Vos avis sur le Gilenya

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Édité le 10/04/2016 à 13:13

voila cela fait 2 semaines que je suis sous gilenya.

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mustang76000

15/06/2015 à 15:20

mustang76000

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ReBonjour Véronique,

Les deux seuls "Flushs" que j'ai déjà eu étaient avec copaxone en INTRATmusculaire, après trois mois de miracles car la marche était géniale et la béquille n'était pas toujours utile car je pouvais même courir légèrement. Lors du premier Flush, (piqûre fesse gauche ou droite) j'avais l'impression que ma tête qui allait exploser, le cœur battait très vite et impossible de parler correctement, ce truc a duré 25 minutes.

Une semaine plus tard injection fesse droite ou gauche, la même chose pour 10 minutes, miroir et stéthoscope en main pour me voir et là dans la journée, j'ai téléphoné à mon neuro et j'ai stoppé le copaxone de peur que ça recommence.

évidemment ensuite, je ne pouvais plus marcher et actuellement en SEP progressive, je suis en fauteuil-roulant et mon neuro me parle de prendre le Gylénia après des contrôles à l’hôpital en cardio.

Les autres traitements ne fonctionnent pas ou un effet secondaire me force de stopper comme le Fampira que j'ai eu il y a un an.

(David)

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veronique53

15/06/2015 à 16:55

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veronique53

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A mustang,

j'ai normalement un sep RR donc quand mon foie ne supporte plus le Gilénya je peut prendre 1 cachet un jour sur 2 ou ne pas en prendre mais moins d'une semaine bien sur avec l'accord du neuro.

Au début du traitement il m'a fallu un temps d'adaptation quelques vertiges et flushs bouffés de chaleur mais pas insurmontable

En princice le copaxone est a éviter avec les sep progressive c'est normal d'avoir arrêter.

Je n'est pas testé le fampira pour l'instant.

Véronique.

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mustang76000

15/06/2015 à 17:29

mustang76000

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OK Véronique,

Ma "sep" est progressive depuis 7 ou 8 ans et là cette semaine j'ai passé 5 jours en HP et 3 grammes de solum qui n'ont pas fonctionné mais mon neuro voulait tester car ma main gauche comme tout mon coté gauche est pris.

Si ces flushs sont plus des bouffés de chaleur, ça va je tiendrai je pense si j'ai le Gilenya mais à tester.

Pour le fampira, j'ai réussi à marcher avec les deux béquilles et mes deux orthèses sur presque 10 mètres et j'ai stoppé ce TT car infection urinaire, mon Neuro m'a demandé de ne plus le prendre car cette infection fait partie des effets négatifs.

Bon je mets en veille l'ordi et te dis à plus tard.

Je préfère le TU si tu veux bien.

Bonne soirée

David

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veronique53

16/06/2015 à 20:21

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veronique53

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Bonsoir,

Aujourd'hui journée sans

ma jambe droite ne suis plus pas facile de marcher avec une seule jambe et très fatiguée

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mustang76000

17/06/2015 à 11:52

mustang76000

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Bonjour Véronique,

Courage et ça va revenir, il faut beaucoup de repos mais ça tu le sais très bien ;-)

Bonne journée

David

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veronique53

08/09/2015 à 07:30

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Je remonte le sujet pour @haiva42

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veronique53

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Bonjour

3 cas de LEMP pour les personnes positive au virus JC sous gilénya

le 10/04/16

J'ai eu plus de précision par mon neurologue ces personnes avaient d'autre pathologies et même si elles n'avait pas pris du gilénya elle l'auraient eu quand même

donc de ne pas s'inquiété.

Vos avis sur le Gilenya https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vos-avis-sur-le-gilenya-20499 2015-10-29 15:28:29

veronique53

Édité le 26/01/2016 à 20:58

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oncemore

11/02/2016 à 14:54

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Hello

J'arrête gilenia

La sep entre dans sa phase secondairement progressive

Ma neuro me fait consulter un confrère pour trouver une autre stratégie de ttt

Elle a parlé d amentuzilab et se biotine

J ai en plus pris rdv à la salle petriere

Bien à tous

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indéfinissable légèreté de l'être

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11/02/2016 à 14:56

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Pardon : alentuzumab

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