Tériflunomide

L'essai thérapeutique semble être terminé. J'ai un simple entretien avec le neurologue tous les 6 mois, avant d'aller le chercher à la pharmacie de l'hôpital. C'était la 3ème fois la semaine dernière. Chaque fois, la personne qui me le remet me dit "C'est la dernière fois que je vous vois" et puis non...

Mais qu'attendent-ils donc ?

je pense qu'il y en a encore pour quelques mois ! mais on y arrive !

c'est un super traitement !

je le prends depuis 3 mois à la place de Copaxone 

bonjour tout le monde,

j'ai été aussi cobaye pour le terriflunomide pendant environ 6 ans mais malheureusement pour moi, je l'ai arrêté car au début ça marchait bien et je ne faisais plus de poussées mais quand je suis rentrée dans ma 4ème année d'expérimentation, j'ai commencé à recommencer à avoir divers symptomes qui ont aboutis à  la fin au réveil d'ancienne plaques actives et donc la neuro m'a dit qu'il valait mieux arrêter l'essai et prendre un traitement plus fort !! donc, j'ai été obligée de passer au tysabri mais finalement, je ne le regrette pas puisque à présent, je me sens beaucoup plus en forme qu'avant.

juste avant cet essai, j'étais sous copaxone mais alors là, encore plus la cata avec 1 poussée tous les 1 mois et demie environ !!!

je pense que ma sep est trop active pour rester avec ces traitements plus léger...

Bonjour à tous....je suis allée chercher ma première boîte d AUBAGIO à la pharmacie hier.

Je démarre le traitement lundi, j espère que cela marchera car cet été, malheureusement je n ai pas pu continuer le TECFIDERA à cause d effets indésirables trop intenses!! 

Donc re-piqûre d AVONEX....et j avoue en avoir marre après 15 ans et demi d injections!!! 

Je ne manquerais pas de vous relater comment cela se passe.

Bon samedi à tous.

Bon courage à toi Sab , je te souhaite une  bonne route avec Aubagio

Merci Chris 31. Je n ai pas pu commencer mon traitement comme prévu hier, lundi, à cause d une gastro entérite déclenchée ds la matinée. 

J ai en effet préféré différer la prise du comprimé car il y a des effets indésirables (comme des symptômes de gastro) qui peuvent se produire sous Aubagio.

Il m a semblé plus raisonnable de différer afin de ne pas fausser le déclenchement de "faux effets indésirables".

Si je n ai plus de symptômes durant la journée je pense débuter le traitement ce soir.

Je vous tiens informé.

Bonne journée à tous.

Coucou Sab  Bon rétablissement pour ta gastro ! appelle toubib ou neuro kan même pour lui signaler cette gastro , et attends qu'elle soit terminée dans tous les cas ! infection aussi minime soit-elle pas top pour démarrer un traitement de fond SEP... à qques jours de noel

Prends soin de toi (repos , hydratation, alimentation tout ce qu'il faut contre gastro : antinauséeux ou vomitif si souci à ce niveau , smecta et ultralevure pour intestins , antalgique et antipyrétique pour douleurs et fièvre) et en 3-4 jours tout sera fini et tu commenceras l'Aubagio ds de bonnes conditions... Courage ...

Coucou me revoilà....lol...bon j ai pu démarrer l aubagio mardi soir. j ai eu quelques vertiges....à voir avec la poursuite du traitement. 2ème comprimé pris ce soir. On verra demain car là je pars ds les bras de Morphée. bonne nuit à tous 

