Ostéoporose et Forsteo, vos avis ?

@Pauloosteo bonsoir non j ai rendez vous en octobre pour le débuter le traitement je crois que c est çà qu on va me donner ou 1 cachet par semaine j ai le choix ! Je pense que je vais commencer par le cachet, ça me rassure que vous n ayez pas de problème et j en suis heureuse pour vous,  il fallait que je vous le dentiste d abord, mais comme il faut tjs attendre je en suis encore là bien que pas trop pressée mais bon j ai un peu trop d ostéoporose! Je suis en bonne forme du fait que je suis sportive et que je me nourri correctement mais il vaut mieux prévenir que de risquer l handicap je suis pourtant tombé déjà mais j ai l air solide quand même parce que j aurai pu me casser les os mais non! J ai eu de la chance! Je prend Calcidose également, le prenez vous? Oui je vous tiendrai au courant et merci encore de votre soutien, a bientôt cordialement 

Bonsoir, merci pour vos nouvelles. En ce qui me concerne je suis soigné contre l'ostéoporose depuis 7 ans avec des biphosphonates soit acide alendronique. Lors de ma dernière osteodensitometrie une rhumatologue m'a conseillé de passer à un traitement de deuxième intention avec teriparitide (Forsteo). Je vois que vous n'avez pas eu encore de traitement donc on vous propose un des deux médicaments. Le premier est à prendre une fois par semaine une demie heure avant le petit déjeuner.                         Il permet de stopper la perte de masse osseuse et Forsteo favorise la croissance de la masse osseuse. Mais des effets indésirables possibles surtout avec Forsteo.                                                                   J'ai pris calciprat avec des ampoules de vitamine D3. Maintenant je prends un sachet tts les jours calcium vit D.                 Êtes vous suivie par un rhumatologue ?   Quel médicament il vous préconise le plus ?.                                                                       c'est bien si vous êtes sportive car il est recommandé de faire de la marche ou sport pour les os. Car c'est vrai ce qui est à craindre avec les années ce sont les fractures et la dépendance qui en résulte.                                                         J'essaie de me renseigner car en ce qui me concerne les médecins ne donnent pas bcp d'informations.                                   N'hésitez pas à me poser des questions et de me tenir au courant de ce que vous envisagez d'entreprendre pour vous soigner.                                                                    A bientôt. Cordialement

Bonjour à toutes les personnes intéressées,

Pour ma part j'ai eu 8 fractures vertébrales en 2013. On m'a soignée d'abord avec Forstéo (une injection /jour), puis Aclasta (une perfusion pour l'année) et ensuite Actonel (un comprimé/ semaine).

Depuis au moins deux ans maintenant je ne prends plus rien mais on surveille par des prises de sang et urines des 24h tous les 6 mois. Je me porte bien. J'ai fait une densitométrie osseuse lundi dernier et j'ai vu la rhumato dans la foulée. Les résultats sont stables voire légèrement meilleurs. Je vais donc continuer de ne prendre aucun traitement, faire la surveillance tous les 6 mois. Je n'ai même pas eu à prendre un rdv avec elle. Je ne la reverrai qu'en cas d'incident de parcours type chute, fracture(s). Evidemment, avec moi qui n'ai pas trop d'équilibre, ce genre d'incident n'est pas exclu. Alors elle m'a donné une ordonnance pour de la kiné afin d'ameliorer la chose.

En fait il faut continuer à bouger, marcher même si c'est douloureux parfois. Bon courage à tous et toutes

Bonjour tatabouyou pourquoi vous avez toutes ces prises de sang et urines des 24h tous les 6mois? Es ce que les bisphosphonates ont été néfastes pour vos reins? A bientôt de vous lire, bon courage et merci

@Atina Bonsoir Atina, je voulais vous faire savoir que mon message du 11 septembre vous était bien destiné.             J'ai eu des difficultés pour l'envoyer et il est parti sans nom de destinataire.              Je  voulais juste vous le faire savoir.          Bon courage.

Bonjour Atina,

En plus de la numeration de formule sanguine (NFS), de la vitesse de sedimentation (VS), on surveille la proteine C reactive (CRP), tout ce qui est transaminases et gamma GT, phosphatases alcalines , calcémie, phosphorémie, albuminemie, vitamine D (25 oh D), enzyme de conversion de l'angiotensine (ECA), les crosslaps (CTX).

Avec les urines on a des infos sur la calciurie, phosphaturie on dose aussi la créatinine.

Je pense que la rhumatologue surveille la résorption osseuse, recherche l'inflammation et les problèmes hépatiques. (Pour les reins, je ne sais pas)

Pour info, je ne suis pas supplementée en vitamine D car pendant une période on m'avait diagnostiqué une sarcoïdose et Ostéoporose et sarcoïdose sont 2 maladies qui s'opposent. Ce qui soigne l'une est néfaste pour l'autre.

Je ne sais pas si j'ai répondu à vos questions. N'hesitez pas à me solliciter à nouveau

@tata bouyou Bonjour, je vois que suite à vos huit fractures votre premier traitement a été Forsteo.  Pouvez vous me faire savoir si pendant ces 18 mois vous avez souffert de douleurs ou d'effets indésirables.                                                           J'ai commencé depuis plus d'une semaine des injections quotidiennes d'un bio similaire de Forsteo.                           Après les 18 mois d'injection avec Forsteo avez vous une nette amélioration de votre osteodensitometrie et conservée ensuite ce bénéfice.                    Votre témoignage paraît réconfortant en comparaison de nombreux autres sur le forum.                                                                     A bientôt de vous lire et merci d'avance.

Bonsoir,

En fait je n'ai pas pu me faire les piqûres pendant les 18 mois prescrits car j'ai souffert de coliques néphrétiques . La rhumato a suggéré d'arrêter pour enchaîner avec un autre traitement. Mais j'ai continué à fracturer. il fallait que la "cascade" fracturaire aille à son terme. Et bien sûr j'ai souffert lors de ces fractures. Je ne pense pas que le traitement lui-même ait eu des effets secondaires sur moi. Mais il y a sûrement eu des bénéfices puisque la situation générale s'est améliorée. Je dirais grâce aux 3 ans de kiné aussi.

On ne pouvait plus me faire de densitometrie sur les vertèbres car cela donnait des résultats erronés. Cela ne servait à rien. Même maintenant on se limite à mesurer au niveau de la hanche ou du poignet.

N'hésitez pas à revenir vers moi, si je peux aider....

@tata bouyou merci beaucoup pour votre réponse.        En ce qui me concerne j'ai fait une chute en septembre d'où une vertèbre T3 bien fracturée et un tassement de la T4.   Au scanner ils ont constaté trois vertèbres lombaires qui ont subi le même sort suite à une chute l'année précédente en forêt.                         J'envoie par peur de tt perdre.

@tata bouyou suite. Je suis content que la rhumatologue m'accorde des séances de kiné pour massage et rééducation.       Vos séances de kiné vous ont aidée à supporter les douleurs. Elles consistaient en massages ou travail plus physique ? Les séances sont elles renouvelées par le kiné ou faut il revoir la rhumatologue ?    Pour l'instant je ressens juste une fatigue suite au traitement.                                  Encore merci et bonne journée.