe

Ha ha ! Bonjour Totor644, j'ai effectivement du mal à suivre le développement  

Le médecin m'a proposé le Dexcom pour cause d'HBA1C trop "basse" (ce qui correspond au profil de l'utilisateur dans la prescription de remboursement envoyée au labo). C'était dans le but d'étudier le profil et de voir s'il y avait des corrections possibles sur les seuils bas. Affiner le traitement. En fait, lorsqu'on est dans la normo-glycémie la plupart du temps, il y a une sorte de "prix" à payer : garder une attention constante sur les hypoglycémies impromptues.

Pour ce qui est de l'avion, ça fait partie de l'objectif visé, à savoir plus d'autonomie dans les situations délicates (voyages complexes) : je ne sais pas, je vais expérimenter, 

Pour ce qui est du Navigator, il ressemble au Dexcom G4 par votre description. Je ne connais pas cet appareil et oui : ils sont tous deux plus anciens que le FSL, qui lui est bien plus simple à utiliser en cas d'hypo sévère (plus réactif). J'ai compensé le manque à gagner sur le FSL par des alarmes discrètes (portable) lors des moments repérés comme susceptibles de baisse imprévues; Ça a été remarquable : plus d'hypos ou presque !

Ceci dit, je laisse 6 mois au Dexcom pour voir le bénéfice après avoir décortiqué les manques  et étudié le profil. 

Le prochain passera par le portable (plus de récepteur) et je ne sais pas s'il fonctionne en mode avion. 

... Voici mon "banc d'essai" à lire avec recul, trop d'émotivité nuit à l'objectivité  

Dexcom G4 Platinium
Pas top :

C’est très compliqué de « gérer » une hypo : ça aurait été top si le chiffre s'affichait en gros comme le FSL, car en hypo, le cerveau est lent ! 

La courbe en première lecture, franchement, je m'en "fous". Ce dont j'ai besoin, c'est d'une info claire, immédiate.

Ici, j'ai mis trois jours à comprendre qu'en cas d'alerte (inférieur à 0,70 par exemple), il faut arriver à lire le chiffre en tout petit au dessus de la courbe, mais ce n'est pas le bon. En cliquant une seconde fois, il y a un second chiffre, le vrai cette fois ci, mais plus bas : 0,52 !! 

J’ai eu besoin de mes lunettes pour arriver à lire le chiffre, mais comme je me suis éloignée du récepteur, il fallait attendre que l’appareil se remette en lien avec le capteur ! Idem avec le sucre.

En hypoglycémie, la courbe on s’en fout, le principal restant de gérer la crise au plus vite (cet appareil sert aux diabétiques avec des HBA1C basses qui font pas mal d’hypos entre autres ?). 

Il ne sonne pas toujours : j’ai failli tomber croyant être à 0,85 (et pourtant en tachycardie, mais j’ai fait confiance) et 10 minutes plus tard, j’étais à 0,43 ! J’attendais l’alerte bien avant.

L’alerte est la même ou presque, que ce soit alerte haute ou alerte basse.

Ma basale est réglée pour monter très doucement la nuit (je me couche à 0,70 et me réveille à 1,30), il sonne jusqu’à ce que je prenne du sucre avant de dormir ! Mais après je monte fort et je dois corriger, cercle vicieux, je suis détraquée toute la nuit, avec des réveils toutes les heures pour déséquilibre de trop vouloir bien faire. 

Il sonne tout le temps lors d’une hypo, et c’est compliqué en pleine nuit. Il sonne > je mange > il sonne, j’appuie sur le bouton à nouveau, il peut sonner ainsi toutes les demi-heures le temps que l’info arrive au capteur (jusqu'à sept fois !)… Je ne dors plus profondément.

Je ne peux pas programmer un seuil bas à 0,75 la journée et à 0,65 la nuit pour éviter les sonneries à répétition. C’est alarme pareille au repos et en activité.

Je ne peux "entrer" ma basale, c’est programmé pour une pompe.

Au volant, pas possible de contrôler contrairement au FSL. Je dois m’arrêter pour pouvoir regarder, les chiffres sont trop petits et le récepteur sous la ceinture.

