Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil Forum Maladies Magazine Médicaments Enquêtes
Rejoindre Se connecter
  • Forum
  • Maladies
  • Magazine
  • Médicaments
  • Enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Les traitements de la spondylarthrite ankylosante
  • Traitement biothérapie ou... ?
 Retour
Les traitements de la spondylarthrite ankylosante

Traitement biothérapie ou... ?

  •  258 vues
  •  24 soutiens
  •  13 commentaires

avatar Flokak

Flokak

09/05/2019 à 15:09

Bon conseiller

avatar Flokak

Flokak

Dernière activité le 28/04/2021 à 20:39

Inscrit en 2018


10 commentaires postés | 8 dans le groupe Les traitements de la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour à tous,
J’ai besoin de conseils,je viens de faire ma première injection amgevita 40 mg. Depuis je suis extrêmement fatigué, mal de ventre, vertige, mal de crâne et je crois que j’ai des chutes de cheveux pour couronner le tout! Je me pose la question si je dois continuer, mon corps peut il s’habituer?? Après cette première injection je dirais que c’est invivable! Je flippe!
Je ne suis pas sûr une forme très développé de la maladie (réveils nocturnes en fin nuit inflammation bassin et colonne) mais ça suffit pour me fatiguer et m’empêcher de vivre normalement. Après avoir testé salazopirine et metotrexate non supporté, le rhumatologue m’a orienté vers la bio thérapie, mais j’ai envie de tout arrêté vue les effets..,Mes anti inflammatoires diminuent mes douleurs, j’arrive au moins à travailler à mi temps et faire du sport ( vtt et course à pied ) même si je dois me reposer régulièrement pour récupérer, c’est compliqué aussi de vivre de cette manière je n’ai que 30 ans, des arrêts fréquents, devoir se coucher les après-midi pour récupérer... brefje cherche des solutions depuis 2016.

 
Ma question est ce que je pourrais avoir quelques avis et expériences..,

Quelles sont les alternatives à la biothérapie? Arrivez vous à vivre sans traitement avec une bonne hygiène de vie, sport et anti inflammatoires (au pire).

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar Lecadet

Lecadet

Édité le 09/05/2019 à 18:26

Bon conseiller

avatar Lecadet

Lecadet

Dernière activité le 02/06/2020 à 21:55

Inscrit en 2018


3 929 commentaires postés | 3830 dans le groupe Les traitements de la spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Flokak Bonjour 

Je ne peux pas répondre car pour le moment on me refuse la bio car pas d atteinte visible aux radios et je suis donc sous Salazopyrine que je supporte bien ( break en cours  pour voir si c est utile de continuer car pas d effets vraiment significatifs) mais d autres pourront peut-être être répondre.😉

Moi je fais kiné en massage, balnéothérapie et j ai un Tens en location pour réduire la douleur et je suis en arrêt de travail depuis Août. Tout arrêter,  sport boulot etc... je pratiquais aussi la course à pied.😔

@ainsival‍ @Masacha10‍ par exemple 🤗😋

Bon courage pour la suite 

 

Voir la signature

Yannick


Traitement biothérapie ou... ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/traitement-biotherapie-ou-42972 2019-05-09 18:10:29

avatar Masacha10

Masacha10

09/05/2019 à 18:19

Bon conseiller

avatar Masacha10

Masacha10

Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23

Inscrit en 2018


1 579 commentaires postés | 1551 dans le groupe Les traitements de la spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Lecadet 

Coucou 😁🤗.... tu es réveillé de la sieste 😉... j'suis kapout aujourdhui, me suis un peu évanouie cet aprèm 😐

Voir la signature

Mascha


Traitement biothérapie ou... ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/traitement-biotherapie-ou-42972 2019-05-09 18:19:13

avatar Lecadet

Lecadet

Édité le 09/05/2019 à 18:24

Bon conseiller

avatar Lecadet

Lecadet

Dernière activité le 02/06/2020 à 21:55

Inscrit en 2018


3 929 commentaires postés | 3830 dans le groupe Les traitements de la spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Masacha10 pas réussi à dormir,  j ai traîner sur le téléphone,  le net etc...

