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Les traitements de la sclérose en plaques

Tecfidera vs Ocrevus

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avatar Guitou75

Guitou75

21/08/2019 à 18:07

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Bonjour à tous,

Après plusieurs mois inscrit sur le forum, je me lance pour mon premier post. J'ai 36 ans et diagnostiqué SEP-RR en octobre 2018. Premier traitement Copaxone mais j'ai fait une réaction allergique. J'ai commencé Tecfidera en janvier mais j'ai fait une leucopénie sévère en juin (1650 au lieu de 4000 pour la borne basse). J'ai du réduire ma dose pour stabiliser mes leucocytes. Bizarrement mes lymphocytes sont toujours à des niveaux acceptables pour le traitement à 1000. Je dois refaire un point avec mon neurologue en septembre. Je me sens bien avec le Tecfidera car quasiment pas de flush ou de problèmes gastriques et plutôt une amélioration des symptômes depuis janvier mais j'imagine qu'il va me demander de changer de traitement. J'ai commencé à regarder les autres traitements et je me suis intéressé particulièrement à Ocrevus qui est désormais aussi bien prescrit en 1ère et 2ème ligne. Le risque de tumeurs m'inquiète un peu mais on nous annonce un fort ralentissement de la progression de la maladie. Du coup, je suis allé vérifier les chiffres. C'est intéressant car Biogen et Roche produisent des données statistiques sur les patients qui ont poursuivis le traitement après la fin de l'essai clinique. Tecfidera annonce 18.6% de patients ont eu une progression de l'EDSS à 24 semaines après 5 ans de traitement. Roche annonce 13.8% de patients ont eu une progression de l'EDSS à 6 mois après 192 semaines de traitements (soit un peu mois de 4ans). Si on ajuste du temps, j'ai l'impression que l'efficacité est la même. Donc, on nous vend Ocrevus comme le traitement révolutionnaire mais au final j'ai l'impression qu'il est aussi efficace que ce bon vieux Tecfidera (sur l'EDSS en tout cas). Qu'en pensez-vous?

 

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avatar SepSepien

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27/09/2019 à 09:00

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Bonjour @Vera21 , tous,

L'article https://www.roche.com/media/releases/med-cor-2019-09-13b.htm est traductible si tu vas sur https://www.bing.com/translator et que tu colles le lien dans le cadre à gauche, ce qui donne : https://www.translatetheweb.com/?ref=TVert&from=&to=fr&a=https://www.roche.com/media/releases/med-cor-2019-09-13b.htm (le texte y est traduit dans une nouvelle fenêtre).

Bises et amitiés.

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Tecfidera vs Ocrevus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-vs-ocrevus-43407 2019-09-27 09:00:22

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27/09/2019 à 09:53

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Merci sepsepien articles surpe intéressant et complet 


Tecfidera vs Ocrevus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-vs-ocrevus-43407 2019-09-27 09:53:33

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27/09/2019 à 11:09

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Bonjour et merci beaucoup 

Concernant ma fille qui vit à Bristol et qui vient d'être diagnostiquée, n'a pas trop le moral même si elle continue sa vie normale (enfin presque, plus de clopes et moins de pintes...) en attendant un traitement qui n'est pas encore defini.

Son unique poussée à eu lieu 3 semaines en mars 2019 et rien depuis, sauf quelques légers engourdissements main et jambes apparemment lors de moments de stress. 

Est-ce que les poussées arrivent d'un coup ou il y a des signes précurseurs ? Est-ce que l'angoisse que ça revienne peut  donner l'impression d'engourdissements ?

Merci


Tecfidera vs Ocrevus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-vs-ocrevus-43407 2019-09-27 11:09:33

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27/09/2019 à 11:16

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Connaissez-vous le livre de Julien Venesson à propos de nutrition et sep ? Ça a l'air miraculeux. Je débute dans l'abord de cette maladie, peut-être un peu naïf...

 


Tecfidera vs Ocrevus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-vs-ocrevus-43407 2019-09-27 11:16:27

avatar SepSepien

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Édité le 27/09/2019 à 11:41

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@Grosdomi bonjour,

Tout d'abord courage, et puis espoir !

J'ai lu le livre de Julien Venesson, mais s'il m'a conforté, je n'ai plus tout en tête.

De ce que je retiens de l'alimentation actuellement, c'est d'éradiquer la consommation de protéines de lait (je ne sais plus s'il en parle), j'évite tout ce qui favorise la perméabilité intestinale comme le gluten et les céréales (il en parle). Il conseille aussi de compléter ses apports en acides gras essentiels.

Il recommande évidemment de pratiquer la kiné !

Si l'on veut (vraiment) se compliquer la vie, il faudrait se poser des questions à propos des lectines (un autre livre, cf https://www.santemagazine.fr/actualites/faut-il-suivre-un-regime-sans-lectine-199393 ), lire cet article aussi.

Mais là, je suis hors-sujet.

