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  • Que penser des protocoles et essais cliniques pour la SEP? Est-ce conseillé d'y entrer?
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Les traitements de la sclérose en plaques

Que penser des protocoles et essais cliniques pour la SEP? Est-ce conseillé d'y entrer?

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avatar manuellama44

manuellama44

Édité le 19/07/2018 à 22:44

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manuellama44

Dernière activité le 12/09/2018 à 15:04

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Bonjour,

Atteinte de sclérose en plaques depuis 1 an et avec la maladie évolue, on me propose aujourd'hui de prendre un traitement. Mais lequel choisir? Avoir plusieurs avis pour pouvoir comparer? 

On me propose les traitements de fond (avec piqures, plus lourd et avec plus d'effet secondaire), les traitements avec comprimés par voie orale (moins contraignants), ou d'entrer dans un protocole de recherche (à écouter le neurologue plutôt miraculeux, pas d'effet secondaire et plus efficace).

J'aurais aimé avoir des avis de patients atteints également de SEP (j'ai une forme RR sans séquelles aujourd'hui).

Merci

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avatar premierspeed

premierspeed

08/08/2018 à 10:39

avatar premierspeed

premierspeed

Dernière activité le 07/01/2025 à 18:50

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5 commentaires postés | 4 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


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bonjour je pence que la chaleur est pour beaucoup bon courage et bon moral


Que penser des protocoles et essais cliniques pour la SEP? Est-ce conseillé d'y entrer? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/que-pensez-des-protocoles-et-essais-cliniques-41338 2018-08-08 10:39:00

avatar manuellama44

manuellama44

29/08/2018 à 16:49

avatar manuellama44

manuellama44

Dernière activité le 12/09/2018 à 15:04

Inscrit en 2018


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@john2000 

Bonjour,

Je tiens à repréciser que ce traitement est encore en essai clinique du coup ce serait un protocole. Il s'agit de OCREVUS (ocrelizumab). Il est vendu en Suisse mais pas encore en France.

Si quelqu'un connait ce médicament, pouvez vous m'en dire d'avantage.

Merci d'avance. Manuella


Que penser des protocoles et essais cliniques pour la SEP? Est-ce conseillé d'y entrer? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/que-pensez-des-protocoles-et-essais-cliniques-41338 2018-08-29 16:49:29

avatar SepSepien

SepSepien

Édité le 29/08/2018 à 19:29

Bon conseiller

avatar SepSepien

SepSepien

Dernière activité le 26/06/2025 à 19:56

Inscrit en 2018


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Bonsoir, comme répondu dans le questionnaire, je prends du Fampyra (depuis 3 ans) qui semble ne rien améliorer chez moi, mais si j'oublie un comprimé les jambes fléchissent un peu plus. Donc avis très légèrement positif ; il ne soulage que les symptômes et ne constitue pas un traitement de fond.

Je viens de vérifier mon "registre" (1 ligne /j, médicaments, événements, sport, etc), j'ai oublié d'en prendre  17 fois depuis (mi 09/2015) que je l'ai commencé (après un test de seulement 14 jours en 09/2013).

Côté chaleur, au-dessus de 28° je suis complètement OUT (naze).
En-dessous de 14° la spasticité des jambes augmente.

Bonne soirée.

Voir la signature

Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.


Que penser des protocoles et essais cliniques pour la SEP? Est-ce conseillé d'y entrer? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/que-pensez-des-protocoles-et-essais-cliniques-41338 2018-08-29 19:28:41
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