Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil Forum Maladies Magazine Médicaments Enquêtes
Rejoindre Se connecter
  • Forum
  • Maladies
  • Magazine
  • Médicaments
  • Enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Les traitements de la sclérose en plaques
  • Comment se traite une SEP primaire progressive ?
 Retour
Les traitements de la sclérose en plaques

Comment se traite une SEP primaire progressive ?

  •  3 583 vues
  •  21 soutiens
  •  291 commentaires
avatar exit

Utilisateur désinscrit

14/03/2022 à 01:43

Bonjour,

Je lis qu'il n'existe aucun traitement contre la SEP primaire progressive, cela signifie-t-il que l'état de santé se dégrade très rapidement ? Ou peut-on espérer continuer normalement ses activités pendant plusieurs années voire dizaines d'années, avant que le handicap ne s'installe ?

Merci pour vos éclaircissements.

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar dan26576

dan26576

12/04/2023 à 09:28

Bon conseiller

avatar dan26576

dan26576

Dernière activité le 04/06/2025 à 10:08

Inscrit en 2015


5 309 commentaires postés | 1465 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

157 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour, vois un infirmier régulièrement, qui s'occupe de toi, pour une sécurité,

courage,passe une bonne journée 😎

Voir la signature

xavier666


Comment se traite une SEP primaire progressive ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-progressive-53159 2023-04-12 09:28:07

avatar dan26576

dan26576

20/04/2023 à 13:26

Bon conseiller

avatar dan26576

dan26576

Dernière activité le 04/06/2025 à 10:08

Inscrit en 2015


5 309 commentaires postés | 1465 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

157 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour.

Je prend le médicament tessibri, et ça évite que la santé se dégrade, et c'est le cas, je suis le régime seignalet, en faisant plus simple j'ai supprimé, et mon pain est sans gluten les produit laitiers mais yaourts sont au soja et tous les jours je fait du sport, donc je me plaint pas 😃

Voir la signature

xavier666


Comment se traite une SEP primaire progressive ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-progressive-53159 2023-04-20 13:26:34

avatar dan26576

dan26576

23/04/2023 à 10:30

Bon conseiller

avatar dan26576

dan26576

Dernière activité le 04/06/2025 à 10:08

Inscrit en 2015


5 309 commentaires postés | 1465 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

157 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour, je suis le traitement Tysabri, en supprimant les produit laitiers, et le gluten, donc mes yaourts sont aux soja, mon pain est sans gluten, une habitude de vie, mon petit déjeuné est la crème budwig, et je mange beaucoup de fruits, et de légumes, et je fait beaucoup de sport, pour le travail de l’équilibre !

Voir la signature

xavier666


Comment se traite une SEP primaire progressive ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-progressive-53159 2023-04-23 10:30:56

Tout fermer 

Voir les réponses 

avatar .bellederochefort

.bellederochefort

24/04/2023 à 08:56

Bon conseiller

avatar .bellederochefort

.bellederochefort

Dernière activité le 03/06/2025 à 14:43

Inscrit en 2022


238 commentaires postés | 164 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

61 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@dan26576 Coucou mon chevalier, je crois bien que sur se forum il n'y a plus grande monde et tu te répètes, fait attention. Moi je te connais bien donc ca me gène pas mais il y a des personnes qui pourraient se lacé . Conseil d'Amie. Gros gros bisous ta Princesse

Voir la signature

isa


Comment se traite une SEP primaire progressive ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-progressive-53159 2023-04-24 08:56:24

avatar dan26576

dan26576

03/07/2023 à 15:52

Bon conseiller

avatar dan26576

dan26576

Dernière activité le 04/06/2025 à 10:08

Inscrit en 2015


5 309 commentaires postés | 1465 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

157 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@.bellederochefort Bonjour ma princesse, perte toi super bien 😎

Voir la signature

xavier666


Comment se traite une SEP primaire progressive ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-progressive-53159 2023-07-03 15:52:55

Cacher les réponses 

avatar ramoran

ramoran

24/04/2023 à 10:14

Bon conseiller

avatar ramoran

ramoran

Dernière activité le 29/05/2025 à 08:37

Inscrit en 2015


40 commentaires postés | 21 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour,

J'ai une sep primaire progressive diagnostiquée en 2015, mais qui devait déjà me compliquer la vie depuis 2002.

Pendant plusieurs années, depuis 2015, j'ai été sous biotine, avant que je ne puisse plus en avoir, et depuis le debut sous Fampyra.

J'ai eu 15 intraveineuses de endoxan, au début.

Je ne peux pas entrer dans un protocole de soin expérimental car depuis 2 ans j'ai un cancer de la prostate pas gentil du tout.

Alors, je me réconforte avec mes 2 séances de kine hebdomadaires, pour essayer de conserver suffisamment de muscles et souplesse pour essayer de vivre comme je peux.