Amitiés !

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Tecfidera vs Ocrevus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-vs-ocrevus-43407 2019-09-27 11:40:16

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27/09/2019 à 14:23

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SepSepien merci je vais regarder ça 

Bon courage et garder l'espoir, tu as raison ! 


Tecfidera vs Ocrevus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-vs-ocrevus-43407 2019-09-27 14:23:48

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Bsr grosdomi non pas de signe avant une poussée ça arrive du jour au lendemain est ce qu elle a un traitement de fond ? Après c est une maladie compliquée à chaque patient son ressenti c est jamais pareil d un patient a l autres.vera


Tecfidera vs Ocrevus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-vs-ocrevus-43407 2019-09-27 18:01:11

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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avatar SepSepien

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emoticon Trèfle,

Cela ne va pas dans le sens des traitements que j'attends (en toute humilité, mais avec toutes les craintes concernant les immunosuppresseurs, qui jusque là ne m'ont pas réussi),
mais voici un lien qui mérite d'être cité, vu les signataires, etc : https://www.google.fr/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=6&ved=2ahUKEwjqjYXK5_jkAhVOKBoKHYWADa4QFjAFegQIBRAC&url=https%3A%2F%2Fwww.ffn-neurologie.fr%2Ffiles%2Ffiles%2FLettre%252023%2520CRC%2520SEP%252017%2520Aout%25202018%2520%2520%255B1773%255D.doc&usg=AOvVaw1CxW1xeXmGpohQcMSA2Yiv

emoticon Check


Paris, le 20 juillet 2018

 Lettre au Président de la société francophone de la SEP (SFSEP)
au Président de la Société Française de neurologie (SFN).
au Président de la Fédération Française de neurologie (FFN).


Monsieur le Président,

Les responsables des CRC-SEP des 23 régions de France vous sollicitent pour interpeller en leur nom les autorités sanitaires, constatant une situation que nous jugeons inquiétante pour la qualité des traitements offerts aux patients français atteint de SEP, du simple fait d’un changement récent des modalités de paiement des biothérapies propres à cette maladie. Trois biothérapies (natalizumab, alemtuzumab, ocrelizumab), ayant obtenu une AMM européenne, reconnus parmi les traitements les plus efficaces pour réduire l’agressivité des lésions inflammatoires de la forme rémittente de SEP, sont menacés de ne pas ou de ne plus être disponibles pour les patients français du fait que le financement de ces thérapies devrait dorénavant se faire à partir des budgets propres des hôpitaux, alors que ce type de traitement onéreux était auparavant effectué sur un budget indépendant de celui des centres hospitaliers publiques. L’état des finances de nos hôpitaux publiques nous fait craindre que ces traitements ne seront pas de façon adéquat offerts à nos patients SEP, contrairement aux patients SEP des autres pays européens .
Les responsables des centres experts SEP, centres récemment accrédités par la DGOS et dont la mission est d’aider aux bonnes pratiques de soins pour l’ensemble des patients SEP dans toutes les régions de France pensent qu’il est nécessaire dès à présent d’interpeller le ministère de la santé et les autorités sanitaires qui sont responsables de la gestion économique de ces traitements

En vous remerciant de porter, au nom de tous les responsables régionaux indiqués sur la liste jointe cette sollicitation, nous vous prions de croire Mr Le Président en l’assurance de notre haute considération.

Au nom des 23 responsables des CRC-SEP (liste jointe) , les coordinateurs
Pierre Labauge et David Brassat

Liste des signataires

Pr C Lebrun Frenay (CRC SEP Nice), Pr J Pelletier (CRC SEP Marseille), Pr P Labauge (CRC SEP Montpellier), Pr D Brassat (CRC SEP Toulouse), Pr P Clavelou (CRC SEP Clermont Ferrand), Dr AM Guennoc (CRC SEP Tours), Pr D Laplaud (CRC SEP Nantes), Pr P Vermersch (CRC SEP Lill)e, Dr A Alkhedr (CRC SEP Amiens), Pr A Creange (CRC SEP Paris), Pr G Defer (CRC SEP Caen), Pr P Cabre(CRC SEP Fort de France), Dr O Heinzlef (CRC SEP Poissy), Pr T Moreau(CRC SEP Dijon), Pr S Vukusic (CRC SEP Lyon), Pr Brochet (CRC SEP), Dr E Lepage (CRC SEP Rennes), Dr O Casez (CRC SEP Grenoble).

Voir les fichiers

f-13839101569856245.doc

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Tecfidera vs Ocrevus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-vs-ocrevus-43407 2019-09-30 17:08:52

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@Vera21 bonsoir et merci. 

Non pas de traitement encore ça va se décider le 24 oct avec son neurologue. Elle pencherait plutôt pour l'ocrevus... À voir. Mais tu as raison c'est du cas par cas... 


Tecfidera vs Ocrevus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-vs-ocrevus-43407 2019-10-01 22:01:13
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