Gilénya

353 vues
0 soutien
20 commentaires

isabel

Édité le 13/03/2015 à 19:59

Bon conseiller

isabel

Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07

Inscrit en 2011

304 commentaires postés | 238 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

14 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je vous explique la raison de ce post...

Je fais une nouvelle poussée!!!! Encore!!! Je sais, ça fait bcp... 4 en 4mois en fait.... En gros, depuis 3 semaines j'ai des pb de marche, qui se sont aggravés ces 2dernières semaines au point de devoir prendre le fauteuil roulant la plupart du tps pr me déplacer. Je ne savais pas trop ce qui se passait ms je ne pensais pas à une poussée à cause du fait q j'avais eu 13g de solu et 3poussées ces 3derniers mois. Ms c'était bien ça... Dc, je suis repartie pr 3 ou 5g de solu, ce qui fera 16 ou 18g de solu!!! Mon neuro commence à prier pr q 3g suffisent!!! lol

Dc, on arrête le tysa!!! Enfin!!! Ils ont ts dit à la réunion de mardi q ça devenait urgent d'arrêter et de commencer autre chose. Et il m'a dit q'ils me considéraient comme une énigme car ils n'ont jamais vu qq'un n'ayant pas d'anti-corps anti-tysabri ne pas répondre au tysa!!! Ben, là, ça me fait une belle jambe d'être une énigme!!! mdr Et pr en remettre une couche, une amie québécoise a parlé de moi à sa neuro qui a confirmé les propos de mon neuro en disant q'elle non plus n'avait jamais vu un cas comme le mien!! Enfin, comme dit ma mère, peut-être q'en étudiant mon cas, ça aidera d'autres personnes... On se console comme on peut!! ;-)

Dc, je vais commencer le gilénya, si tt est ok, début février. Ms avant ça, il faut l'accord de mon cardiologue.

Alors, tt ça n'est pas top ms ça avance enfin! Maintenant, je croise les doigts pr q mon cardiologue donne son accord pr le gilénya....

Et comme je suis une grande optimiste, je suis sure q ça va aller et q je vais le prendre dès février! C'est pourquoi j'aimerais savoir s'il y a parmis vous des sépiens qui prennent ce traitement en ATU, puisq'il n'est pas encore sur le marché...

Dc, j'attends vos témoignages avec impatience!!!! Merci bcp!!! ;-)

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Utilisateur désinscrit

04/12/2011 à 07:51

ISA je peut pas te renseigner mais je te laisse plein d'ondes positives

bon courage !!!!!!

bises

Gilénya https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gilenya-20471 2011-12-04 07:51:24

Laurence

04/12/2011 à 10:29

Bon conseiller

Laurence

Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21

Inscrit en 2011

249 commentaires postés | 187 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

8 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Isa, je t'envoie aussi plein de gros bisous et mes ondes positives.

Bon courage jolie princesse ;-)

Voir la signature

Carpe Diem

Gilénya https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gilenya-20471 2011-12-04 10:29:20

Pépi67

04/12/2011 à 20:58

Bon conseiller

Pépi67

Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51

Inscrit en 2011

356 commentaires postés | 249 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

22 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Isa, je ne peux que faire comme les autres, t'envoyer toute mon affection et plein d'ondes positives aussi !

Si tout le monde se concentre, on va bien arriver à te remettre sur pied par "ondes positivothérapie " ;)

Voir la signature

" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

Gilénya https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gilenya-20471 2011-12-04 20:58:15

isabel

05/12/2011 à 01:14

Bon conseiller

isabel

Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07

Inscrit en 2011

304 commentaires postés | 238 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

14 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

vous êtes trop mignonnes les filles!!!!! Merci bcp!!!!

je vous fais plein de bisous :-)

Voir la signature

il y a tjs du positif ds le négatif

Gilénya https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gilenya-20471 2011-12-05 01:14:41

Laurence

05/12/2011 à 09:06

Bon conseiller

Laurence

Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21

Inscrit en 2011

249 commentaires postés | 187 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

8 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

pépi, positivothérapie mdr

la meilleure des thérapie ;-)

Voir la signature

Carpe Diem

Gilénya https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gilenya-20471 2011-12-05 09:06:48

Utilisateur désinscrit

05/12/2011 à 10:15

Isabel,

Si tu as compte facebook, il y a une page qui a été créée sur le gylénia....il y a énormément de monde et je pense qu' il y aura bien une personne qui pourra répondre à tes questions

Tape gylénia dans ta barre de recherche et tu vas tout de suite tomber dessus ;-)

Courage

Gilénya https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gilenya-20471 2011-12-05 10:15:59

isabel

06/12/2011 à 00:48

Bon conseiller

isabel

Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07

Inscrit en 2011

304 commentaires postés | 238 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

14 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

oui, je le connais, l'une des administratrices est une amie et on est une bonne bande d'amis sépiens à y être. Enfin, si tu parles bien du groupe fermé "gilénya".... Ms nous ne sommes q 75, dc il n'y a pas tant de monde q ça...

de tte manière, il n'y a q celui-là... car des groupes de 4personnes, ça apporte pas des masses! lol

Voir la signature

il y a tjs du positif ds le négatif

Gilénya https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gilenya-20471 2011-12-06 00:48:19

titi53

07/12/2011 à 10:51

titi53

Dernière activité le 22/05/2026 à 18:36

Inscrit en 2011

5 commentaires postés | 5 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

je ne ne peut ps t'aider car moi aussi je vais passer sur gilanya bisoux et bon courage

Gilénya https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gilenya-20471 2011-12-07 10:51:34

Utilisateur désinscrit

18/01/2012 à 15:09

!je viens de passer au gelynia affaire a suivre !

Gilénya https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gilenya-20471 2012-01-18 15:09:06

catoche

24/03/2012 à 10:02

catoche

Dernière activité le 06/01/2026 à 18:50

Inscrit en 2011

30 commentaires postés | 20 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Messager
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour a tous

Je tiens a m excuser pour vous avoir "délaissés" un peu, mais j'ai fait pleins d autres choses, je vous raconterais !!!

si j'interviens aujourd hui c'est pour avoir de vos nouvelles aux niveau de vos traitements GYLENIA, comment allez vous

Bises et bon week end

Gilénya https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gilenya-20471 2012-03-24 10:02:47

Gilénya

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Vivre avec l’obésité : vous sentez-vous soutenu(e) dans votre prise en charge et votre traitement ?

Devenez Ambassadeur Carenity – Faites la différence dans la communauté !

Sur une échelle de 0 à 10, quelle est la probabilité que vous recommandiez Carenity à un ami ou à un proche ?

Articles à découvrir...