Je commence le traitement Ocrevus, des avis ?

Bonjour DALILA78,

J'avoue que là tu me fais très peur. On veut me mettre sous ce traitement parce que j'ai fait une poussée avec une plaque active très bas vers le coccyx. La neuro a peur que ça me donne un handicap au niveau des jambes et des organes uro-génitaux.

Mon problème est que j'ai un intestin très irritable. En 2015 elle a voulu me mettre sous immunossupresseurs, j'ai été tellement malade, diarrhée, que j'ai été obligée d'arrêter, j'ai perdu 10Kg. Si Ocrévus me rend malade, je n'ai plus de kilos à perdre, je pèse 43Kg.

Je verrai bien, de toute façon, je vais bien, je boite juste un peu et à part les douleurs je n'ai pas d'autres soucis, je prends du Lyrica et 6gttes de Rivotril. Je ne vois pas pourquoi je devrais me rendre malade pour si peu. Je ne garderai pas ce traitement si je suis malade j'arrêterai de suite.

Merci beau pour vos retour même si je dois avoir peur, j'aime vous lire et apprendre de vos expériences.

Bonne journée Annette

@annette bonjour,vraiment désolé de t'avoir fais peur ,le but n'était pas là.Je comprend ,mais il faut savoir que nous sommes tous différents et que les effets secondaires que j'ai moi,je me répète c'est mon expérience avec ovrevus.Elle sera surement differente pour toi ,sans aucun effet secondaire j'espere .Moi j'avais trois plaques actives,j'avais perdu les jambes jusqu'au périnée.Alors j'ai fais confiance a ma neuro et je n'en suis plutot contente car je le dis pas de nouvelle poussée depuis le début du traitement janvier 2019.Cela reste très positif pour moi,car j'ai trop peur de reperdre mes jambes.Bon courage😊

Bonjour Dalila78, 

Je pense que tu as dû faire les bolus de cortisone au départ pour éteindre les plaques actives qui t'ont paralysé les jambes. J'ai fait exactement la même chose que toi en 2008. Paralysée jusqu'au bassin en 6mois(le temps du diagnostic) je n'ai ai jamais été malade jusqu'à ce drôle de matin ou je me suis levée avec les pieds qui fourmient et très mal aux genoux.

Après on nous met sous traitement pour éviter l'évolution de la maladie. Même sous traitement on peut faire des poussées et on nous refait la cortisone. J'ai fait des poussées sous interféron. Mais j'ai retrouvé mes jambes à chaque fois. 

Maintenant j'attends de voir, mais je ne suis vraiment pas très handicapée. C'est pour ça que je boude les traitements qui sont toujours dures à supporter. Si ce n'est pas à cause des effets secondaires c'est à cause de la méfiance.

Bon courage à toi aussi, bonne fin de journée. Amicalement Annette 

@annette 

Coucou !

Je suis sous ocrevus depuis mars 2020 et le traitement se déroule tout d abord par 1ère perf puis une seconde 15 jours après puis tous les 6mois.

Tu arrives à l hopital avec la routine et là si tout va bien tu commences par des antihistaminique puis cortisone faible dosage puis le moment tant attendu la perfusion d Ocrevus. Il y a un contrôle (toutes les 1/2 ou toutes les heures je ne me souviens plus désolé) au niveau de la température, FC, tension (la routine :) ) 

Si tu as un quelconque effet secondaire type fièvre, picotements dans la gorge, nausées, urticaire,... ils arrêtent la perf pendant environ 1/2hr et ça repart (ils disent que c est normal que les effets secondaires sont seulement pendant la 1ère perf voire la seconde). Après quand tu as fini l Ocrevus tu as un temps de surveillance et après tu peux repartir.

La première perf ça allait mais fatigue plus élevée 

La seconde perf j etait H.S pendant 1semaine 

Ca dépend des gens.

Courage

Bonjour minipus, 

Merci pour ce post très rassurant. Je vous promets de vous faire suivre mes premiers pas dans le traitement, pour vous remercier de m'avoir aidé. 

Peux tu me dire minipus combien de temps prend la perf. du début d'entrée à l'hôpital à la sortie. Ça me semble bien long tout ce protocole

Merci d'avance et bonne fin de journée et courage à tous

Annette 

Bonjour à vous 

il ne faut pas avoir peur de l'ocrévus pour ma part la première perfusion juin 2018 aucun effets secondaires  il faut compter environ 5 heures de perfusion  même chose au deux autres perfusions  janvier  et juillet 2019 il faut  être à 9 h00 le matin consultation avec le neurologue ensuite  vers 12h00 antihistastiminique et daflagan et 10 % de solumédrole (cortisone)  repas à hôpital de jours

plusieurs  personnes dans la chambre  et fin vers 17h30 environ

depuis ce médicament aujourd'hui je ne l'ai plus passer a l'ancien médicament le rituximab même protocole  avec 1 h00 en plus, l'ocrévus plus rembourser  parce-que je suis en  primaire  progressive  pour ma part ça ne fait  pas grand chose toujours plus de  fatigue et la jambe qui  se fatigue de plus en plus même avec du sport presque tout les jours ,mais pour chacun on est différent pour les effets secondaires mais faut avoir surtout avoir le moral avec ce beau temps qui arrive.

Bon courage a tous

@annette le protocole est long et minutieux (au début cela m'a fait un peu peur)

Sinon je suis arrivée à 8h00 et repartie à 17h parce que la perf.  a été arrêtée deux fois car deux réactions ah ah ah (oui je préfère en rire)

Sinon ça allait 

Merci pour ton futur retour d'expérience.

Bonne journée

Bonjour et merci à tous de vos messages. 

J'ai une nouvelle inquiètude. Ces se font à l'hôpital. J'espère que je pourrai les faire à l'un des 2 hôpitaux prêts de chez moi. Ils sont que ce soit vers l'un ou l'autre 50km aller/retour retour. Si je suis obligée de les faire au CHU de Nice j'aurais 160km aller /retour. 

Je ne conduis que autour de chez moi le reste du temps c'est mon mari qui conduit. Mais il ne veut plus trop aller jusqu'aux grandes villes. Il a bientôt 78ans et de très mauvaises jambes avec arthrose.

Cette maladie nous enpoisonne vraiment la vie. 

Enfin restons positive en pensant que c'est pour freiner l'évolution et peut être même aller mieux.

Bonne journée amicalement Annette 

@annette 

Vous avez théoriquement la possibilité de faire appel à un VSL (taxi pris en charge par la sécurité sociale)

Je reprends en ce qui concerne le traitement, il est nécéssaire d'être à jour dans ses vaccins (pneumovax, grippe et un autre dont j'ai oublié le nom).

Je vous transmets un lien pour faire le résumé 

http://www.rhone-alpes-sep.org/wp-content/uploads/2013/02/Fiche-Ocrevus.pdf

A votre disposition pour toutes questions

Prenez soin de vous 

Bonjour et vraiment merci minipuce pour le lien. 

Je ne savais pas grand chose sur ce traitement car jusqu'à ce jour, à part vous poser des questions, je voulais faire l'autruche et je n'avais jamais chercher. Je préférais suivre vos expériences. 

Aujourd'hui j'ai tout lu. J'ai pu constater que vous m'aviez tous très justement informer. 

J'ai reçu, par courrier, aujourd'hui la confirmation de ma convocation au CHU le 29/06.

Bonne fin de journée, amicalement Annette