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Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ?
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Vivi63460
Vivi63460
Dernière activité le 28/03/2025 à 09:17
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Bonjour, j’ai eu le gylenia pendant 3 ans. Pour moi j’ai trouvé ça reposant de ne plus avoir de piqûre. Pas d’effet secondaire. Juste une gélule le matin à la maison😊. Donc, j’espère que je vous ai rassuré. Maintenant je suis sous Tysabri donc de nous perfusion😕.
Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 06/08/2026 à 10:43
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Bonjour @Hope1978,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet
J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@Liloucamille @mona20 @LaureLaviva(Laurette) @Nat1972 @Alice12 @rent079 @Kenza.BD @Airbuse
Que pensez-vous du traitement Gylénia ?
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
LaureLaviva(Laurette)
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LaureLaviva(Laurette)
Dernière activité le 27/01/2022 à 20:55
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Ami
Désolée je n'ai pas eu ce traitement donc je suis d'aucune aide
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Laure Laviva ( Laurette )
Utilisateur désinscrit
moi non plus je n'ai pas eu ce traitement ni d'ailleurs aucun des nouveaux produits
Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 06/08/2026 à 21:11
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@Hope1978 Bonsoir je prends encore du tecfidera 🤞 j attends le rdv neuro avec les résultats IRM
Pour tes inquiétudes, je ne sais pas si gylenia fait effet immédiatement, tu dois être encore protégee par le tecfidera? Tu pourras tjs demander à changer après tes vaccinations
@veronique53 pourrait te conseiller pour le gylenia, je ne sais pas si elle a déjà commencé Ocrevus
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🌈
veronique53
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veronique53
Dernière activité le 06/08/2026 à 22:00
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@Hope1978 bonjour je suis sous gilenya depuis 7 ans
Hope1978
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Hope1978
Dernière activité le 29/01/2026 à 10:01
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Ami
@veronique53 merci de votre réponse c est la première fois que j angoisse pour un traitement les effets secondaires me font super peur
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Hope
veronique53
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veronique53
Dernière activité le 06/08/2026 à 22:00
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@Hope1978 Bonjour, il y a toujours des effets indésirables avec les traitements , mais pour moi, le gilenya c'est celui qui en avait le moins l'ocrevus m'a fait peur donc j'ai refusé. Bon après midi.
marisep
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Dernière activité le 27/02/2026 à 10:57
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Ami
@Candice.S
Moi aussi je suis sous Gilenya, depuis 4 mois.
Effet indésirable : fatigue extrême, j'ai une sérieuse tendance à m'endormir sur mon fauteuil mais dès que je vais me coucher pour faire une sieste, je n'arrive plus à m'endormir !!!
Toujours autant de difficulté à marcher, équilibre très instable.
Remarque "technique" : Il faudrait peut-être renommer ce groupe car orthographe incorrecte qui fait que je ne le trouve qu'aujourd'hui (Gilenya et non Gyliena)
marisep
Bon conseiller
marisep
Dernière activité le 27/02/2026 à 10:57
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Ami
Bonjour à tous
Je suis passée du Gilenya 50mg au 25 mg car mes défenses immunitaires baissaient trop. Je me faisais infection urinaire sur infection urinaire. Du coup, je prends un sachet de Fosfomycine (antibio
)par semaine, le Coliflush (cranberry) que j'ai pris avec bonheur pendant 15 ans n'étant plus assez efficace.
Effets secondaires ressentis : douleurs articulaires et musculaires dès que je bouge, pour lesquelles le neuro me prescrit de l'Izalgi (500mg de paracétamol et 25mg de poudre d'opium !!!) Résultat : je galère pour trouver la posologie, il me note "entre 2 et 6/jour" alors que la notice précise bien que le max est de 4/jour (!!!).
Pour le moment je reste à 1 matin et soir, si j'en prends un 3ème le midi, je suis vaseuse toute la journée. Autre effet secondaire (qui n'est pas noté sur la notice celui là), j'ai le moral à zéro et même parfois des idées noires. Mais le mal-être est toujours là...
Mon Dieu que je regrette l'Aubagio, même si je sais maintenant que j'aurais du le prendre un jour sur deux, étant donné que j'avais essayé la formule à 7mg qui m'allait très bien et que c'est la 14mg de tériflunomide qui a été mise sur le marché.
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Hope1978
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Hope1978
Dernière activité le 29/01/2026 à 10:01
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Ami
Ocrevus il me manque un vaccin la rougeole est ce que tt le monde est vacciné ????? Pour ce traitement on me l a vendu comme du rêve la claque je peux pas en bénéficier car il me manque un seul vaccin du coup guliena qui me fait pas rêver. Je suis dans une impasse ???? J aimerais avoirs des témoignages sur gyliena . Je suis dans l incertitude d arrêter 6 mois traitement pour me faire vacciner ou jouer la sécurité avec gyliena ???