Bon courage

Voir la signature

ramoran


Comment se traite une SEP primaire progressive ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-progressive-53159 2023-04-24 10:14:54

avatar dan26576

dan26576

25/04/2023 à 12:06

Bon conseiller

avatar dan26576

dan26576

Dernière activité le 04/06/2025 à 10:08

Inscrit en 2015


5 309 commentaires postés | 1465 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

157 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour,

Il faut voir un neurologue dans un CHU, pour voir ce qu'il y a de mieux à faire, car il existe toujours une possibilité pour vivre le mieux possible ! courage 😃

Voir la signature

xavier666


Comment se traite une SEP primaire progressive ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-progressive-53159 2023-04-25 12:06:33

avatar dan26576

dan26576

06/05/2023 à 10:59

Bon conseiller

avatar dan26576

dan26576

Dernière activité le 04/06/2025 à 10:08

Inscrit en 2015


5 309 commentaires postés | 1465 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

157 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour, il existe le produit tysabri, en supprimant les produits laitiers, et le gluten, ,car ces produits posent des problèmes de marche, voyez un kiné régulièrement, pour toujours garder l'équilibre !

Voir la signature

xavier666


Comment se traite une SEP primaire progressive ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-progressive-53159 2023-05-06 10:59:42

avatar dan26576

dan26576

29/06/2023 à 13:42

Bon conseiller

avatar dan26576

dan26576

Dernière activité le 04/06/2025 à 10:08

Inscrit en 2015


5 309 commentaires postés | 1465 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

157 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour, maintenant je prends le produits tysabri, et ça stabilise l'évolution de la sep !

Voir la signature

xavier666


Comment se traite une SEP primaire progressive ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-progressive-53159 2023-06-29 13:42:48

avatar dan26576

dan26576

03/07/2023 à 15:48

Bon conseiller

avatar dan26576

dan26576

Dernière activité le 04/06/2025 à 10:08

Inscrit en 2015


5 309 commentaires postés | 1465 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

157 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour, j'ai cette forme de sep, et comme traitement je prends une cure

de Tysabri, et c'est parfait pour moi, et en même temps au niveau de

l'alimentation, je ne prends plus de lait, et plus de gluten, car ces produit m'empêche de marcher, donc mais yaourts sont aux soja, le pain est sans gluten, et je peux marcher normalement, en faisant du vélo d’appartement, et du tapi de marche, accompagné par un kiné, portez vous le mieux possible

Xavier

Voir la signature

xavier666


Comment se traite une SEP primaire progressive ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-progressive-53159 2023-07-03 15:48:51

avatar Sourire2

Sourire2

09/07/2023 à 16:08

Bon conseiller

avatar Sourire2

Sourire2

Dernière activité le 23/05/2025 à 08:28

Inscrit en 2023


105 commentaires postés | 65 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

23 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour,

je suis nouvelle, je n'ai pas acces a vos messages sur la Sep primaire progressive, est ce que vous pouvez m'indiquer la marche a suivre? Je vous remercie beaucoup.

Voir la signature

Sourire2


Comment se traite une SEP primaire progressive ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-progressive-53159 2023-07-09 16:08:10

Tout fermer 

Voir les réponses 

avatar .bellederochefort

.bellederochefort

10/07/2023 à 11:28

Bon conseiller

avatar .bellederochefort

.bellederochefort

Dernière activité le 03/06/2025 à 14:43

Inscrit en 2022


238 commentaires postés | 164 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

61 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Sourire2 Bonjour , bin tu es déjà sur une partie et pour le reste tu tappe sep primaire progressif au début sur recherche et c'est bon. Mais là tu peux déjà poser des question on peux tous le lire; Belle journée isa

Voir la signature

isa


Comment se traite une SEP primaire progressive ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-progressive-53159 2023-07-10 11:28:14

Cacher les réponses 

avatar dan26576

dan26576

13/07/2023 à 11:07

Bon conseiller

avatar dan26576

dan26576

Dernière activité le 04/06/2025 à 10:08

Inscrit en 2015


5 309 commentaires postés | 1465 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

157 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

j'utilise le produit tysabri, et ça ce passe bien pour mois, en faisant régulièrement du sport

Voir la signature

xavier666


Comment se traite une SEP primaire progressive ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-progressive-53159 2023-07-13 11:07:59
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8

  • 10

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

23/05/2025 | Conseils

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

Glycine cristallisée : l’acide aminé méconnu qui booste votre bien-être

22/05/2025 | Actualités

Glycine cristallisée : l’acide aminé méconnu qui booste votre bien-être

La charge mentale de la maladie chronique : une deuxième maladie invisible ?

09/05/2025 | Conseils

La charge mentale de la maladie chronique : une deuxième maladie invisible ?

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.