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Patients Sclérose en plaques

FAMPYRA ET INFECTIONS URINAIRES

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mike

Édité le 16/05/2016 à 21:19

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mike

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Bonjour , je suis sous Rebif 44 , je réalise des injections de toxine botulique et pratique 5 à 6 sondages par jour , je fais souvent des infections urinaires . Mon neurologue me propose FAMPYRA ma question est la suivante : avez-vous constaté avec ce traitement une augmentation des infections urinaires Merci de vos réponses

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Myéline Farmer

10/07/2013 à 18:05

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Myéline Farmer

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Fampyra a été bien les 3 premiers jours puis...........rien ! J'ai stoppé au bout d'1 mois et demi !

FAMPYRA ET INFECTIONS URINAIRES https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-infections-urinaires-20524 2013-07-10 18:05:17

Cecilia

10/07/2013 à 20:58

Cecilia

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Myéline Farmer, trop fort ton pseudo... j'adore !!!

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Obélix

14/08/2013 à 17:09

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Bonjour, 42 ans marié et je travaille.

Souhaite partager expérience avec le Fampyra. Bien les trois premiers jours et plus rien. Toujours sous fampyra depuis 2,5 mois. Un peu d'amélioraton mais sans plus. Je ne supporte pas la chaleur.

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Obélix

FAMPYRA ET INFECTIONS URINAIRES https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-infections-urinaires-20524 2013-08-14 17:09:48

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19/09/2013 à 21:03

salut tout le monde !!! comme je l ai dit sur le forum fampyra il a fait effet le 1 ER MOIS ET MAINTENANT PLUS RIEN meme je trouve que c est pire mon neuro m a dit que le kiné devait me faire des exercices sur le triceps car aparament je fait de la spaticitée voilà pkoi je marche comme un robot les jambes raides par contre pas d infection urinaire depuis fampyra hé oui obelix la chaleur et le grd froid n est pas bon pour nous amitier...

FAMPYRA ET INFECTIONS URINAIRES https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-infections-urinaires-20524 2013-09-19 21:03:43

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20/09/2013 à 03:17

Comme je le disais plus haut, les infections urinaires peuvent être dues aussi à un déséquilibre de la flore intestinale. Il faudrait savoir si Fampyra la perturbe ? ou si elle était perturbée avant ? http://www.masepmadit.com/troubles-urinaires-sep-cystite

Et pour compléter, les troubles intestinaux sont impliqués dans les poussées (cf mon article http://www.masepmadit.com/hyperpermeabilite-hyperimmunite-et-maladies-auto-immunes) alors cela fait deux bonnes raisons de prendre soin de son ventre !!

FAMPYRA ET INFECTIONS URINAIRES https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-infections-urinaires-20524 2013-09-20 03:17:16

Obélix

26/10/2013 à 12:00

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J'ai effacé ce messge car je l'ai envoyé en deux fois

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Obélix

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Obélix

27/10/2013 à 10:37

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Un peu de mes nouvelles.

La lundi de la semaine dernière, hospitalisation en urgence avec le 15.

Je suis sorti lundi de cette semaine. Résultat, 1 semaine d’hospitalisation.

Diagnostique, infection de la prostate. J’avais arrêté tous les traitements oraux et suite aux maux de tète très intenses de tous les jours depuis quelques semaines mais infection et catastrophe. J’avais juste gardé le copaxone en traitement de fond. Résultat, 40° de température, puis baisse de la température à l’hôpital sous perf bien sûr et arrêt. Mon programme, début novembre, rééducation pendant 1 mois en centre car j’ai énormément perdu en motricité. J’ai également repris le fampyra sur avis de mon neuro ainsi que tous les autres médicaments. Antibiotique encore 1 semaine, en tout ,3 semaines d’antibiotique mais très fatigué. J’espère reprendre mon travail courant décembre. Je pense que nous devons tous garder l’espoir, se battre malgré la difficulté de notre maladie. Je pense que l’on va me proposer l’auto sondage en centre car il me reste dans la vessie environ 100 ml et je ne veux pas retourner à l’hôpital et surtout me protéger les reins. Je reste à l’écoute pour nos échanges par e-mail, je ne répondrai pas forcement à tous et pas forcément rapidement. Juste un partage d’expérience que je souhaite faire connaitre et vous dire que l’on n’est pas tout seule avec les aléas de cette maladie.

Je marche avec deux cannes anglaises pour les petites distances et fauteuil pour les grandess distances. Marié et deux enfantes de moins de 10 ans. A plus.

Bon courage à tous,

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Obélix

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27/10/2013 à 13:05

bjr tout le monde!!! je te souhaite bon courage obelix moi je suis sondée depuis l an 2005 JE GERE et cela m evite des infections urinaires a repetition mais j en fait quand meme mais moins je suis sous fampyra aussi depuis debut mai sa a bien marché pendant 1 mois mais depuis je trouve que sa ne fait plus rien mais mon neuro ne veut pas que j arrete . par contre mon neuro m a parlé d une sorte de chimio pour la SEP quequ un en a t il entendu parlé???

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laruns

27/10/2013 à 14:59

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laruns

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bonjour j'ai fait enfin l'examen le systographi pour le traitement toxine botulique j'ai mis 3 mois car infection sur infection

patience patience

maintenant j'attend que ma toubib m'appelle ou moi qui le ferais

en suite la vie se résumeras sondage mes depuis 2000 je le fait

à plus tard

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laruns

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laruns

15/05/2016 à 13:34

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laruns

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bonjour à tous et toute

le FAMPIRA devient VAMPIRA et oui tu retrouve tes jambes et tu dort pas génial de nature je suis une couche tard mes les journées sont

longue ,,,,

je m'oblige à me couchez vers 22h30 je dort 4h les bon jour debout 8h le lendemain

j'ai fait l'injection de toxine botulique cela fait 2 ans la toubib n'en revient pas que sa fonctionne toujours

pour moi top

contente de plus cherchez les wc partout ou je vais

dac sondage tous les 4 heures ces pas un briquet ou portable dans ma poche mes 2 sondes

à plus tard

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laruns

FAMPYRA ET INFECTIONS URINAIRES https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-infections-urinaires-20524 2016-05-15 13:34:12

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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