Tu as un contre coup, vas y doucement alors.😔 tu as un appareil pour ta tension, ça me rappelle qu il faut que j en achète un.

Prends soin de toi 🤗

 

Voir la signature

Yannick


Traitement biothérapie ou... ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/traitement-biotherapie-ou-42972 2019-05-09 18:24:37

avatar ainsival

ainsival

09/05/2019 à 18:25

Bon conseiller

avatar ainsival

ainsival

Dernière activité le 26/08/2024 à 09:49

Inscrit en 2018


2 742 commentaires postés | 2624 dans le groupe Les traitements de la spondylarthrite ankylosante

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Flokak bonjour 😉

Je suis sous amgeVita 40 depuis décembre 👍 la première injection 💉 grosse fatigue 4 jours après état grippal donc la première pas très concluante puis les autres juste grosse fatigue herpès depuis des douleurs diffuses mais acceptables je n'avait pas refait de grosses crises depuis jusqu'à samedi 😁

Je suis en arrêt depuis mai 2018 😏 maintenant je ne peu plus faire grand choses la marche est difficile la station debout aussi mais bon j'ai 49 ans et souffert toute ma vie heureusement j'étais active et sportive 

Puis en 2017 début du cauchemar je pense que sur moi le mal est fait j'ai une forme axiale et périphérique sévère radiografiques 

Voilà je ne prend plus d'ains ni anti douleurs sauf samedi dimanche et lundi skenan 30 en LP et des mardi une fois les douleurs apaisées et la marche possible j'ai tout arrêté depuis des douleurs toujours mais acceptables je supporte pas mal la douleur 🤞 

Voilà j'espère t'avoir aidé un peu je fais de la kiné en piscine balnéo 2 fois par semaine c'a fait du bien et je vais partir faire ma 2 ème cure en juin 👍😉

Bonne soirée 🌺

Voir la signature

ainsivalavie


Traitement biothérapie ou... ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/traitement-biotherapie-ou-42972 2019-05-09 18:25:44

avatar ainsival

ainsival

09/05/2019 à 18:28

Bon conseiller

avatar ainsival

ainsival

Dernière activité le 26/08/2024 à 09:49

Inscrit en 2018


2 742 commentaires postés | 2624 dans le groupe Les traitements de la spondylarthrite ankylosante

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Masacha10 coucou 😉 mince et alors tu as consulté ? Décidément c est pas là forme 😏

Voir la signature

ainsivalavie


Traitement biothérapie ou... ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/traitement-biotherapie-ou-42972 2019-05-09 18:28:07

avatar Masacha10

Masacha10

Édité le 09/05/2019 à 18:52

Bon conseiller

avatar Masacha10

Masacha10

Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23

Inscrit en 2018


1 579 commentaires postés | 1551 dans le groupe Les traitements de la spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Flokak 

Je suis sous Humira (La même molécule que toi) depuis 7 mois. Nous sommes tous différents mais tu vas vraisemblablement devoir faire preuve d'un peu de patience par rapport aux effets escomptes et aussi par rapport aux effets secondaires.

Pour ma part, les 1ers petits effets positifs ont été assez rapides mais de façon furtive et aléatoire et j'ai du attendre 5 mois pour ressentir un allègement de mes douleurs. Cependant, ce n'est pas un total zéro douleur mais elle sont plus supportables et j'ai pu reprendre mes activités à mon rythme.

Au niveau effets secondaires, je ressens une fatigue assez pregnante (surtout depuis ma reprise demploi, jajoute un AINS a la demande) et puis, je suis tres reactive aux infections surtout depuis que le traitement est actif dailleurs. Les troubles digestifs me dérangent qqfois... Je gère avec du Motillium ou Vogalene.