Je deviens flemmarde : je ne regarde plus du tout les glycémies (cause lunettes, j’attends qu’il sonne !!!). Autant dire que c’est presque jeter 39 ans de régularité et d’attention continue à contrôler mes glycémies. En fait, après-coup, je prends conscience que je ne m’en sortais pas si mal avec mes alarmes ;)

Contrairement au FSL, la courbe ne dure qu’une journée. Pour voir son profil, faut passer par l’ordi. Et pour cela, il faut aller voir les infirmières qui sont au taquet de travail pour transmettre au médecin les courbes (confidentialité).

Autre chose : « donner du sang » à partir d’une machine plus ancienne (j’ai dû récupérer mon vieux Contour Next pour étalonner le G4), ça nécessite d’entrer deux fois par jour du sang, de contrôler les post hypos (bien oui, s’il sonne en pleine nuit, même si j’ai bu du sucre, il continue de sonner alors je doute), bref, il faut un appareil pour étalonner l’appareil…

On ne peux pas mettre le récepteur en « veille ». La batterie se vide donc très vite.

Top : Il sonne !

Les doubles flèches d’alerte en cas de descente rapide.

Conclusion/Comparatif : 

Même si c’est un appareil valable et remboursé en cas de profil particulier, je préfère de loin le FSL, beaucoup plus efficace en cas d’hypos, même s’il ne sonne pas. 

De plus, au volant, il est accessible en conduisant, ce qui est juste parfait.

Les profils sont accessibles directement, le chiffre est écrit en gros et il sonne « après-coup » ;) 

Le FSL mérite amplement son remboursement et en plus, il ne cesse d’évoluer en co-création avec les patients (bien oui, nous pouvons donner notre analyse sur le site, ce qui est loin d’être le cas du Dexcom (pour l’instant ?). Il est aussi sur les réseaux sociaux, en direct avec les patients. La recherche est permanente. Ils ne se sont pas assis sur leurs « lauriers » pour cause de remboursement !

Le FSL : je n’ai pas besoin d’un second appareil, il est très complet. 

De plus, si j’associe à mon alarme iphone, ça va bien pour la nuit.

Franchement, le Dexcom est un produit non abouti, pas convenable en cas d’hypo sévère. Je ne comprends pas pourquoi le remboursement a été autorisé. D’autant qu’il faut tout de même un autre lecteur de glycémie pour l’étalonner deux fois par jours et plus en cas de changement de capteur. 

C’est comme un Tamagoshi : ça sonne tout le temps, fait culpabiliser un max, dérègle les bonnes habitudes bien ancrées de se prendre en charge (autonomie), et décourage beaucoup. Il n’évite pas les hypos pour autant. 

A améliorer

Bonjour,

Merci pour votre témoignage intéressant. C'est vrai que l'on peut communiquer avec Abbott assez facilement grâce à leur site et aux réseau sociaux ; je l'avais oublié.

Comme vous l'écrivez, le mieux est l'ennemi du bien et je reste toujours un peu sceptique sur l'utilité réelle de pousser aussi loin la régulation de sa glycémie. A voir...

Bien à vous.

Philippe

Les personnes qui trouvent qu'il y a un décalage , on ne leur a pas expliqué que c'est normal vu que c'est dans le liquide intersticiel, lorsque j'ai été hospitalisée on m'a bien dit qu'il ne fallait  pas comparer avec les dextro.

Pour moi depuis que j'utilise freestyle libre mon hémoglobine gliquée a redescendu et je gère mieux.

Bonjour,  à ceux qui ne sont pas contents du freestyle libre.

Quand comprendrez vous que le sang et liquide interstitiel sont différents. Logique qu'il y est une différence. Le freestyle mesure le taux de sucre dans le liquide interstitiel d'où la différence entre le sang au bout du doigt et le freestyle. En attendant plus de bleu au bout des doigts, puisque  on se pique rarement le bout du doigt sauf pour contrôler le taux de sucre en cas de doute.

Moi je suis très contente du freestyle.

@herminatine83 EXACTEMENT les mèmes rétroflexions  super bon courage

On ne fait que le répéter mais comme c’est bien les gens doutent.