Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil Forum Maladies Magazine Médicaments Enquêtes
Rejoindre Se connecter
  • Forum
  • Maladies
  • Magazine
  • Médicaments
  • Enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Les traitements de la sclérose en plaques
  • Sans traitement ?
 Retour
Les traitements de la sclérose en plaques

Sans traitement ?

  •  291 vues
  •  0 soutien
  •  13 commentaires
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 26/06/2015 à 21:05

Bonjour, 

 

Il y en a-t-il parmi vous qui ne se traite plus ? Depuis quand ? Pourquoi ? Que faites-vous à la place ? 

 

Merciiiiii 

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar majo58

majo58

18/01/2015 à 20:10

Bon conseiller

avatar majo58

majo58

Dernière activité le 07/04/2023 à 18:57

Inscrit en 2015


472 commentaires postés | 120 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonsoir,

J'attends cette, non ces réponses !!!

Pour l'instant je n'ai pas de traitement, je dois revoir le neurologue sur Paris en Février. J'ai bien peur que suite à cet infarctus, est-ce compatible ???

Vu les traitements pour la SEP concernant les effets secondaires, je ne suis pas emballée, qu'en pensez-vous ?

 

 

   

Voir la signature

Majo


Sans traitement ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sans-traitement-33348 2015-01-18 20:10:47
avatar exit

Utilisateur désinscrit

21/01/2015 à 19:02

Je ne suis pas emballée non plus, mais je me demande si je ne prend pas de risques à ne pas le prendre...


Sans traitement ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sans-traitement-33348 2015-01-21 19:02:45

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur
21/01/2015 à 19:25

Bon conseiller

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 04/03/2025 à 12:17

Inscrit en 2014


12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonsoir Lamia & majo , j'ai vécu 23 ans sans traitement et si ce n'est cette épée de Damoclès qui était sur ma tête , j'ai vécu tout a fait normalement physiquement (et dans le déni total de cette fichue maladie , je continuais à faire du sport etc ...) !

Par contre mon ex-neuro aurait du me mettre sous traitement après ma dernière poussée en 2012 (qui m'avait mise au tapis !)

Mon nouveau neuro (c'est moi qui ai fini par  envoyer le 1er promener en étant polie ) 2 ans après ( mais 2 ans de trop ...), n'a pas hésité car mon état n'allait pas en s'arrangeant et j'ai mon 1er traitement de fond depuis : le Tecfidera depuis 3 mois exactement ! certes des EI désagréables les  1eres semaines mais il faut se dire qu'après 1 mois ils diminuent et disparaissent ! si votre  neuro vous propose un tt en connaissant votre dossier médical complet il faut lui faire confiance car on ne récupère que difficilement des  dégats occasionnés par SEP si SEP toujours active ! un tt diminue l'intensité et le fréquence des poussées ! donc la progression du handicap ou une évolution négative ! 

Donc ça vaut le coup d'essayer les filles .... Bon courage

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Sans traitement ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sans-traitement-33348 2015-01-21 19:25:32
avatar exit

Utilisateur désinscrit

21/01/2015 à 19:35

Salut

Bah en fait pour j'en suis à ma 4 ieme IRM et les plaques n'ont ni augmentées, et ne sont pas actives. Dpnc je me demande l'utilité pour le moment. Elle m'a proposé car en examinant mon histoire de plus pres, elle a une idée de la frequence des poussées. Mes poussees étaient sensitives, et la derniere m'a handicapée la jambe, et les bras (un peu), donc, bon, je me dis, que je peux attendre, plus tard je prendrai le traitement, moins je m'en prendrais dans les dents si je peux me permettre l'expression ^^

 


Sans traitement ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sans-traitement-33348 2015-01-21 19:35:33
avatar exit

Utilisateur désinscrit

21/01/2015 à 22:40

Bonjour Lamia

J'ai une SEP depuis 19 ans, il parait que "c'est foutu" (dixit neuro). Le corps rejette les traitements. Ne me demandez pas pourquoi car je n'en sais rien. C'est un choc, MAIS....

Bonne chance

Serena


Sans traitement ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sans-traitement-33348 2015-01-21 22:40:56

avatar Goonie

Goonie

02/02/2015 à 16:04

Bon conseiller

avatar Goonie

Goonie

Dernière activité le 26/05/2025 à 13:26

Inscrit en 2014


13 commentaires postés | 7 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire
Bonjour,J'ai la Sep depuis 1984, et je ne prends aucun traitement sauf le Lyrica douleurs neuropathiques.

Voir la signature

deschamps


Sans traitement ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sans-traitement-33348 2015-02-02 16:04:16

avatar majo58

majo58

02/02/2015 à 18:19

Bon conseiller

avatar majo58

majo58

Dernière activité le 07/04/2023 à 18:57

Inscrit en 2015


472 commentaires postés | 120 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonsoir,

Bon, le mieux c'est d'attendre la décision du neuro ! Je crains !!!

Voir la signature

Majo


Sans traitement ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sans-traitement-33348 2015-02-02 18:19:24
avatar exit

Utilisateur désinscrit

03/02/2015 à 10:08

Bonjour

J'ai revu neuro, elle est avec moi, je ne prend pas de traitement YESSSSS !!! Je suis contente pour toi Goonie que tu ne sois pas obligée de subir les traitements ^^


Sans traitement ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sans-traitement-33348 2015-02-03 10:08:59

avatar majo58

majo58

02/03/2015 à 20:42

Bon conseiller

avatar majo58

majo58

Dernière activité le 07/04/2023 à 18:57

Inscrit en 2015


472 commentaires postés | 120 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonsoir,

Je pensais en avoir parlé !!! J'ai vu ma neuro, qui ne m'a pas donné de traitement. Attendons une prochaine poussée. J'ai déjà un traitement concernant mon infarctus. Elle m'a dit de vivre, d'en profiter, faire ce que j'ai envie..........Par contre, de faire ce qu'il faut concernant mon côté cardiaque. J'ai eu une drôle d'impression d'entendre ce dialogue. J'avoue que je suis contente de ne pas prendre de médicaments pour la SEP, les effets secondaires du traitement cardiaque me suffisent. Quoi penser de tout cela ????

Voir la signature

Majo


Sans traitement ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sans-traitement-33348 2015-03-02 20:42:18

avatar jouffroy

jouffroy

01/06/2015 à 15:11

Bon conseiller

avatar jouffroy

jouffroy

Dernière activité le 21/05/2025 à 17:27

Inscrit en 2014


103 commentaires postés | 45 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

depuis le diagnostic en 1989 , pas de traitement de fond ; aucune poussée depuis quinze ans ,seulement un

peu de fatigue ; par plaisir je pratique la natation  :brasse , dos ;j'apprends le crawl  et suis des cours

d'anglais pour m'entretenir ;

Voir la signature

jouffroy


Sans traitement ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sans-traitement-33348 2015-06-01 15:11:47
  • 1
  • 2

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

23/05/2025 | Conseils

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

Glycine cristallisée : l’acide aminé méconnu qui booste votre bien-être

22/05/2025 | Actualités

Glycine cristallisée : l’acide aminé méconnu qui booste votre bien-être

La charge mentale de la maladie chronique : une deuxième maladie invisible ?

09/05/2025 | Conseils

La charge mentale de la maladie chronique : une deuxième maladie invisible ?

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.