J'ai aussi perdu mes cheveux (mais c'était déjà le cas avec la Salazo)... 

Il faut garder espoir et patience surtout....nous sommes tous différents pour ma part, je suis bien plus âgées que toi dc j'ai un dos tres fatigué dc la biotherapie ne soulagera pas tout..... Nous sommes atteints d'une maladie chronique qui requière de l'attention et des soins longs....

Si tu as besoin n'hésitez pas à venir par ici 😉

Comme te notait @Lecadet‍ , les séances de kiné sont primordiales surtout la balneo.... certains se tournent vers des régimes alimentaires dit ''antiinflammatoires'' et cela les soulage

Voir la signature

Mascha


Traitement biothérapie ou... ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/traitement-biotherapie-ou-42972 2019-05-09 18:39:51

avatar Masacha10

Masacha10

09/05/2019 à 18:49

Bon conseiller

avatar Masacha10

Masacha10

Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23

Inscrit en 2018


1 579 commentaires postés | 1551 dans le groupe Les traitements de la spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@ainsival 

Non je n'ai pas revu mon MT. Je verrai bien demain, j'aurai plus de temps.... mes oreilles se dégagent mais je tousse a nouveau 😑. ... Mais, je crois que cette humidité ne me va pas. Ça allait beaucoup mieux en avril avec le soleil !!!

Je vais me coucher tôt.. .. en fait depuis que j'ai repris, je fatigue car je ne peux plus récupérer de ma nuit perturbée en dormant le matin 🙄😞😒

Honnêtement. .... reprendre à 100% me paraît bien compliqué 😎

Voir la signature

Mascha


Traitement biothérapie ou... ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/traitement-biotherapie-ou-42972 2019-05-09 18:49:42

avatar ainsival

ainsival

09/05/2019 à 18:52

Bon conseiller

avatar ainsival

ainsival

Dernière activité le 26/08/2024 à 09:49

Inscrit en 2018


2 742 commentaires postés | 2624 dans le groupe Les traitements de la spondylarthrite ankylosante

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Masacha10 ouiiiiiii clairement vivement le soleil ☀ 😊 repose toi j'espère que demain tu iras mieux 👍 😉 oui reprendre un temps pleins à mon avis c'a risque d'être compliqué 😏 courage marry poppins 😋😉💋😘😘😘

Voir la signature

ainsivalavie


Traitement biothérapie ou... ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/traitement-biotherapie-ou-42972 2019-05-09 18:52:53

avatar Masacha10

Masacha10

09/05/2019 à 18:54

Bon conseiller

avatar Masacha10

Masacha10

Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23

Inscrit en 2018


1 579 commentaires postés | 1551 dans le groupe Les traitements de la spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@ainsival 

Merci petite 🐢 sous les 🌴... 😂

Voir la signature

Mascha


Traitement biothérapie ou... ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/traitement-biotherapie-ou-42972 2019-05-09 18:54:47

avatar Masacha10

Masacha10

09/05/2019 à 19:01

Bon conseiller

avatar Masacha10

Masacha10

Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23

Inscrit en 2018


1 579 commentaires postés | 1551 dans le groupe Les traitements de la spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Lecadet 

Ca va aller 🤗...Demain, je ne vais pas au collège, j'ai des statistiques à faire dc bureau au calme 🤗

Oui j'ai un tensiometre. La marque Sanitas en brassard est tres bien et accessible. Je surveille sans pour autant psychoter 😉. La je grimpe car jai du reprendre du celebrex 😶

Voir la signature

Mascha


Traitement biothérapie ou... ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/traitement-biotherapie-ou-42972 2019-05-09 19:01:16
  • 1
  • 2

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

09/06/2025 | Actualités

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

23/05/2025 | Conseils

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

Glycine cristallisée : l’acide aminé méconnu qui booste votre bien-être

22/05/2025 | Actualités

Glycine cristallisée : l’acide aminé méconnu qui booste votre bien-être

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.