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Vos avis sur le Gilenya
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mustang76000
ReBonjour Véronique,
Les deux seuls "Flushs" que j'ai déjà eu étaient avec copaxone en INTRATmusculaire, après trois mois de miracles car la marche était géniale et la béquille n'était pas toujours utile car je pouvais même courir légèrement. Lors du premier Flush, (piqûre fesse gauche ou droite) j'avais l'impression que ma tête qui allait exploser, le cœur battait très vite et impossible de parler correctement, ce truc a duré 25 minutes.
Une semaine plus tard injection fesse droite ou gauche, la même chose pour 10 minutes, miroir et stéthoscope en main pour me voir et là dans la journée, j'ai téléphoné à mon neuro et j'ai stoppé le copaxone de peur que ça recommence.
évidemment ensuite, je ne pouvais plus marcher et actuellement en SEP progressive, je suis en fauteuil-roulant et mon neuro me parle de prendre le Gylénia après des contrôles à l’hôpital en cardio.
Les autres traitements ne fonctionnent pas ou un effet secondaire me force de stopper comme le Fampira que j'ai eu il y a un an.
@+
(David)
veronique53
Bon conseiller
A mustang,
j'ai normalement un sep RR donc quand mon foie ne supporte plus le Gilénya je peut prendre 1 cachet un jour sur 2 ou ne pas en prendre mais moins d'une semaine bien sur avec l'accord du neuro.
Au début du traitement il m'a fallu un temps d'adaptation quelques vertiges et flushs bouffés de chaleur mais pas insurmontable
En princice le copaxone est a éviter avec les sep progressive c'est normal d'avoir arrêter.
Je n'est pas testé le fampira pour l'instant.
Véronique.
mustang76000
OK Véronique,
Ma "sep" est progressive depuis 7 ou 8 ans et là cette semaine j'ai passé 5 jours en HP et 3 grammes de solum qui n'ont pas fonctionné mais mon neuro voulait tester car ma main gauche comme tout mon coté gauche est pris.
Si ces flushs sont plus des bouffés de chaleur, ça va je tiendrai je pense si j'ai le Gilenya mais à tester.
Pour le fampira, j'ai réussi à marcher avec les deux béquilles et mes deux orthèses sur presque 10 mètres et j'ai stoppé ce TT car infection urinaire, mon Neuro m'a demandé de ne plus le prendre car cette infection fait partie des effets négatifs.
Bon je mets en veille l'ordi et te dis à plus tard.
Je préfère le TU si tu veux bien.
Bonne soirée
David
veronique53
Bon conseiller
Bonsoir,
Aujourd'hui journée sans
ma jambe droite ne suis plus pas facile de marcher avec une seule jambe et très fatiguée
mustang76000
Bonjour Véronique,
Courage et ça va revenir, il faut beaucoup de repos mais ça tu le sais très bien ;-)
Bonne journée
David
veronique53
Bon conseiller
Je remonte le sujet pour @haiva42
veronique53
Bon conseiller
Bonjour
3 cas de LEMP pour les personnes positive au virus JC sous gilénya
le 10/04/16
J'ai eu plus de précision par mon neurologue ces personnes avaient d'autre pathologies et même si elles n'avait pas pris du gilénya elle l'auraient eu quand même
donc de ne pas s'inquiété.
veronique53
Bon conseiller
.
oncemore
Bon conseiller
Hello
J'arrête gilenia
La sep entre dans sa phase secondairement progressive
Ma neuro me fait consulter un confrère pour trouver une autre stratégie de ttt
Elle a parlé d amentuzilab et se biotine
J ai en plus pris rdv à la salle petriere
Bien à tous
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indéfinissable légèreté de l'être
oncemore
Bon conseiller
Pardon : alentuzumab
Voir la signature
indéfinissable légèreté de l'être
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voila cela fait 2 semaines que je suis sous gilenya.