Sclérose en plaques : mon expérience du Gilenya

@brunzik, je n'en ai que 25 et une SEP plutôt mignonnette (2 petites poussées par an en moyenne sans séquelle) et pourtant sous GILÉNYA depuis mes 22 ans ^^ C'est simplement que les bétaférons n'étaient plus assez efficaces. 

Et le meilleur moyen de flipper, c'est effectivement le net : chacun réagira différemment aux traitements, donc autant se faire sa propre opinion et éviter tout regret de ne pas avoir tenté quelque chose qui potentiellement peut améliorer la qualité de vie ; ) 

BONJOUR MOI DEPUIS QUE JE SUIS SOUS GILENYA IL ME DONNE UN CONFORT DE VIE CAR PLUS BESOIN DE SE PIQUER PAS TROP D EFFETS INDESIRABLES IL RALENTI BIEN LA MALADIE EN AUGMENTANT PAS LES LESIONS MAIS NE FREINE PAS L EVOLUTION DE CELLES PRESENTES QUI M HANDICAPE ELLE DE PLUS EN PLUS

J'ai commencé gilenya il y a 3 mois je ne sais pas si ça a un rapport mais ça fait un mois que j'ai le dos en vrac arrêt de travail impossible de se baisser de se pencher de porter mon fils. Ma question est la suivante : est ce que gilenya peut provoquer de gros problèmes de dos? Merci pr vos réponses 

Bonjour @brunzik

A ma connaissance je ne pense pas que le gilénya puisse provoquer des problèmes de dos moi j'ai mal au dos bien avant que je prenne ce cachet et c'est du à la SEP

Bon courage.

moi j'ai plus mal au dos il faudrait que je demande a mon médecin si il y a un lien et je vous dirait amicalement.

Coucou,

C’est coucou,

C’est ma première sur ce forum, c’est ma première sur un forum tout court. 

 J’ai 33 ans.  Et on  m’a diagnostiqué il y a à peu près sept ans et demi. 

 Je suis sous gilenya depuis maintenant un mois et deux semaines. 

Et honnêtement j’ai beaucoup beaucoup de mal avec les effets secondaires.

 Et honnêtement j’ai beaucoup beaucoup de mal avec les effets secondaires.

J’ai arrêté mon ancien traitement (aubagio  pendant quatre ans) et  avança GT sous  ( AVONEX  pendant deux ans )car il ne faisait plus effet.

Effets secondaires pour ma part :

Tremblement

  Problème de tension 

Vertige

 Nausées et vomissement parfois 

 Boutons et démangeaisons 

 Problème de sommeil  

 Fatigue 

 Plus de difficultés à marcher. 

 Et  plus 6 kg en un mois 

Alors est-ce que il y en a parmis vous a qui ce ce genre d’effet secondaire vous arrivent  ?

Si oui combien de temps il a fallu à votre corps pour supporter le médicament afin qu’ils  disparaissent ?

 Et est-ce qu’il vous a fait grossir ?

 Désolé mon Siri fonctionne pas très bien 😂😂

@Sonia2021 salut et bienvenue, j'ai eu gilenya pendant 3 ans même si j'ai une forme progressive (à l'époque on n'avait rien d'autre à me proposer). Je l'ai plutôt bien toléré, même si j'ai eu des aphtes à répétition surtout au début. En tout cas mieux toléré que l'Avonex par lequel j'avais commencé (nausées insistantes et mal-être général). Je suis maigre je suis resté maigre lol. 

On ne réagit pas tous pareil aux traitements mais ça a l'air dur pour toi, tu devrais peut-être revoir ton neuro. 

Je ne garde pas un trop mauvais souvenir du traitement mais arrêté il y a 2 ans car non adapté pour une forme progressive et potentiellement à risques (infections opportunistes...). D'ailleurs j'ai gardé des lymphocytes assez bas. Depuis je suis sous biotine.

Ça va mon clavier marche bien 🤣

@brunzik Bonjour Je suis sous Gilenya depuis env. 3 ans et, comme veronique53, pas plus mal au dos qu'avant ! Le Gilenya n'y est donc pour rien !

@Sonia2021‍ Tu n'as vraiment pas de chance avec ton traitement. S'il te cause tous ces effets secondaires, il va bien falloir que ton neuro trouve autre chose ! Personnellement, je le supporte très bien (0 effet secondaire) sauf que l'année dernière mes globules blancs ont commencé à baisser au-delà du raisonnable, donc je suis passée à 1 compr. tous les 2 jours, ça remontait tout doucement depuis quelques mois jusqu'à la dernière prise de sang qui montre des taux plus bas que jamais, je suis sous surveillance, mon neuro ne sait pas la cause de cette baisse, pas forcément le Gilenya.

Pour ce qui est de la prise de poids, je ne sais pas . J'ai pris quelques kilos depuis un an mais j'attribue plus ça au manque d'activité (je suis en retraite depuis mars 2018 et de + en + handicapée niveau marche, donc je bouge très (trop !) peu)

@mellechang Oui, le Gilenya évite les poussées mais n'empêche pas le handicap de progresser, hélas, mille fois hélas !!!

@davy79‍ Coucou J'ai vu mon neuro hier mais tout préoccupés que nous étions de ma baisse de GB et de mon handicap grandissant, on n'a pas parlé de l'Ocrevus ... A+

Bon courage à tous

Joce

@louve blessée

Bonjour, je te souhaite de vivre le mieux possible avec la sep, je te fais plaint de bisous, courage 😎