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  • Les traitements de la sclérose en plaques
  • Tecfidera
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Les traitements de la sclérose en plaques

Tecfidera

  •  358 vues
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avatar tequila

tequila

18/01/2017 à 13:08

avatar tequila

tequila

Dernière activité le 22/05/2021 à 10:14

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 Bonjour à tous. J'aurais besoin d'être éclairée par des personnes étant sous tecfidera.

J'ai fait une poussée il y a un an après l'arrêt d'avonex que mon corps refusait après 10 ans d'injections. Mes muscles se raidissaient et impossible d'enfoncer la seringue.

J'ai donc décidé d'arrêter le traitement après en avoir parlé avec mon neurologue. Je me suis sentie vivante et en pleine forme pendant 6 mois.

Puis là une poussée qui me donne des difficultés à marcher. S'ensuivent 3 bolus , un léger mieux, avec tecfidera en parallèle.

Mais je stagne, et parfois j'ai l'impression de régresser. J'ai parfois beaucoup de mal à marcher, mais il faut travailler. J ai été en mi temps thérapeutique 6 mois puis la cpam refuse de prolonger.

Ma question est la suivante: j'aimerais arrêter tecfidera.  Mais avant j'aimerais avoir des retours sur ce traitement: qui l'a pris? Avez vous eu les mêmes effets que moi? Faut il juste être patiente?  Changer de traitement?? Beaucoup de questions. Merci de vos réponses

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

23/03/2017 à 16:29

Merci Chris pour ton retour en fait je suis rentrée lundi après-midi au chu et après prise de sang analyse urines et ECG j'ai eu droit à 500mg de solumedrol dès 17 heures ils ont vérifié ma glycémie le lendemain tension température... et m'ont fait passer à nouveau 500 mg par perfusion vers 11 heures . Comme tout allait bien ils m'ont laissé sortir dans l'après-midi. J'ai mangé sans sel et sans sucre et bien veillé à boire beaucoup d'eau. En tout cas la prochaine fois je n'hésiterai pas à déranger mon neuro sur ce coup là il a été réactif même si les symptômes étaient plutôt sensitifs . J'espère retrouver un peu de dynamisme ! Merci encore pour ton écoute ta bienveillance et tes conseils. Bonne fin de journée. 


Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-38081 2017-03-23 16:29:10
avatar exit

Utilisateur désinscrit

23/03/2017 à 17:26

@Chris31 j'ai du faire une mauvaise manip de mon téléphone en voulant te répondre... mon commentaire s'est affiché à deux reprises. oups


Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-38081 2017-03-23 17:26:05

avatar Nathali57

Nathali57

23/03/2017 à 19:43

Bon conseiller

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Nathali57

Dernière activité le 12/06/2025 à 16:57

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@coco86, Bonsoir,

Ne t'inquiètes pas pour ton manque d'énergie. C'est normal avec un bolus de cortisone : quelques jours d'énergie et de nuits courtes suivis d'un contrecoup. Avec juste la force de te préparer des repas sans sel et sans sucre

Profites en pour récupérer, tu dois être en arrêt?

Maintenant tu sais que ton neuro réponds en cas de besoin.

Bon week-end

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🌈


Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-38081 2017-03-23 19:43:40
avatar exit

Utilisateur désinscrit

24/03/2017 à 07:04

@Nathali57 merci pour tes conseils et ta bienveillance oui ces prochains jours ça va être repos, je suis en arrêt de travail depuis dejà un moment (grosse dépression) avec des hauts et des bas mais je peux dire aujourd'hui que je suis mieux dans ma tête la pilule est en train de passer...

Bonne journée

 


Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-38081 2017-03-24 07:04:59

avatar tequila

tequila

24/03/2017 à 10:03

avatar tequila

tequila

Dernière activité le 22/05/2021 à 10:14

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Bonjoour à tous. 

C est vrai qu il faut êtrer très réactif et écouter son corps. Toi seul Coco sait ce qu il ressent. Prends soin de toi et n hésite pas à bousculer les médecins. Il s agit de ta santé

 

Bon courage à tous ☺


Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-38081 2017-03-24 10:03:19
avatar exit

Utilisateur désinscrit

02/07/2018 à 18:12

Bonjour à tous,

 

j’ai 27 ans et je suis sous tecfidera depuis 4 ans maintenant. Seulement voilà je n’ai jamais autant attrapée de virus de toute ma vie depuis que je prends ce ttt. Grippe, gastro, bronchite, allergie, asthme, angine... Bref depuis que je prend ce traitement je suis arrêtée au moins deux semaines à chaque fois pour me remettre de tout ça. Je commence à en avoir marre. Ma qualité de vie a terriblement diminué, et je sais que le traitement immunosuppresseur qu’est le tecfidera affaibli mes défenses immunitaires mais je voudrais savoir si Pour ceux qui prennent ce ttt, est que vous aussi vous êtes plus sujets aux infections, virus ?

je pense sérieusement à arrêter ce traitement car pour moi, 30% de risque en moins de faire une poussée, je trouve que ça ne vaut pas le coup. Peut être ai je tort, mais je suis jeune et ce qui me pourri la vie c’est d’attrapper Tout ce qui passe et non ma sep.

pour info je n’ai fait qu’une poussée à l’age De 21ans, et à 23 ans le diagnostic est tombée et j’ai pris le tecfidera jusqu.a aujourd’hui.

merci par avance pour vos réponses et vos partage d’infos ^^


Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-38081 2018-07-02 18:12:20

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avatar Sarahhas

Sarahhas

05/02/2025 à 05:22

avatar Sarahhas

Sarahhas

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@Ann-onyme bonjour, je me suis également rendu compte que ma qualité de vie a diminué depuis la prise de tecfidera. J’aimerais savoir si tu as continué la prise de ce médicament ?

Belle journée :)


Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-38081 2025-02-05 05:22:47

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