Salut à tous...et voilà arrivée à la fin de ma 4 ème semaine,  hospitalisation d urgence pour embolie cardiaque!! et urticaire sur les 4 membres et un peu sur le dos!! est ce dû à l Aubagio ou non "That is the question"!! pas  facile d y corréler un lien....mais en reprenant l historique du début de traitement..la 1ere semaine bcp de douleurs abdominales qui se sont estompées ou alors je m y suis habituée?? parallèlement grosse douleur sur le 2ème orteil du piéd gauche qui était tout rouge sang.....au fil des jours un second orteil sur le même pied s est lui aussi enflammé puis qq jours plus tard début d atteinte sur le petit orteil du pied droit!!! les fins de journées étaient très difficiles pour moi de rester debout tant je souffrais!!! et jeudi 8 j ai mon rdv chez mon neuro pour bilan d un mois de traitement. Il me demande comme s est passé ce mois sous Aubagio donc je lui explique les douleurs abdominales je lui montre l urticaire sur les bras....mais ça ne l inquiéte pas....et enfin je lui montre mes orteils qui avaient une superbe couleur pourpre bien foncée...là il s en inquiéte et chargé sa secrétaire de me prendre un rdv en urgence chez un angiologue en ville pour echo-doppler des membres inférieurs. rdv fixe au lendemain 13h. il dicte également un courrier à la surveillance des médocs pour signaler mon cas! suite à cela il me dit de pour -suivre kan même le traitement. me voilà chez l angio pour contrôle echo-doppler des 2 jambes ou tout est normal au niveau des veines et artères!! je me sens rassurée 2 mn jusqu au moment où il prend son tel et tente de joindre un chir cardio vasculaire au centre hospitalier de notre commune. et l inquiétude s installe kan je l entend parler d embolie cardiaque!! a ce moment tout va vite on me dit d attendre ds la salle d attente et on revient me chercher, le dr me tend u courrier et dit ke je suis attendue directement ds le service cardio pour 15h!!! dépitée je retourne chez moi préparer une valise pour l hospitalisation. vraiment pas le moral d autant plus ke le lendemain mon déménagement été prévu!! la galère!!! mais je me raisonne entre 2 crises de larmes en me disant ke si je n y vais pas je joue avec ma vie kom au jeu de la roulette russe.....donc j arrive ds le service je suis prise en charge immédiatement et on me met sous perf d héparine afin de liquéfier un max mon sang pour ne pas risquer k une artère se bouche!!! cela tout le week end avec des prises de sang toutes les 4h car pas moyen de trouver le bon dosage d héparine!! J ai des bras de stroumph....tout bleus!! lol.enfin le lundi on me pose un holter( appareil permettant d enregistrer les battements de mon coeur) sur 24h. et gros bilan sanguin à la recherche d une maladie auto immune qui aurait pu se déclarer brutalement!! il s agirait d une vascularite urticarienne!!! comme si je n en ai pas déjà assez de maladies auto immunes  SEP+RCH!!! donc résultats ds les prochains jours je dois aussi faire un angio-irm afin de voir tout le système veineux même les plus petites veines!!! et moi qui répète depuis mon hospitalisation être sous nouveau traitement pour ma SEP et je dis ke cela a  commencé dès le début des prises......mais personne ne prête attention à ce ke je dis!! donc le samedi soir je ne prend pas mon comprimé d aubagio s en leur dire et je constate ke la nuit et journée qui suivent je ne me gratte pratiquement plus!! de ce fait, dimanche soir je reprend mon comprimé et la nuit ainsi ke le lundi je me gratte comme une grosse débile donc j en suis sûre ke ces démangeaisons sont dues aux comprimés d aubagio. ça me semble trop flagrant!!! ce matin je le dis au cardio et il décide de tel a mon neuro pour avis et le neuro suspend le traitement juska vendredi ou j aurais un rdv avec!!! voilà mon  expérience. je vous tiens informé des suites et des conclusions ki en seront tirées!!! bonne après midi à tout le monde.

Ma chère Sab , je viens de lire et je suis vraiment choquée qu'il te soit arrivé tout ça ! 

Je te souhaite beaucoup de courage et surtout un peu plus de chance... Bois beaucoup d'eau ,fruits + légumes (réflexes pour me nettoyer quand pas bien)

 à plus tard