Vivre avec la SEP : ce que le traitement de fond a changé pour moi

@Candice.S bonjour, meilleurs vœux à tous, j’étais mise sous bêta Feron en 2000

cela faisait deux ans que je faisais des poussées au moins quatre par ans la mise en place a été difficile car à l’époque c’était des injections une tous les deux jours mais cela été efficace sur le nombre de poussées plus le temps passait moins j’en faisais jusqu’à en faire que une tous les quatre ans

Le neurologue m’dit que F vu mon âge, ce n’était plus la peine de faire des injections que la maladie n évoluera plus . J’ai quand même voulu essayer.L aubagio mais au bout d’un mois je perdais trop mes cheveux, donc j’ai arrêté et depuis je n’ai plus de traitement de fond, sauf le fampyra pour mes douleurs de jambes et des traitements pour éviter d’aller 36 fois aux toilettes la nuit bien sûr, c’était une autre époque. Maintenant les traitements sont moins invasif et plus facile à prendre. Cela fait cinq ans, j’ai arrêté et plus de pousser malgré les extrêmes fatigue. Et des douleurs mais ça je crois que on peut rien y faire.

Bien à vous et bon courage

@MICHELINE De mon coté, après é traitements que je n'ai pas supporté, je suis depuis un an sous kesimpta et je fais actuellement une poussée. Ma neurologue m'avait certifié qu"avec ce traitement je n'en ferai plus. Comme quoi il n'y a pas de règle. IRM de contrôle prévu le mois prochain.

Et ayant 61 ans, elle m'avait également dit que la maladie n'évolurait plus, ce qui n'est pas le cas.

Je pense qu'on ne peut pas généraliseravec cette maladie. Chaque cas est différent.

Bien à vous

@NathalieG tout à fait d'accord, ma maman a la maladie de Crohn, le gastro-entérologue lui a dit pareil au vu de votre âge ne vous inquiétez plus...

Elle a finit en operation de chirurgie...

Je crois tout dépend de la maladie effectivement des personnes et du corps comment il réagit.

Ma sclérose en plaques est primaire progressive, elle s'est déclarée il y a 5 ans mais je devais l'avoir depuis bien longtemps, très insidieuse pour ma part puisqu'elle a réussi à me mettre en fauteuil roulant très rapidement en 6 mois seulement et que maintenant j'ai une tétraparésie mais surtout une hémiplégie du côté droit qui fait que la journée paralysée et que le bras fonctionne à moitié...

Et depuis plus rien.

Mon dernier traitement m'avait fait un bilan hépatique vraiment très mauvais qui a fait qu'au bout de 4 ans j'ai dû l'arrêter et après tout c'est majoré la spasticité les douleurs l'hyperactivité vésicale qui ne bougeait plus .

Pour que finalement le médecin mpr, me donne du valium pour détendre le corps en attendant de revoir les traitements et de faire la rééducation.

Donc effectivement c'est dur à comprendre ça prend aussi que le traitement de fond à un effet anti-inflammatoire il stabilise un peu le système nerveux central.

Et surtout trouverEt surtout trouver des des choses pour garder ce qu'on a et le préserver.

Je ne redirai jamais assez personnellement ceux qui m'aide c'est tout ce qui est technique au quotidien et les appareils le matériel et l'ergothérapie