Baromètre SEP - Vague 4 : Vos traitements de fond de la sclérose en plaques

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Léa.Blas

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Édité le 10/06/2016 à 12:50

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Léa.Blas

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Bonjour à tous,

Quel est votre avis sur votre traitement de fond de la SEP ? Comment vous informez-vous sur votre maladie ? Partagez vos impressions sur votre traitement et vos connaissances sur cette maladie avec les autres membres Carenity !

Après avoir répondu à cette quatrième vague de notre baromètre, poursuivez le débat en vous exprimant sur ce sujet.

Vous n'avez pas encore répondu à l'enquête ? Participez en cliquant ici !

Bonne journée !
Léa de l'équipe Carenity

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niquen

24/05/2016 à 22:47

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niquen

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Bonsoir c'est le laboratoire qui le conseille que mon neurologue n'avait dit il y a quelques années déjà mais il ne faut avoir peur de la pique.

Baromètre SEP - Vague 4 : Vos traitements de fond de la sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/barometre-sep-vague-4-vos-traitements-de-fond-36514 2016-05-24 22:47:47

Detchen

Édité le 28/05/2016 à 14:01

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Detchen

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En fait tout dépend de notre activité et emploi du temps. Je préférais finalement le soir car moins stressée pour la faire, vu que je n'avais plus de contraintes horaires à respecter à part manger digérer ne pas oublier les autres médocs et dormir, pour faire circuler vélo devant les informations du soir. Je mangeais et prenais les autres médocs puis me reposais pour digérer et 3/3 du temps m'en dormais devant la TV. Réveil pipi vers 2h du mat et retrouver mon lit jusqu'à 4h/5h réveil. Yoga, douche, petit déjeuner, bus tram métro boulot Kiné ou ortho métro bus gompo no bobo dodo gompo no bobo yoga metro boulot...etc pour une nouvelle semaine.

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Detchen

28/05/2016 à 13:26

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Mon ttt de fond est Tecfidera maintenant (plus de pikouze). Mes analyses sont OK sauf pour la formule leucocytaire : polynucléaires neutrophiles à 68,2% soit 3,410 Giga/L qui ont augmentés (norme 1,5 à7) je ne sais plus l'intérêt de cette mesure ni si c'est gênant. Idem pour les polynucléaires éosinophiles qui ont baissé et sont maintenant à 1,2% soit 0,060 Giga/L (norme 0,1cà 0,4). Et les Lymphocytes aussi ont bien baissé et sont à 23,5% soit 1,175 Giga/L (norme de 1,5 à 4) je ne sais pas si c'est un problème ou pas. @Chris31 me l'avais expliqué la dernière fois (en février, je ne trouve plus le post, sur Tecfidera certainement). Je le cherche. Donc voilà objectivement comment je supporte mon ttt de fond actuel.

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manou60

31/05/2016 à 15:33

manou60

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Bonjour, j'aimerais savoir si parmi vous, il y aurait quelqu'un ou quelqu'une qui aurait comme moi une SPA (spondylarthrite ankylosante) soignée avec une traitement de fond, une forte dose d'anti douleur et un anti inflammatoire mais aussi une SEP, car d'après mon neurologue cela risque d'etre difficile de la soigner vu que j'ai un traitement assez important pour ma SPA.

Donc ma démarche est de pouvoir en discuter. Merci pour une éventuelle réponse.

bonne fin de journee à tois

manou60

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<p>manou</p>

Detchen

Édité le 05/06/2016 à 12:29

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Detchen

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Ton IRM c et m parle de SEP ? Tu as fait une PL qui le confirme ? Ta neurologue fait partie d'un réseau SEP ? La Spa est du domaine des rhumatologues - ils ne se sont pas trompés car moi aussi ma généraliste voulait tter mes symptômes /rhumatologie (avec l'âge je me retrouve avec des PB d'arthroses et de tendinites et tenosynovite) je ne peux pas continuer longtemps les deux ttts. Tecfidera et solupred. Anti-inflammatoires rendent inefficace le Tecfidera. Je ne sais pas ce que ça donne avec les interférons. Tu as confirmation de SEP ?

