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Les traitements de la sclérose en plaques

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ?

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Cachou

25/07/2018 à 08:38

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Bonjour je devrais commencer le traitement la semaine prochaine au départ c'est 1 comprimé de 120 je vous avoue que j'appréhende un peu après les recueils que je peux lire.... mon neurologue  m'a parlé de des effets secondaires et il m'a dit au premier vomissement vous arrêtez donc.... pendant longtemps j'étais sous Avonex ça se passe bien mais j'en avais assez des piqûres comme ça fait 16 ans que j'ai la maladie après j'avais essayé le Copaxone j'avais des boules partout sur les cuisses et puis mon corps le rejeter il en avait marre et moi aussi et là j'ai mon neurologue m'a parlé de ce traitement mais j'hésite.... que me conseillez-vous de le commencer ou pas ?

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avatar exit

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07/02/2019 à 13:31

Je l'ai commencé et je le regrette déjà ! J'ai même pas encore doublé la dose de 2x240 par jour..... Dégoûtée 


Tecfidera, le commencer ou l'éviter ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-le-commencer-ou-leviter-41385 2019-02-07 13:31:03

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07/02/2019 à 15:14

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@Rachel70 Bonjour,

Je lis tes 2 messages "dégoutée" "je le regrette" et "considéré comme un suicide". emoticon Choqué mais concrètement quelles sont tes réactions au tecfidera. Avec des éléments objectifs, tu peux bien sûr arrêter un ttt que tu ne supportes pas.

Je peux essayer de t'aider dans ce sens aussiemoticon Confu

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Tecfidera, le commencer ou l'éviter ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-le-commencer-ou-leviter-41385 2019-02-07 15:14:25
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Utilisateur désinscrit

07/02/2019 à 16:13

@Nathali57 J'attends de pouvoir revoir le neuro remplaçant pour lui en parler pas avant fin mars. J'ai mal au ventre et à l'estomac. Il y a quelques mois j'ai perdu quelqu'un de très cher, apparemment , je suis toujours en deuil. Je n'ai donc pas faim, ni d'envie de manger. J'ai des problèmes intestinaux depuis 2 ans. Tout ça ne facilite en rien ma situation. Il faut que je réapprendre à manger. Problème physio et psycho. Dur mélange 


Tecfidera, le commencer ou l'éviter ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-le-commencer-ou-leviter-41385 2019-02-07 16:13:59

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07/02/2019 à 22:26

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@Rachel70 bonsoir 

emoticon Malédiction les douleurs quand le bol alimentaire n est pas suffisant. Le debridat calme bien les douleurs intestinales en attendant, mais tu n es qu à la demi-dose. 

Chut! mais je ne passerais pas aux 240mg si les 120 ont déjà de tels EI. Le neuro ou infirmière n avaient pas évoqué la possibilité de les joindre au bout de 15j? 

Tu avais quel ttt avant? L avantage du tecfidera est qu il n as pas d effet dépressif contrairement à d autres ttt (interferons)

Je ne sais pas quelle est l agressivité de ta sep, si tu as le temps de soigner tes maux dans l ordre avant  de retenter le tecfidera dans de bonnes conditions? emoticon yin-yang

 

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Édité le 07/02/2019 à 22:32

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08/02/2019 à 08:12

@Nathali57 on s'est aperçu que l'Avonex ne faisait plus effet. Une ancienne tâche cérébrale est devenue grosse comme un petit pois et une 2ème tâche est apparue dans le médullaire. Ma neuro étant en arrêt maladie depuis juin dernier j'ai eu un de ses confrères avec qui il a fallu que je me batte pour avoir le traitement dont ma neuro m'avait parlé. Mais effectivement, je vais rappeler l'infirmière du réseau pour lui en parler. J'ai encore eu un petit coup de chaud hier soir donc je suppose que j'ai encore pas assez manger.... 


Tecfidera, le commencer ou l'éviter ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-le-commencer-ou-leviter-41385 2019-02-08 08:12:07

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08/02/2019 à 08:43

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@Rachel70 coucou Moi aussi j ai pris Avonex et betaferon avant le tecfidera. Je trouve qu il fatigue moins que les interferons.

Pour les flushs, je n essaye pas de manger plus pour les eviter 📈 sinon la balance ne sera pnus ton amie. Mes neuros donnent de l aspegic nourrisson contre les flushs, le SANGUINARIA CANADENSIS 9ch marche aussi. J en prends tous les jours même après 4 ansemoticon Enervé

Contre les douleurs intestinales, j ai une boîte de debridat,  c est bien plus rare.

Tiens nous au courant, les infirmières de réseau sont bien utiles.

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09/02/2019 à 06:52

@Nathali57 Salut, le problème c'est que j'en ai marre de prendre des médocs. J'en peux plus 😧


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@Rachel70 Coucou 

Juste un avis de vieille **, j en ai eu marre de me piquer au bout de 15 ans, l avonex n était plus efficace et je suis resté sans ttt pendant 4-5 ans

Pas eu envie d entendre un généraliste sur les risques après 40 ans... jusqu'à une poussée plus forte. J ai  demandé le tecfidera plutôt que d autres ttt, c est sûrement pour ça que je l accepte mieux.

Tu as le droit de faire une pause,  surtout en ce moment, mais écoutes bien ton corps et surtout  continues à voir un neuro même sans traitement de fond.

C est sûr je ferai différemment. 

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