Qui prend le traitement Tysabri ? SEP PP ou SP

Hello @serena2416  comme tu es la seule  à m'avoir répondu sur ce topic   , pas grand chose à rajouter pour l'heure en rapport avec un nouveau traitement  , si ce n'est de te (et vous) préciser au passage : 

que pour moi , ce p...n de diméthyl-Fumarate (BG12) m'a bousillé la santé au niveau général pendant 1 an , et que depuis le 18 11 dernier où je l'ai arrêté [MA décision était prise depuis plusieurs mois mais à chaque fois je me laissais rouler ds la farine par la neuro (ça n'est pas la faute à Tecfi , vous auriez été sans doute plus mal , vous ne serez plus protégée (ha ha je me marre jaune aujourd'hui)] :

·         l'impression que l'étau au niveau de la poitrine s'est illico relâché  des le lendemain , j'ai pris une grande respiration et ouah ....ça fait du bien !

·         ma chute de cheveux a stoppé net elle aussi du jour au lendemain , plus de  cheveux sur mes vêtements ni dans la brosse ( et je précise , mes cheveux étant longs et épaix ou denses il y a 1 an , j'en ai encore donc je pourrai encore en perdre ! )

·          les brûlures insupportables sur les m . fessiers , ischio-jambiers et abducteurs ont considérablement diminué voire disparu

Alors que parallèlement : 1° j’ai stoppé toute la kiné depuis le 3 octobre [ depuis que le remplaçant de mon kiné tout jeune mais génial (car je trottais comme un lapin en sortant du cabinet )est parti et que l’écœurement m'a fait abandonner provisoirement toute envie d'y revenir)] , prévu de partir en CRF début 2016

2 ° j’ai pris de ma potion magique depuis car je n’étais pas sereine quand même et ….ça va bien mieux !

Plus de fourmis , moins de spasticité , plus d’énergie ! Boh on dirait toujours Robocop mais je me dis que c’est tendance lol

Toutefois j’attends impatiemment mon RDV programmé dans quelques jours avec le Professeur pour faire un point ! donc je vous tiendrai informés de la suite et du " il n’y a rien à faire " entendu fin octobre ….

Ah non , il y a tout à refaire , et donc du boulot sur la planche , et pour eux , et pour moi !

Je me suis lachée lol ça fait du bien et puis à vous fera un peu de lecture ds vos moments perdus !

Tout ça en rapport avec un état de SEP SP , secondaire progressive continue dixit dégénérescence continue de la myéline qui prend le dussus sur l'inflammation

Bonne journée à tous(tes)

@Chris31....bon il te trouve pas ! bonjour quand même. Merci pour la tartine, t'as raison ça m'occupe (lol)et toi ça te libère !

Dsl que le traitement auquel tu croyais tant t'ait démoli un peu plus . Tu as essayé ce qu'on te proposait, tu n'as aucun reproche à te faire mais aux abrutis du "milieu" SI . Nous sommes leur cobaye vivant et gratuit ! depuis mes essais infructueux de chimio il y a X années je n'ai + rien pris.

Puis un sursaut à l'annonce "on ne peut + rien pour vous ma p'tite dame". Alors essai du Famphyra puis bolus avec chimio qui déglingue +.... Alors si des types aux 15 ans d'études jouent aux apprentis sorciers avec nous, je leur laisse les suivants(es) à regret pour eux(elles).

Tu évoques la perte de tes cheveux et on t'a rassuré "ça repoussera à l'arrêt". OUI mais le bulbe fragilisé, tignasse = 0 à jamais perdue.

Je suis satisfaite (façon de parler) que tu confirmes qu'il existe bien une SEP secondaire-progressive-continue où la myéline est en perpétuelle destruction. Finie l'inflammation, c'est top hein C'est pas "stars wars" mais presque ça c'est fashion !

Tant qu'il y avait de l'inflammation cela prouvait que le corps réagissait à l'invasion. Sans inflammation c'est la pente savonneuse

Des RDV semestriels pour des ordonnances de confort ne m'intéressent pas....le MG est moins cher et tout aussi capable ! j'ai mon autre neuro mais comme ds l'impossibilité de repasser IRM....bah en suspens. J'ai testé un truc sans aucun effet secondaire (non pas HE !) et je marche sans canne depuis un mois. Oh pas de prépa au Marathon de NY mais c'est du progrès ou disons une stabilisation.

Bon courage si tu penses "qu'il reste tout à faire et refaire d'eux et de toi" (une femme avertie en vaut 2)

@Chris31  il te reconnait

Kelle grosse bafouille lol  vo mieux en rire t'as raison !  

Plusieurs petites choses ou forcément ok avec toi ...d'autres ou à débattre lol but now i'm very tired also go to my bed for Dream to stars....Wars mdr...

Ciaooooooo  and good night