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Blueeyes

05/06/2016 à 21:04

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Blueeyes

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Bonjour,

DIagnostiquee en août 2011, j'ai commencé Avonex en fevrier 2012 je n'ai pas fait de poussées depuis 2013. Certes très fatigueé, je travaille toujours à temps complet. ( j'ai la chance d'avoir un poste administratif). Je pense qu'Avonex est un bon traitement mais les effets secondaires,en ce qui me concerne, me laissaient pas beaucoup de repis le week end. Après la piqure du vendredi soir, syndrome grippal une bonne partie du samedi. Ma neurologue m'a donc propose Aubadgio. J'étais réticente car finalement l'axonex marche bien mais depuis la prise d.aubagio il y a 5 semaines je "revis" le week end. Globalement je suis moins fatiguee et j'ai peu d´effets secondaires pour l'instant.Reste évidemment à voir l'efficacite à long terme ...

j'ai confiance en la médecine. Dans ce domaine elle évolue beaucoup. Mais à côté de çà, je reste convainque que bonne hygiène de vie est indispensable et personnellement je travaille beaucoup sur la gestion du stress ( par exemple la sophrologie. Pour moi, c'est la moitié de mon traitement.

banzai38

05/06/2016 à 23:19

banzai38

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@majo58 salut majo j'ai eu le traitement avonex pendant 8mois et jai toujours eu le syndrome grippal, la nuit je dormais mal courbature partout, a la fin j'angoisser la veille de la piqure, ainsi qu'une depression je pense lier a l'avonex mais aussi du a l'annonce de la maladie. voila mon expérience avonex. maintenant sous tecfidera et la j'ai l'impression de revivre juste une gélule matin et soir un peu de sensation de chaleur ou être un peu rouge sur le corps mais léger a comparer de la piqure. bref ce n'est que mon avis perso car il y a plusieurs personnes sous avonex et tout va bien alors après je pense que chacun de nous au final trouvera son traitement qui lui correspond le mieux. en tout cas bon courage pour la suite. et pour tout les SEPIENS et SEPIENES en générale courage a NOUS une grande pensées a tous.

Detchen

Édité le 06/06/2016 à 10:45

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Par excès de mieux être depuis que je suis sous Tecfidera : j'en ai plus fait et maintenant, j'ai des soucis mécaniques aux poignets, les jambes sont au top, j'aurais du lâcher la canne plus tôt et moins abuser des pouces et poignets. C'est l'âge aussi, je ne me sens pas vieillir mais la réalité me rattrape ! Et cognitivement, je dois aussi me ménager (repos, pause, plus d'écoute) car ça bogue un peu trop. Mais moins que les pouces et poignets par addition au smartphone et ordinateur (comme si 7:30/jour au boulot ne suffisait pas).

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

majo58

07/06/2016 à 20:38

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majo58

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Merci, @banzai38 de ces informations. Ce soir, j'ai eu ma 4ème piqure, la semaine dernière les effets secondaires étaient moins importants, pourvu que ça dure !!!

- Les effets s'estompent-ils avec le temps ?

- Les autres traitements, les différences concernant les poussées ???

- Les neurologues se basent sur quoi pour les traitements ? sur la SEP que nous avons où ? par exemplaire j'ai la rémittente !

Par contre, je sais qu'il m'a donné des piqures, pour la raison que j'ai déjà un traitement pour mon infarctus, plusieurs pilules à avaler par jour.

Bonne soirée à tous.

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Majo

banzai38

08/06/2016 à 01:02

banzai38

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@majo58 alors moi j'ai pratiquement toujours eu les effets indésirables plus ou moins fort sa dépendez des semaines, mais le plus souvent c'était la grande fatigue le lendemain je faisais pratiquement rien de la journee sa me prenais tout mon dimanche car je faisais mon injection le samedi vers 21h travail oblige.

pour les autres traitements et concernant les autres poussées je dirait que c'est du kif kif, mon neurologue ma dit que le tecfidera était un peu plus efficace que l'avonex, je n'ai pas eu de poussées avec avonex durant les 8mois ou je l'ai pris et maintenant tecfidera depuis 3 mois et pour l'instant sa a l'air d'aller aussi.

je pense que les neurologues pour la rémittente comme on as se basent sur les traitement de première intention tel que avonex rebiff copaxone betaferon extavia tecfidera et aubagio. après ce de deuxièmes intention tel que gyliena tysabri sont plutôt conseiller aux autres formes de sep un peu plus agressive je dirais.

après oui peut être qu'il ta donner les piqures car sa ne collaient pas avec ton traitement pour le cœur et si les piqures te conviennent c'est très bien faut continuer sur cette voie je pense, pour ma part j'en avais marre de me piqué a la longue ainsi que des effets indésirables. si un jour tu en as marre parle en a ton neuro n'attend pas. et pour ton cœur je connais ca mon père a eu aussi un infarctus il y a 15ans avec des stents et il y a 2ans ont lui a mis une pile.

j'espère avoir répondu a toutes tes questions.

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