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  • Les traitements de la sclérose en plaques
  • Nouvellement diagnostiquée je pense refuser le traitement je m'explique
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Les traitements de la sclérose en plaques

Nouvellement diagnostiquée je pense refuser le traitement je m'explique

  •  275 vues
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avatar Gla-ga

Gla-ga

14/06/2024 à 12:19

Bon conseiller

avatar Gla-ga

Gla-ga

Dernière activité le 12/01/2025 à 10:40

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Bonjour à tous,

Suite à une névrite optique, 2 irm et une ponction lombaire plus tard j'ai été diagnostiquée (irm médullaire rien, irm cérébrale lésions et ponction ++). J'ai 47 ans. Quelques symptômes depuis des années sans grandes conséquences sur ma vie quotidienne. Maux de tete avec engourdissement d'un côté du visage et vertiges..

Donc une poussée en 47 ans... chanceuse.... pas de soucis moteur, ni autre mise à part la fatigue que j'avoue être assez prenante. Mais c'est tout...

Donc sans paraître condescendante, j'avoue avoir l'impression d'être un imposteur parmi vous...

Donc il est vrai que lorsque la neuro et l'infirmière m'ont présenté les traitements et les effets secondaires... j'ai eu un mouvement de rejet. J'ai l'impression que je vais me "détruire" chimiquement, que les médocs vont démonter ma qualité de vie que j'ai aujourd'hui de particulierement bien. Et ça j'avoue que ça me bloque. J'ai bien conscience que lorsque j'ai de nouvelles lésions je ne le sais pas forcément, voire pas du tout, que je risque une nouvelle poussée qui me laissera peut être des séquelles cette fois ci, mais voilà ma réflection est là...

Je suppose que je vais en faire bondir plus d'un, qui va me dire qu'il faut prendre un médoc quoiqu'il en coûte mais franchement pour le moment est ce bien la peine ?? J'ai bien conscience que cette maladie est une sorte de roulette russe. Personne ne peut prévoir.

Je travaille à temps plein, j'ai 4 enfants sur 5 qui vivent encore a la maison (de 26 à 9 ans) je suis à la limite de l'hyper activité, je bouge sans cesse, juste je me couche tôt.

Voilà je tenais quand même à partager avec vous et savoir si certain avaient également refusés le traitement et quand était il aujourd'hui.

Bon courage à tous.

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avatar Koreen

Koreen

15/08/2024 à 10:54

Bon conseiller

avatar Koreen

Koreen

Dernière activité le 11/12/2025 à 09:23

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13 commentaires postés | 10 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

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Bonjour Gla-ga,

Tout comme vous j ai refusé de prendre un traitement, ma SEP a été diagnostiquée en 2020.

Il m arrive parfois de vouloir tenter le traitement lors de poussée qui m empêche de vivre comme je le voudrais, je parle de cette énorme fatigue et douleur dans les jambes mais jusqu'à présent je continue de faire sans 🤞🤞

J espère que tout ira bien pour vous.

Bon courage

Corinne

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Corinne


Nouvellement diagnostiquée je pense refuser le traitement je m'explique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouvellement-diagnostiquee-je-pense-refuser-le-61368 2024-08-15 10:54:58
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