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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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avatar Chris31

Chris31

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar hermine

hermine

06/08/2016 à 11:30

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hermine

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bonjour

réponse: je prends 300 mlg par jour et pas d'autre traitement de fond....

décrit plus haut page 2 ou 3

spascicité jambe droite que j'ai depuis des années des années...

mais comme elle est  " morte " jusqu'au  bassin, la spacicité de cette jambe m'aide à marcher,avec deux béquilles. mon neuro est d'accord pour que je conserve un peu de spacicité sur cette jambe pour marcher , d'où aucun traitement pour ça.

depuis que je prends cerenday la spacicité  n,à pas diminué, mais commedéccrit plus haut ,je me suis fracturé le col du fémur, et comme décrit plus haut, je suis tout tout de même passée en distance de 100 mètre à 1km, voir un peu plus.

moins de fatigue plombante,  moins de douleurs,donc plus d'envie de bouger'donc plus de muscles qui travaillent, parfois avec douleur, puisqu'il n'était plus sollicités,mais pour analyser les effets sur le handicap moteur, je préfère attendre les 12 mois..comme convenu.

À bientôt

hermine


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-06 11:30:49
avatar exit

Utilisateur désinscrit

06/08/2016 à 11:53

Merci Germine!!!!

Super explication!

Ça m'aide énormément pour en parler avec mes neuros cette semaine...

Grosses bizzzzzz

Kitycat


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-06 11:53:17

avatar liroux

liroux

06/08/2016 à 16:48

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Dernière activité le 18/02/2023 à 17:44

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7eme mois de biotine, je me sent bien, les jambes sont toujours un peu raide mais ça ne m'empêche pas de marcher avec une canne anglaise difficile d'expliquer mon ressentit mais je sent un plus dans ma vie de tout les jours. bon week-end à tous.


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-06 16:48:03

avatar Chris31

Chris31

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09/08/2016 à 17:36

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Bonjour , je fais remonter pour @denis74 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-09 17:36:00

avatar jean69

jean69

09/08/2016 à 19:35

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jean69

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Bonjour,cela fais 1 mois que j'ai commencé la biotine,et j'en ai pour l'instant que des bénéfices.Surtout au niveau de la fatigue,

de l'équilibre et peut être une meilleur marche.Je fais actuellement de la ré duc et je pense que les deux fond bon ménage


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-09 19:35:52

avatar FRANFRO

FRANFRO

10/08/2016 à 05:08

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Gros coup de blues hier, aprés tous les bienfaits ressentis je suis retombé au fond du trou.

Ça va revenir...

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Francis


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-10 05:08:59

avatar Oscarus

Oscarus

10/08/2016 à 07:19

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Oscarus

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Hello franfro

du calme ca va rêvenir ç est prouvé que ca fonctionne alors slow down !

moi suis passé a 1 h de nage que du crawl et zéro fatigue ç pour dire et ce 4 fois par semaine je pourrais j y irais tout les jours meme 2 fois par jour !

Une chose...il y a de ca quelques années déjà on m avait proposé d entré dans 1 protocole en double aveugle pour 1 ttt qui protegeait le cerveau et qui améliorait les fonctions et j avais dit Oùi et au dernier moment comme un idiot, J ai dit non...

Tous ca pour dire que il y a des personnes qui sont sous cerenday depuis déjà longtemps et apparement il n y en a pas ici !?

bien a vous 

 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-10 07:19:42

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Chris31

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Chris31

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Bonjour à tous  à @FRANFRO  , tu ne prends la Biotine que depuis 2 mois et vois tout ce qu'elle a positivement changé ... beaucoup en très peu de temps , et ton corps lui il n'a pas changé sauf que tu lui en demandes beaucoup plus ... tout à ta joie et sans te rendre compte ! aussi , normal qu'il y ait des passages creux ou une sorte de montagne russe , j'ai remarqué que beaucoup ont cet épisode en général à 3-4 mois ... mais ça dépend de tellement de choses.... Quoi qu'il en soit écoute le (ton corps) et impose toi du repos  même si ça te rase  et tu verras que tout va rentrer dans l'ordre et que oui ça va aller mieux ! 

à @Oscarus concernant Cerenday lis ce que je te rappelle ci-dessous concernant les dates de début des essais sur l'homme et vois que ça ne fait pas plusieurs années  ... même pas 2 ans (2014-2015) ! et de toute manière quel est l'intérêt de parler de quelque chose dont tu ne te rappelles même pas le nom et que tu as refusé ! et rien ne dit qu'il s'agissait de biotine surtout il y a quelques années !  

"Les résultats de MS-SPI, étude pivot randomisée en double aveugle testant l’efficacité du MD1003 contre placebo ont été présentés à l’occasion de la session plénière sur les essais cliniques de l’Académie Américaine de Neurologie (AAN - American Academy of Neurology)à Washington (USA) le 24 avril 2015.L’étude a été menée dans 16 centres français de référence de Sclérose en Plaques (SEP) et L’étude MS-SPI est une étude randomisée 2:1, à double insu, contrôlée contre placebo qui a duré un an.Les patients inclus dans l’étude sont âgés de 18 à 75 ans et atteints d’une SEP PP ou SP avec un EDSS compris entre 4,5 et 7 et une progression de la maladie au cours des deux dernières années.Le recrutement des patients a débuté en octobre 2013 et s’est terminé en janvier 2014 avec 166 patients sélectionnés et 154 patients randomisés (103 dans le bras MD1003 et 51 dans le bras placebo). Il n’y avait aucune différence statistiquement significative en termes de caractéristiques démographiques entre les deux groupes de patients.Toutes les analyses ont été réalisées selon le principe d’intention de traiter (ITT), tous les patients randomisés ont été analysés selon le bras de traitement qui leur avait été attribué lors de la randomisation."

Je vous rajoute à 10h26 la MAJ au 10 08 2016 du tableau Biotine ....Bonne journée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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avatar FRANFRO

FRANFRO

10/08/2016 à 12:15

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FRANFRO

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Francis


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avatar Oscarus

Oscarus

10/08/2016 à 14:21

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Oscarus

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Lol chris ç etait bien la biotine je ne l ai pas écrit dsl mais ç etait bien CA...j ai dit le cerenday apres j ai pensé que tu ne passerais pas à côté...

l hopital Rotchild à Paris me l avait proposé aussi mais trop loin pour moi je suis à coté de Geneve !

c était la dernière phase d essai et le recrutement etait pour 2013 et ç etait à Pierre wertheimer Bron pionnier en sep !

alors je ne dis pas m importe quoi cela fait bien plusieurs années !

on m avait dit que ç etait sur 2 ans premiere année en double aveugle et la deuxième année tout les participants recevrai le médicament !

Bien à vous 

cdlt  

 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-10 14:21:44
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